Advancing Hope: AFTD dołącza do inicjatywy National Institutes of Health AMP ALS jako partner
AFTD dołącza do innych organizacji non-profit, firm biofarmaceutycznych oraz amerykańskiej Agencji ds. Żywności i Leków (FDA) jako partnerzy w projekcie Inicjatywa Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS).. Udział AFTD w inicjatywie był możliwy dzięki wsparciu Davida i Weezie Reese.
Odkrycie z 2011 r mutacje genu c9orf72 może powodować zmianę charakterystyki zaburzeń zarówno FTD, jak i ALS. Obecnie badacze są tego powszechnie pewni FTD i ALS istnieją w spektrum, przy czym możliwe jest, że oba zaburzenia wystąpią u tej samej osoby. Jako jedyny partner AMP ALS skupiający się na FTD, firma AFTD przyłączyła się, aby pomóc wypełnić silosy badań klinicznych nad FTD i ALS, aby zapewnić uwzględnienie w inicjatywie potrzeb osób dotkniętych wspólnie FTD i ALS oraz aby przybliżyć światu bliższa przyszłość bez FTD i ALS.
Inicjatywa AMP ALS została uruchomiona przez Fundację na rzecz NIH (FNIH) we współpracy z 16 organizacjami zrzeszającymi agencje federalne, organizacje non-profit i firmy biofarmaceutyczne. Jego celem jest przyspieszenie odkrycia nowych biomarkerów i celów interwencji w przypadku ALS. W ramach tego szerszego celu AMP ALS usprawni także gromadzenie danych z badań klinicznych nad ALS i zarządzanie nimi w całych Stanach Zjednoczonych, dzięki czemu zdezidentyfikowane dane będą łatwo dostępne za pośrednictwem internetowego portalu wiedzy.
Udostępniając badaczom dane, AMP ALS może przyspieszyć tempo badań i sprzyjać ściślejszej współpracy między ekspertami z różnych dyscyplin, w tym między naukowcami z FTD i ALS. Baza danych ALS stwarza także naukowcom możliwość przeprowadzania analiz dużych zbiorów danych w celu uzyskania wiedzy na temat różnych aspektów ALS i FTD w skali krajowej.
Inicjatywa uznaje znaczenie żywego doświadczenia w badaniach nad chorobami neurodegeneracyjnymi i promuje zaangażowanie osób, które przeżyły ALS, w tym ALS-FTD. Osoby z doświadczeniem i zwolennicy będą służyć w grupach roboczych wraz z pracownikami NIH, FNIH, FDA i C-Path.
Jako członek Komitetu Sterującego AMP ALS, AFTD będzie miała okazję podkreślić związek pomiędzy FTD i ALS. Oprócz powoływania ekspertów FTD do podkomisji odpowiedzialnych za opracowywanie projektów, AFTD będzie pracować nad zapewnieniem, że projekty skupiające się na c9orf72 mutacje genetyczne uwzględniają wkład ekspertów FTD, ponieważ osoby z mutacją są w równym stopniu narażone na rozwój ALS lub FTD. AFTD pomoże również zapewnić, że AMP ALS będzie oparte na życiowych doświadczeniach osób, u których zdiagnozowano FTD-ALS, ich partnerów opiekujących się i członków rodziny.
Według kategorii
Nasze biuletyny
Bądź na bieżąco
Zarejestruj się już teraz i bądź na bieżąco dzięki naszemu biuletynowi, powiadomieniom o wydarzeniach i nie tylko…