Dyrektor ds. zaangażowania badawczego AFTD, dr Shana Dodge, wzięła udział w przełomowym szczycie Krajowej Organizacji ds. Chorób Rzadkich (NORD), który odbył się w dniach 16–17 października w Waszyngtonie. NORD jest organizacją wspierającą osoby cierpiące na rzadkie choroby i zaangażowaną w identyfikację, leczenie i leczenie rzadkich zaburzeń poprzez programy edukacyjne, rzecznicze, badawcze i usługi dla pacjentów. W Stanach Zjednoczonych rzadką chorobą jest choroba, która dotyka mniej niż 200 000 osób, włączając FTD.

Szczyt obejmował prezentacje i rozmowy między osobami dotkniętymi zaburzeniami, grupami wsparcia pacjentów, naukowcami, twórcami leków i przedstawicielami rządu. Głównym tematem tegorocznego Szczytu NORD były obchody 40. rocznicy uchwalenia ustawy o lekach sierocych (ODA). Uchwalenie ODA zapewnia zachęty finansowe dla firm do produkcji leków stosowanych w leczeniu rzadkich chorób, co w przeciwnym razie mogłoby nie przyciągnąć firm biofarmaceutycznych ze względu na postrzeganą ograniczoną liczbę potencjalnych kwalifikujących się pacjentów. ODA doprowadziła do ogromnych postępów w leczeniu rzadkich chorób, a wiele firm farmaceutycznych pracuje obecnie nad znalezieniem skutecznego leczenia FTD.

Chcesz dowiedzieć się więcej? Wymeldować się ten wpis na blogu aby dowiedzieć się o ODA i założeniu NORD.