Po tym, jak jako partner w opiece nad swoją żoną Cathy doświadczył FTD, David Pfeifer poczuł potrzebę pomagania innym znajdującym się w podobnej sytuacji. Architekt z Kolorado i ojciec trójki dzieci dołączył do zarządu AFTD w kwietniu 2018 r. z zamiarem podzielenia się wiedzą, którą zdobył podczas swojej rodzinnej przygody z FTD.

David zaczął zauważać zmiany w zachowaniu swojej żony w 2011 roku. „Cathy była niezwykle aktywna, zdrowa i pełna życia; mieliśmy naprawdę wspaniałe życie” – mówi. „FTD pojawiło się bardzo subtelnie, kiedy Cathy zaczęła wykazywać niezwykłe sposoby komunikowania się, a my nie wiedzieliśmy dlaczego”. Badanie neuropsychologiczne doprowadziło do rozpoznania wariantu behawioralnego FTD (bvFTD) jesienią 2014 r. W tym czasie dzieci Davida i Cathy – wówczas w wieku 15, 13 i 11 lat – mieszkały w domu.

„Nasze doświadczenia z bvFTD były nieco nietypowe, ponieważ u mojej żony nie wykazywały niektórych z trudniejszych objawów” – mówi David. „Była całkiem słodka i kochana przez całą drogę z chorobą. Jednak coraz częściej po prostu nie potrafiła być sama. Ponieważ trójka dzieci chodzi do szkoły i żyje własnym życiem, opieka nad nią w domu stała się dużym wyzwaniem”.

Krótko po diagnozie Cathy David po raz pierwszy dowiedział się o AFTD. „Jak wiele osób, które to przeżywają
path, próbowałem dowiedzieć się wszystkiego, co mogłem o FTD. Spędziłem trochę czasu na tej stronie i przyswoiłem tyle informacji, ile tylko mogłem.”

Badania Davida doprowadziły go do byłej wiceprzewodniczącej zarządu AFTD Debbie Fenoglio, która mieszkała w pobliskim Denver. „Szybko się zaprzyjaźniliśmy i to było moje prawdziwe wprowadzenie do AFTD. Dzięki niej dowiedziałam się o wszystkim, co AFTD ma do zaoferowania – programach badawczych, zasobach i zaleceniach dotyczących radzenia sobie w różnych sytuacjach.”

Cathy Pfeifer zmarła 7 grudnia 2016 r., 11 miesięcy po umieszczeniu w ośrodku pamięci. Miała 49 lat. Jednak nawet po jej śmierci David pozostał zaangażowanym wolontariuszem AFTD, uczestnicząc w lokalnych konferencjach i organizując udane wydarzenia oddolne w rejonie Denver. Jego zaangażowanie na rzecz społeczności ostatecznie skłoniło go do dołączenia do Zarządu AFTD.

„Chciałem pozostać w kontakcie z tą grupą ludzi, którzy chcą pomagać innym” – mówi. „Kiedy ktoś otrzymuje diagnozę FTD, możliwość jak najszybszego skontaktowania się z kimś ze społeczności może mieć ogromne znaczenie”.