Uruchomiono AFTD #EndencjaOtępienieStygmat, kampania w mediach społecznościowych z okazji Tygodnia Świadomości Mózgu. Kampania dodaje sił osobom z FTD, ich partnerom opiekującym się, członkom rodziny i przyjaciołom, aby dzielili się historiami o tym, jak w dalszym ciągu odnajdują sens i więź, a także edukowali swoje otoczenie, aby położyć kres piętnowaniu demencji. Kampania początkowo rozpocznie się na Instagramie, Facebooku i X.

„Ostatnie nagłówki zawierające przynęty na kliknięcia wywołały szkodliwe, bezpodstawne spekulacje na temat wpływu FTD na ludzi” – stwierdził Prezes AFTD Susan LJ Dickinson. „Oprócz tego, że jest on redukcyjny i niedokładny, język ten służy jedynie dalszej stygmatyzacji i dehumanizacji osób cierpiących na FTD. Prawda jest taka, że większość osób z FTD i innymi formami demencji nadal nawiązuje kontakty, angażuje się i odnajduje sens w swoim życiu”. 

W ostatnich miesiącach FTD znalazła się w centrum uwagi po publicznym ogłoszeniu, że u aktora Bruce'a Willisa i prowadzącej talk-show Wendy Williams zdiagnozowano tę chorobę.

Badania wykazały, że medialne wyobrażenie o demencji jest w dużej mierze negatywne. Może to powodować szkodliwą stygmatyzację, która może kształtować nie tylko postrzeganie społeczne, ale nawet sposób, w jaki lekarze traktują ludzi w warunkach klinicznych. Odwiedzać Zestaw narzędzi #EndDementiaStigma firmy AFTD do pobierania grafik i sposobów dzielenia się swoją historią na platformach mediów społecznościowych.

„Czujesz się tak, jakbyś był niewidzialny, że twoje myśli i uczucia tak naprawdę nie mają znaczenia dla innych” – powiedziała Doktor Seth Stern, byłego położnika-ginekologa, u którego w 2023 r. zdiagnozowano FTD, po pięciu latach szukania odpowiedzi na pytanie, dlaczego miał trudności ze znalezieniem słów i przestrzeganiem rutynowych procedur. Wkrótce po zapoznaniu się z diagnozą przeszedł na emeryturę. „Ludzie o tobie mówią. A ludzie nie dają ci czasu na znalezienie słów lub dokończenie zdań. Na przykład możesz być na wizycie u lekarza, a lekarz zamiast bezpośrednio z tobą porozmawiać, zapyta moją żonę: „No cóż, jak on się czuje?”, zamiast zadać pytanie mnie. .”

FTD to grupa zaburzeń mózgu spowodowana zwyrodnieniem płatów czołowych i skroniowych. Na początku ludzie często wydają się fizycznie zdrowi pomimo występującej neurodegeneracji. Najczęstszymi objawami są nietypowe zmiany osobowości, apatia i niewyjaśnione problemy z podejmowaniem decyzji, poruszaniem się, mówieniem lub rozumieniem języka. Objawy te na początku występują rzadko, ale nasilają się w miarę postępu choroby.

FTD jest najczęstszą formą demencji u osób poniżej 60. roku życia, choć można ją zdiagnozować u osób w wieku od 20. do 80. roku życia. W przeciwieństwie do choroby Alzheimera pamięć zwykle pozostaje nienaruszona. Nie ma leku na tę śmiertelną chorobę, ale badania postępują i obecnie trwają badania kliniczne, które dają nadzieję na zatwierdzoną terapię w niedalekiej przyszłości.

FTD jest również często błędnie diagnozowana jako choroba psychiczna przez lekarzy, którzy nie są zaznajomieni z objawami tej choroby; może to czasami prowadzić do niewłaściwego leczenia, a nawet hospitalizacji psychiatrycznej. Dokładna diagnoza może zająć średnio ponad trzy i pół roku. W międzyczasie rodziny często mają trudności ze zrozumieniem sytuacji swoich bliskich. nietypowe i niepokojące zachowanie. Naukowcy uważają, że choroba ta jest powszechnie niedodiagnozowana, szczególnie wśród osób kolorowych.