Droga Infolinię,

Mam FTD i zapisałem się na badanie w dużym ośrodku medycznym. Mój partner opieki i ja jeździmy do ośrodka dwa razy w roku i możemy spotkać się z ekspertami w dziedzinie FTD, gdy tam jesteśmy. Czy nadal muszę chodzić do neurologa w mojej społeczności?

Zrozumiałe jest, że chcesz ograniczyć liczbę wizyt. Dlaczego nie możesz po prostu polegać na badaniu naukowym w kwestii opieki medycznej, zwłaszcza gdy wydaje się ono tak kompleksowe i bezpośrednio odnosi się do Twojej FTD? Jednak badania kliniczne i leczenie medyczne (nazywane również „kliniczną opieką medyczną”) służą różnym celom. Oba są ważne – szczególnie w przypadku złożonego schorzenia, jakim jest FTD – i oba przyczyniają się do Twojego dobrego samopoczucia i dobrego samopoczucia innych.

Badania kliniczne	Opieka medyczna kliniczna
Koncentruje się na udzieleniu odpowiedzi na konkretne pytanie naukowe przy udziale zespołu badawczego	Indywidualną opiekę dostosowaną do Twoich konkretnych potrzeb zdrowotnych zapewniają specjaliści, tacy jak lekarz podstawowej opieki zdrowotnej lub neurolog

Badania kliniczne

Badania kliniczne to sytuacja, gdy osoba zgłasza się na ochotnika do wzięcia udziału w badaniu naukowym, aby odpowiedzieć na pytanie naukowe. Badanie może być ukierunkowane na testowanie bezpieczeństwa i skuteczności nowego leku, śledzenie rozwoju i zmian FTD lub identyfikację biomarkerów w celu poprawy diagnozy FTD i lepszego przewidywania jej postępu. Te kluczowe wysiłki pomagają nam zbliżyć się do skutecznego leczenia, a w niektórych przypadkach mogą poprawić jakość Twojego życia.

Jednak ponieważ badania kliniczne koncentrują się na odpowiedzi na konkretne pytanie, badacze muszą przestrzegać protokołów i przestrzegać wytycznych badania oraz określonych celów. W niektórych badaniach, na przykład, ani Ty, ani zespół badań klinicznych nie będziecie wiedzieć, czy otrzymaliście skuteczny lek, czy placebo.

Z praktycznego punktu widzenia badania kliniczne dają dostęp do dostawców z doświadczeniem w zakresie FTD, ale wiele protokołów badawczych ma jasno zdefiniowany punkt końcowy. Jeśli polegasz na badaniach klinicznych w swojej opiece, będziesz musiał ponownie ustanowić opiekę z nowym zespołem po zakończeniu protokołu i możesz musieć poczekać na wizytę. Twój stan może również zmienić się w sposób, który uniemożliwi Ci kontynuowanie udziału w konkretnym badaniu naukowym.

Udział w badaniach klinicznych przyczynia się do postępów, które mogą pomóc Tobie i innym w przyszłości. Jednak badania nie zastępują klinicznej opieki medycznej.

Opieka medyczna kliniczna

Z drugiej strony celem leczenia medycznego jest zaspokojenie bieżących i przyszłych potrzeb medycznych danej osoby. FTD to postępująca choroba, a jej objawy zmieniają się z czasem. Posiadanie lekarza, który zna Twoją historię i zmieniające się potrzeby zdrowotne, jest nieocenione, zwłaszcza przy podejmowaniu decyzji o przyszłej opiece (na przykład, czy korzystać z pomocy w poruszaniu się, opieki domowej lub innych zasobów).

Kliniczna opieka medyczna zapewnia, że Twoje specyficzne potrzeby zdrowotne są priorytetowe i są zaspokajane w miarę rozwoju Twojego stanu. Twój zespół opieki medycznej może zarządzać i dostosowywać Twoje leki, oferować wsparcie psychospołeczne lub kierować pacjentów w celu rozwiązania zmian, które mogą wystąpić, takich jak zmiany w mobilności lub odżywianiu. Zespół może obejmować lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, neurologa, psychiatrę i innych specjalistów i będzie stawać się coraz bardziej integralną częścią Twojej opieki w miarę postępu FTD. Regularna opieka kliniczna zapewnia, że zawsze będziesz mieć stałą, ciągłą opiekę medyczną, niezależnie od zmian w krajobrazie badawczym.

Podczas gdy protokoły badań klinicznych oferują obiecujące możliwości, nie mają one na celu zastąpienia opieki skoncentrowanej na osobie, którą otrzymujesz od swojego zespołu opieki zdrowotnej. Regularne wizyty lekarskie zapewniają kompleksową, spersonalizowaną i ciągłą opiekę dostosowaną do Twojej unikalnej sytuacji. Nadążanie za obydwoma zapewnia, że nie jesteś tylko częścią poszukiwania odpowiedzi, ale także w pełni wspierany w zarządzaniu swoim zdrowiem już teraz. Razem badania kliniczne i opieka medyczna kliniczna zapewniają najlepszą szansę na skuteczne zarządzanie swoim stanem, przyczyniając się jednocześnie do postępu naukowego, który przynosi korzyści szerszej społeczności FTD.

	Badania kliniczne	Opieka medyczna kliniczna
Zamiar	Odpowiada na szczegółowe pytania poprzez badania z udziałem licznych wolontariuszy.	Spersonalizowana opieka uwzględniająca potrzeby osoby zdiagnozowanej.
Przewidywana korzyść	Ogólnie rzecz biorąc, zaprojektowane i przeznaczone dla osób, które w przyszłości zostaną zdiagnozowane.	Ma na celu pomóc osobie, u której zdiagnozowano chorobę.
Finansowanie	Opłacone przez producentów leków i agencje rządowe.	Finansowane przez osobę i jej ubezpieczenie zdrowotne.
Okres czasu	Zależy od protokołu badawczego.	Wymaga podejmowania decyzji w czasie rzeczywistym.
Zgoda	Wymaga pisemnej świadomej zgody.	Może lub nie wymagać świadomej zgody.
Ocena	Polega na okresowej i systematycznej ocenie danych pacjenta.	Na podstawie indywidualnej oceny dokonywanej w miarę potrzeb.
Ochrona	Chronione przez agencje rządowe, komisje ds. przeglądu instytucjonalnego, standardy zawodowe, świadomą zgodę i standardy prawne.	Działa zgodnie z wytycznymi stanowych rad praktyki medycznej, standardami zawodowymi, recenzją ekspercką, świadomą zgodą i standardami prawnymi.

Zaadaptowano z FDA.gov

Aby dowiedzieć się więcej o możliwościach udziału w badaniach klinicznych, rozważ dołączenie do Rejestr Zaburzeń FTD. Możesz również odwiedzić AFTD Strona Sposoby uczestnictwa aby dowiedzieć się więcej o tym, jak dołączyć do badań klinicznych i podobnych możliwościach rozwoju nauki FTD.