Znalezienie odnowionego poczucia celu podczas podróży FTD może być wyzwaniem, ale dla Mary Beth Wighton życie chwilą jest sposobem na znalezienie oparcia.

„Moja siostrzenica podarowała mi obraz, na którym widniał napis „carpe diem”. [Obraz] zmusił mnie do zastanowienia się nad tym, co robię, bo gdyby sytuacja się pogorszyła, czy przeżyłem swój najlepszy dzień?”, powiedział Wighton. „Odpowiedź brzmiała „nie”. To motto naprawdę pomogło mi zbadać i przyjrzeć się rodzajowi życia, jakie chciałem prowadzić”.

Pomimo zdiagnozowania prawdopodobnego wariantu behawioralnego FTD (bvFTD), Wighton wykorzystuje dzień, dzieląc się tym, jak radzi sobie z życiem z demencją o wczesnym początku. Były menadżer korporacji IT został autorem.

Wighton opublikowała niedawno swoją pierwszą książkę pt. Godność i demencja: Carpe Diem – moje dzienniki życia z demencją, zbiór krótkich wpisów do dziennika z okresu, w którym zdiagnozowano u niej bvFTD w wieku 45 lat.

„Zacząłem pisać na konkretny temat, nazywając je czasopismami, i rozesłałem go do kilku przyjaciół i rodziny. Pomyślałem, że to dobry sposób na edukowanie ludzi, aby mogli zobaczyć moje postępy i naprawdę zyskać wgląd w osobę cierpiącą na demencję” – podzielił się Wighton.

Z czasem wpisy do dziennika Wighton cieszyły się dużym zainteresowaniem, ponieważ jej przyjaciele i rodzina zaczęli dzielić się jej pismami z innymi. „To była rosnąca sieć osób oczekujących na kolejne czasopismo” – powiedziała.

Podróż do diagnozy

Zanim Wighton zaczęła karierę pisarską, rozpoczęła wymagającą karierę zawodową w międzynarodowej firmie. Jednak jej życie jako zajętej dyrektorki gwałtownie się zatrzymało, gdy jej partnerka Dawn zaczęła zauważać zmiany w jej temperamencie i zachowaniu. Te zmiany w zachowaniu ostatecznie zaczęły wpływać na jej wydajność w pracy.

„Stałem się naprawdę opryskliwy w stosunku do ludzi. Przestałem rozumieć i pojmować finansowe aspekty [mojego] biznesu, co wpędziło nas w niezłe kłopoty. Rozpoczęliśmy nowy biznes i wtedy sytuacja zaczęła się pogarszać. Walczyłem bardziej, niż zdawałem sobie sprawę, i wszystko się zawaliło” – wspomina Wighton.

Minęły prawie cztery lata i 12 błędnych diagnoz, zanim Wighton i jej rodzina w końcu znaleźli odpowiedź na to, co się dzieje.

„Lekarz opowiedział mi o moim FTD w straszny sposób i bez nadziei. Powiedział, że umrę za sześć do ośmiu lat. Natychmiast straciłem prawo jazdy i powiedziano mi, że jestem w stanie terminalnym”.

Wighton stwierdziła, że diagnoza i lata pytań bez odpowiedzi wywołały w niej złość i frustrację. W rezultacie zwiększyła spożycie alkoholu, co ostatecznie odbiło się na jej związku.

„Mój partner powiedział, że jeśli będę tak dalej pić, będę musiał wyruszyć w trasę. Wpływ, jaki miałem na naszą rodzinę, był straszny; Zrozumiałam, że muszę coś zmienić w swoim życiu” – powiedziała.

Narodziny zwolennika demencji

Po wzięciu udziału w grupach wsparcia dla osób z demencją Wighton zaczęła odnajdywać swoją pasję we wspieraniu innych osób cierpiących na tę chorobę. Została zaproszona do wygłoszenia przemówienia na krajowej konferencji poświęconej demencji, co wzbudziło jej zainteresowanie propagowaniem praw osób cierpiących na demencję w jej rodzinnym kraju, Kanadzie.

Była członkiem-założycielem i przewodniczącą Ontario Dementia Advisory Group (ODAG), organizacji utworzonej w 2014 roku, której zadaniem jest wpływanie na politykę i praktyki w Ontario, aby zapewnić, że osoby cierpiące na demencję będą uwzględniane w decyzjach mających wpływ na ich życie. Obecnie pełni funkcję współprzewodniczącej ds Kanada na rzecz wspierania demencji, oddolna grupa, której celem jest wpływanie na politykę opieki zdrowotnej, informowanie o rozwoju programów i poprawianie dostępu do wsparcia i usług dla osób cierpiących na demencję w całym kraju.

Działalność rzecznicza Wightona zainspirowała ją do udokumentowania swoich przemyśleń w swoim dzienniku. Powiedziała, że zmotywowała ją do opublikowania swojego dziennika, gdy zdała sobie sprawę, że niewiele jest książek napisanych przez osoby, u których zdiagnozowano demencję. Godność i demencja to, co Wighton nazywa „streszczeniem czytelnika”, zawierającym krótkie, łatwe do odczytania wpisy na różne tematy, w tym religię, politykę, jedzenie i rodzinę.

„Dla osób cierpiących na demencję ma to inspirować. Jedną z rzeczy, z którymi się zmagam, jest to, że już nie czytam – to za dużo. Te krótkie [rozdziały] mogą mieć bardzo duże znaczenie” – powiedział Wighton. „Mam nadzieję, że ta książka będzie edukacyjna dla każdego, kto sięgnie po nią, niezależnie od tego, czy cierpi na demencję, czy nie. Ma dawać nadzieję, edukację i zrozumienie”.