Opiekunka osoby z FTD w Wielkiej Brytanii opowiedziała w niedawnych wywiadach dla „The Guardian” o emocjonalnym i finansowym wpływie tej choroby BBC I Hurra! Życie.

Gareth Heslop z Sheffield w Wielkiej Brytanii powiedział, że bycie partnerem opiekuńczym dla jego wieloletniej partnerki i narzeczonej, Sarah Frith, stanowi „ogromne obciążenie dla rodziny”. I podobnie jak wielu partnerów opiekuńczych FTD, nie jest on emocjonalnie w stanie poświęcić czasu dla siebie.

„Hospicjum St. Luke's przychodzi co kilka tygodni i mówi: 'Gareth, wyglądasz na bardzo zmęczonego. Zalecamy umieszczenie Sarah w opiece zastępczej, tylko na tydzień, aby pomóc tobie i chłopcom', ale ja po prostu nie mogę tego zrobić” – powiedział.

Frith zaczęła wykazywać objawy w 2019 roku, kiedy miała zaledwie 46 lat. „Zamiast szczoteczki do zębów, mówiła o tym jako o urządzeniu do czyszczenia zębów” — powiedział Heslop. „Wszyscy mamy dni, kiedy mówimy coś trochę głupiego, więc po prostu to zbagatelizowałem”. Jednak z czasem Heslop zaczął zauważać dziwne rzeczy w jej zachowaniu i w 2020 roku zaczął się martwić.

„Jej lekarz rodzinny… skierował ją na test pamięci” – powiedział. Przeszła go, ale teraz wiem, że test nie zawsze jest odpowiedni dla osób z FTD, ponieważ utrata pamięci nie zawsze jest jednym z pierwszych objawów”.

Prawie rok później Heslop wysłała swojemu lekarzowi list, w którym szczegółowo opisała swoje obawy. Lekarz skierował Frith do neurologa, który zdiagnozował u niej FTD.

Wpływ finansowy

Od czasu diagnozy Frith Heslop stał się jedynym żywicielem rodziny; pracuje na pełen etat i zapewnia opiekę na pełen etat. Paradoks polega na tym, że dodatkowe koszty utrzymania jej w domu, w tym dostosowanie domu do jej potrzeb, nakładają na niego dodatkowe obciążenie, aby utrzymać pracę, mimo że jednoczesne zarządzanie zarówno rolami osobistymi, jak i zawodowymi jest wyczerpujące.

Niestety, większość rodzin dotkniętych FTD doświadcza gwałtownego spadku dochodów po diagnozie. Rzeczywiście, według badania z 2017 r. Neurologia badanie Współtworzone i finansowane przez AFTD badanie wykazało, że „całkowity [roczny] dochód gospodarstwa domowego przed diagnozą wynosił od $75 000 do $99 000 (USD), ale spadł po diagnozie do $50 000–$59 999”.

Oprócz utraty dochodów rodziny często muszą również ponosić koszty pośrednie. W Stanach Zjednoczonych takie koszty mogą obejmować przyjęcia do szpitala, wizyty w gabinecie, fizjoterapię, opiekę domową, opiekę wspomaganą, opiekę w domu opieki, opiekę wytchnieniową oraz szacunkowe koszty/czas opieki nieodpłatnej.

Wpływ emocjonalny

The Neurologia badanie zbadało również wpływ opieki na zdrowie partnerów opieki nad osobami z FTD. Odkryto, że „67% opiekunów pacjentów z FTD zgłosiło zauważalny spadek swojego zdrowia, a 53% zgłosiło wzrost kosztów osobistej opieki zdrowotnej”.

Heslop jest żywym dowodem tych statystyk. „Moje własne zdrowie również się pogarsza, ponieważ nie mam czasu, aby myśleć o dbaniu o siebie” – powiedział. „Dochodzę do punktu, w którym nie brałem kąpieli od czterech lub pięciu dni, i nie chodzi o to, że nie mam na to czasu. Po prostu zapominam o tym”. Powiedział również, że doświadczył depresji. „To coś, o czym chcę porozmawiać i co chcę przyznać, to brutalna rzeczywistość” – powiedział BBC.

Niestety, emocjonalny ciężar dotyka również dwójkę dzieci Heslopa i Fritha, Lewisa i Euana. „To wystarczająco trudne, gdy traci się rodzica, gdy jest się młodym, ale w przypadku demencji jest to w zasadzie jak długie pożegnanie – przeżywa się żałobę, zanim ta osoba faktycznie odejdzie” – powiedział Heslop. (To zjawisko, które nazywa się „żalem wyprzedzającym”, jest znakiem rozpoznawczym podróży FTD. AFTD Chodzenie ze smutkiem (publikacja wyjaśnia ten i inne elementy żałoby w FTD.)

Heslop zamierza, aby Frith została w ich domu tak długo, jak to możliwe. Ale jest również realistą, jeśli chodzi o możliwość, że będzie musiała przenieść się do ośrodka. „Decyzję będzie nieco łatwiej podjąć, wiedząc, że podejmuję ją nie tylko dla Sarah, ale także dla dzieci” — powiedział. „Oczywiście potrzeby Sarah są najważniejsze, ale muszę też o nich myśleć”.

Można się zastanawiać, dlaczego Heslop poświęcił czas na wywiad. „Mam nadzieję, że dzieląc się naszą historią, ludzie będą wiedzieć, że nie należy lekceważyć zmian w zachowaniu bliskich, nawet jeśli są młodsi” — mówi. „Chciałbym również, aby ludzie wiedzieli, że istnieje wsparcie. Kiedy Sarah została zdiagnozowana, poświęciłem godziny na badania, abyśmy byli przygotowani na przyszłość, ale rozmawiałem z wieloma osobami, które czują się porzucone”.

---

FTD to złożona choroba wiążąca się z wyzwaniami emocjonalnymi i praktycznymi, które mogą być zarówno izolujące, jak i przytłaczające. Znalezienie grupy wsparcia może zapewnić ci bezpieczną przestrzeń do dzielenia się przemyśleniami z innymi, którzy rozumieją i wymieniają zasoby na dalszą podróż. Infolinia AFTD może udzielić Ci wsparcia i odpowiedzieć na wszelkie pytania dotyczące FTD; skontaktuj się z infolinią pod numerem 1-866-507-7222 lub pod adresem info@theaftd.org.