Izolacja jest powszechna w przypadku zdiagnozowanych osób, partnerów opieki i członków rodziny na drodze do FTD, ponieważ FTD jest chorobą, o której stosunkowo niewiele osób słyszało, a jeszcze mniej naprawdę ją rozumie. Napiętnowanie związane z zachowaniami związanymi z objawami i brak świadomości na temat choroby sprawiają, że wiele osób czuje się osamotnionych. Ale samotność nie musi być częścią podróży: nie tylko są inni, którzy podzielą się Twoim doświadczeniem, ale wielu z nich może również pomóc Ci zarządzać aspektami życia z FTD.

Grupy wsparcia stowarzyszone z AFTD są cennym źródłem informacji pozwalającym uniknąć izolacji podczas podróży. Zapewniają ujście emocji, społeczność rówieśników z własnymi doświadczeniami, z których możesz skorzystać w celu uzyskania wskazówek i lokalnych zasobów, a także bezpieczną przestrzeń, w której możesz zrozumieć, przez co przechodzisz. Tematy omawiane na grupie wsparcia będą się różnić w zależności od spotkania i grupy, ale zazwyczaj obejmują radzenie sobie z objawami, dostosowywanie się do zmian w związku, nadawanie priorytetu samoopiece i radzenie sobie z żałobą. Wszystko, co zostanie omówione na grupie wsparcia, pozostaje pomiędzy członkami.

Grupy wsparcia zazwyczaj spotykają się raz w miesiącu, chociaż liczba ta może się różnić w zależności od grupy. Chociaż niektóre grupy wsparcia spotykają się osobiście, wiele z nich spotyka się wirtualnie za pośrednictwem Zoom lub podobnych aplikacji. Nawet jeśli w Twojej okolicy nie ma osobistych grup wsparcia, może istnieć dla Ciebie opcja wirtualna.

Oprócz lokalnych grup wsparcia, AFTD nadzoruje wyspecjalizowane, ogólnokrajowe grupy dla osób opiekujących się rodzicem z FTD, rodzicami z dziećmi w domu, którzy opiekują się współmałżonkiem lub partnerem, grupą dla osób, u których zdiagnozowano FTD oraz głównymi opiekunami dzieci ktoś żyjący między innymi z ALS i FTD.

Jeśli jesteś zainteresowany znalezieniem grupy wsparcia, możesz rozpocząć wyszukiwanie od stronie internetowej AFTD. Wybierz swój stan z menu rozwijanego, znajdź grupę, która najbardziej Ci odpowiada i skontaktuj się z wolontariuszem grupy wsparcia. Możesz także skontaktować się Infolinia AFTD aby omówić opcje grupy wsparcia.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat doświadczeń związanych z byciem w grupie wsparcia, przeczytaj to Pomoc i nadzieja – wywiad Lub obejrzyj ten panel z konferencji edukacyjnej AFTD 2022.

Jeśli grupa wsparcia na żywo nie spełnia Twoich aktualnych potrzeb, możesz rozważyć dołączenie do AFTD zamknięta grupa na Facebooku dla osób dotkniętych FTD, który zapewnia podobnie zorganizowane, bezpieczne środowisko dla osób podróżujących z FTD, aby mogli podzielić się swoimi przemyśleniami i znaleźć wsparcie.

Jeśli jesteś zainteresowany założeniem grupy wsparcia w swojej społeczności, AFTD może Ci pomóc. Wypełnij formularz wolontariusza, a nasz personel skontaktuje się z Tobą, aby omówić Twoje zainteresowania.

Jeśli nie jesteś pewien, która opcja jest dla Ciebie odpowiednia, potrzebujesz pomocy w znalezieniu grupy wsparcia w Twojej okolicy lub chcesz omówić alternatywne możliwości znalezienia wsparcia, Linia pomocy AFTD może Ci pomóc. Nasi licencjonowani pracownicy socjalni rozumieją, jak to jest żyć z FTD i oferują wsparcie, informacje i zasoby. Skontaktuj się z infolinią pod adresem 1-866-507-7222 Lub info@theaftd.org.