Aby uczcić Międzynarodowy Dzień Kobiet, zwracamy uwagę na wpływową pracę założycielki AFTD Helen-Ann Comstock, która stworzyła AFTD zarówno po to, aby uhonorować swojego zmarłego męża, jak i aby wesprzeć inne rodziny dotknięte FTD.

Kiedy w latach 70. u męża Helen-Ann Comstock, Craiga Comstocka, zdiagnozowano FTD, a następnie zmarł w wieku 50 lat, wiedziała, że jej walka o zwiększenie świadomości na temat FTD i wsparcie rodzin żyjących z tą chorobą dopiero się rozpoczyna.

To, co zaczęło się jako grupa wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Picka (jak wówczas nazywano FTD), pod koniec lat 90. XX wieku przekształciło się w ogólnokrajową organizację wspierającą tysiące rodzin dotkniętych FTD.

Korzenie organizacji zaczęły nabierać kształtu po tym, jak Comstock koordynował pierwszą w kraju konferencję na temat choroby Picka w 1999 r. „To był ważny krok, ponieważ była to jedyna rzecz, jaką kiedykolwiek zrobiono w związku z chorobą Picka, więc ludzie z całego kraju przybyli ," powiedziała.

Po konferencji i późniejszym odejściu ze Stowarzyszenia Alzheimera, gdzie była dyrektorem wykonawczym oddziału w południowo-wschodniej Pensylwanii (obecnie znanego jako oddział organizacji w Delaware Valley), Comstock zebrała wsparcie rodzin dotkniętych chorobą i członków-założycieli Medycznej Rady Doradczej, tworząc krajową Radę Doradczą ds. organizacja zajmująca się chorobą Picka i FTD.

„Byliśmy tutaj jako mała grupa około siedmiu osób z całego kraju. Nikt z nas nie ma dużo pieniędzy i nikt z nas nie miał wielkiego nazwiska, które ktokolwiek mógłby znać” – powiedział Comstock. „Jestem przekonany, że należy utworzyć Medyczną Radę Doradczą składającą się ze wszystkich najlepszych badaczy, co zapewniłoby nam wiarygodność. Wsparcie ze strony doktorów było czymś niesamowitym. Jana Trojanowskiego, Virginia M.-Y. Lee, Murray Grossman i inni z całego kraju, którzy włączyli się i chcieli być tego częścią”.

W 2002 roku Comstock otworzyła dla organizacji konto bankowe, na które włożyła $1000 własnych środków, stworzyła wstępną misję i rozpoczęła tworzenie czegoś, co było wówczas znane jako Towarzystwo FTD. Po inauguracyjnym spotkaniu Zarządu założycielskiego w 2003 roku nazwa organizacji została zmieniona na Stowarzyszenie na Rzecz Otępienia Czołowo-Skroniowego, które później przekształciło się w Stowarzyszenie na Rzecz Zwyrodnienia Czołowo-Skroniowego.

Od momentu powstania AFTD przekształciło się z wolontariatu w dobrze prosperującą organizację non-profit zatrudniającą ponad 30 pełnoetatowych pracowników. Obecnie organizacja zrzesza setki wolontariuszy z całego kraju, wspierających misję AFTD oraz korzystających z pomocy tysięcy darczyńców z całego świata.

„Byłem dumny z tego, jak bardzo [AFTD] rozwinęło się po drodze i ze wszystkich zaangażowanych w projekt ludzi, którzy byli niezwykle pomocni i sprawili, że było to możliwe” – powiedział Comstock. „Jestem zachwycony wspaniałym personelem, jakim dysponujemy”.

Dziś Comstock jest nadal aktywnym członkiem zarządu AFTD. Chociaż organizacja pomogła wielu rodzinom na drodze do FTD, zwiększyła świadomość narodową na temat tej choroby i zebrała niezbędne fundusze na wsparcie badań naukowych FTD, Comstock uważa, że praca, którą rozpoczęła 20 lat temu, dopiero się rozpoczyna.

Zapytana o dziedzictwo, które ma nadzieję pozostawić po sobie, Comstock powiedziała: „Mam nadzieję, że dzięki temu, co zrobiliśmy, [w przyszłości] znajdziemy lekarstwo na FTD lub zapobiegniemy temu.

„Mam nadzieję, że będziemy w stanie choć trochę ułatwić życie osobom nadal zmagającym się z FTD, a nie tylko osobom, u których zdiagnozowano, ale także członkom rodziny, którzy muszą być partnerami i opiekunami w opiece”.