28 lutego znaki Dzień Chorób Rzadkich, coroczna kampania mająca na celu zwiększenie świadomości na temat chorób rzadkich i ich wpływu na jednostki i rodziny.

Chociaż FTD jest klasyfikowane jako choroba rzadka, zbyt wiele osób wie, że nie jest ona wystarczająco rzadka. FTD jest najczęstszą formą demencji u osób poniżej 60. roku życia. Według formalnych szacunków w samych Stanach Zjednoczonych FTD dotyka ponad 60 000 osób, ale jej wpływ jest prawdopodobnie niedoceniany ze względu na częste błędne diagnozy i ograniczenia w dostępie do opieki zdrowotnej. Podnoszenie świadomości społecznej na temat skutków FTD ma kluczowe znaczenie, aby zapewnić rodzinom potrzebną pomoc i wsparcie, budować zaangażowanie w badania i wysiłki rzecznicze oraz zapewnić, że pracownicy służby zdrowia i decydenci zrozumieją wyniszczający wpływ tej choroby.

Z każdym dniem opowiadanych jest coraz więcej historii FTD. Od pierwszego w historii Światowy Maraton FTD odbędzie się w październiku 2020 r. do grudnia 2020 r Artykuł w Washington Post podkreślanie doświadczeń osób cierpiących na FTD, edukacja i świadomość są coraz większe.

Robienie prezentu do AFTD w Dniu Chorób Rzadkich, który zbiega się z ostatnim dniem naszego miesiąca Z miłością kampanii, może przybliżyć przyszłość wolną od FTD. Więcej informacji na temat naszej 10^t coroczny Z miłością kampanię i jak wspierać misję AFTD Kliknij tutaj.

Zachęcamy również do śledzenia #Nasta rzadko hasztagiem w mediach społecznościowych i oznaczaj własne posty uświadamiające o FTD z okazji Dnia Chorób Rzadkich.

Na koniec, chcąc podnieść świadomość i podzielić się swoją historią, pamiętaj o znalezieniu czasu na wzięcie udziału w spotkaniu AFTD z FDA, które odbędzie się 5 marca pod kierownictwem zewnętrznym na temat rozwoju leków ukierunkowanych na pacjenta. Możesz dowiedzieć się więcej o naszym wirtualnym spotkaniu, podzielić się komentarzami przed spotkaniem i odpowiedzieć za pośrednictwem naszej strony spotkań EL-PFDD.