Założenie AFTD Bdeska członkini Lisa Radin podzieliła się swoją podróżą jako opiekunka FTD podczas „Forum społeczności w piątek”seria rozmów.  

Radin był gościem transmisji na żywo 24 marca prowadzonej przez Katie Brandt, MM, dyrektor ds. usług wsparcia dla opiekunów i public relations w oddziale zaburzeń czołowo-skroniowych Mass General. 50-minutowa dyskusja pt. „Co IF Ito nie jest choroba Alzheimera?," SzczegółS jak doświadczenie Radin w opiece nad swoim zmarłym mężem, Neilem Radinem, zachęciło ją i jej syna, Gary’ego Radina, do skompilowania i edytować ich książka A co, jeśli to nie choroba Alzheimera?: Przewodnik dla opiekunów po demencji.  

W 1995 roku u Neila Radina zdiagnozowano FTD, którą wówczas nazywano chorobą Picka. Zmarł w 1998 roku z powodu powikłań związanych z chorobą FTD korowo-podstawny zwyrodnienie.  

„Ponad 25 lat temu mój świat gwałtownie się zatrzymał, a moje dzieci i ja naprawdę przeżywaliśmy kryzys. Kiedy po raz pierwszy usłyszeliśmy o diagnozie mojego męża, towarzyszył nam strach, niepewność i niemal beznadzieja”- powiedział Radin podczas rozmowy. „Czego potrzebowaliśmy, chociaż, była wiedza, a to było bardzo trudne 25 lat temu. Tam byłoN'dostępnych jest wiele informacji i bardzo mało zasobów.” 

A jeśli to nie choroba Alzheimera?, obecnie, w trzecim wydaniu, Radin opisuje jako podręcznik FTD, który jej zdaniem ma ułatwić „trochę podróż komuś innemu” w porównaniu z sytuacją, gdy jej rodzina przechodziła przez diagnozę jej męża. Książka była pierwszą tego typu być konkretnie którego celem jest dostarczanie informacji i wsparcia opiekunom FTD.   

Podczas rozmowy Radin Również udzielił porad opiekunom i partnerom opieki z demencją na temat poruszania się po lives gdy radzą sobie z diagnozami swoich bliskich.  

„Znajdź swój głos i przyjmij nową normalność. Właśnie taka jest podróż opiekuna — to podróż, która tak naprawdę się nie kończy, ale zawsze ma jakąś drogę do przodu," powiedziała.  

Obejrzyj całą rozmowę „Forum Friday”. Tutaj.