Badanie pilotażowe opublikowane w czasopiśmie medycznym Starzenie się i zdrowie psychiczne ocenia skuteczność STELLA-FTD, programu zdalnego wsparcia dostosowanego do potrzeb rodzin dotkniętych FTD. Główna badaczka Allison Lindauer, doktor z Oregon Health & Science University (OHSU), otrzymała nagrodę Grant pilotażowy AFTD na studia w 2020 r.

Stres i izolacja nieodłącznie związane z opieką nad chorymi na FTD mogą sprawić, że partnerzy opieki będą mieli powikłania zdrowotne, takie jak lęk i depresja. Co gorsza, w porównaniu z chorobą Alzheimera (AD) występuje znaczny brak szkoleń i zasobów, które mogłyby pomóc partnerom zajmującym się opieką nad chorymi na FTD.

Aby zaradzić niedoborom zasobów i szkoleń, zespół dr Lindauera postanowił dokonać przeglądu istniejącego programu interwencyjnego Tele-STELLA, który miał pomóc partnerom opiekującym się pacjentami w radzeniu sobie z trudnymi i niepokojącymi zachowaniami związanymi z chorobą Alzheimera i pokrewnymi demencjami.

Ich badanie zostało podzielone na dwie fazy:

• Faza 1: Zastanawianie się, jak FTD różni się od ADzespół badawczy postanowił zebrać opinie od partnerów świadczących usługi FTD w celu udoskonalenia Tele-STELLA, aby lepiej odpowiadała ich potrzebom. Zespół zrekrutował 15 partnerów opiekuńczych z kliniki starzenia się i choroby Alzheimera OHSU, korzystając z postów w mediach społecznościowych i postów za pośrednictwem AFTD. Kohorta wzięła udział w grupie fokusowej i ankiecie i została poproszona o przekazanie opinii na temat podręcznika Tele-STELLA.
• Faza 2: Korzystając z pomocy partnera opiekuńczego, dr Lindauer i jej zespół dostosowali Tele-STELLA, aby lepiej odpowiadała zachowaniom osób z FTD, nazywając nową interwencję STELLA-FTD. Następnie przeprowadzili badanie pilotażowe, aby ocenić jego wykonalność i łatwość akceptacji go przez partnerów opieki. Szesnastu uczestników zrekrutowano na kilka sposobów, w tym poprzez skierowania z klinik, posty w mediach społecznościowych i za pośrednictwem organizacji takich jak AFTD. Zrekrutowano także dwóch uczestników ALLFTD. Uczestnicy wzięli udział w sesjach STELLA-FTD za pośrednictwem platformy telezdrowia i zostali poproszeni o przekazanie opinii.

Grupa fokusowa fazy 1 dostarczyła zespołowi dr Lindauera trzy główne zalecenia od partnerów zajmujących się opieką: utwórz plan działania specyficzny dla FTD, spotykaj się w grupach i uprość podręcznik. Partnerzy opieki określili, że najbardziej przydatny będzie plan działania wyjaśniający, czego się spodziewać w przypadku FTD i jak radzić sobie z związanymi z nim wyzwaniami, a spotkania w grupach zapewnią możliwość uczenia się od siebie nawzajem. 10 uczestników, którzy dokonali przeglądu podręcznika, zauważyło, że potrzebne są w nim szczegółowe informacje na temat FTD oraz wytyczne dla dostawców i usług.

Zespół dr Lindauera opracował STELLA-FTD jako interwencję grupową opartą na technologii, kierującą się opiniami partnerów opiekuńczych i zasadami filozoficznymi. STELLA-FTD różni się od Tele-STELLA skupieniem się na teorii własnej skuteczności, która zakłada, że partnerzy opieki, którzy uważają, że są kompetentni w leczeniu objawów FTD, będą skuteczniejsi w łagodzeniu ich i będą mniej im przeszkadzać. Aby dostosować program do mandatu Światowej Organizacji Zdrowia dotyczącego włączenia nauk rehabilitacyjnych do opieki nad osobami z demencją, zespół uwzględnił w programie nauczania prezentacje specjalistów rehabilitacyjnych z doświadczeniem w zakresie FTD.

Faza 2. pilotażu STELLA-FTD obejmowała osiem cotygodniowych jednogodzinnych sesji oferowanych za pośrednictwem platformy wideokonferencji WebEx. Po wstępnej sesji orientacyjnej kolejne spotkania rozpoczynały się 20-minutową prezentacją eksperta na temat związany z planem działania, po której następowała część pytań i odpowiedzi, podczas której partnerzy opieki mogli podzielić się swoimi spostrzeżeniami i nawiązać kontakt. Zespół poinstruował partnerów opieki, aby rozważyli każdy temat w kontekście ich sytuacji i został poproszony o zapisanie swoich planów leczenia objawów w podręczniku.

Badanie wykazało, że badanie STELLA-FTD jest możliwe w przypadku partnerów opieki; zespół zdefiniował wykonalność jako przestrzeganie zaleceń 80% podczas zajęć związanych z badaniem i chociaż partner opiekujący się wycofał z badania, pozostałych 15 wzięło udział w 92% we wszystkich sesjach. Spośród 13 partnerów opieki, którzy wypełnili ankietę po programie, wszyscy zgodzili się, że uczestnictwo w badaniu STELLA-FTD było łatwe; wszyscy oprócz jednego nie doświadczyli żadnych problemów z WebEx. Wszyscy uczestnicy zgłosili, że są zadowoleni z programu STELLA-FTD i pewni, że mogą wykorzystać swoje umiejętności do radzenia sobie z zachowaniami związanymi z FTD.

Analizując ankietę przeprowadzoną po programie, zespół dr Lindauera stwierdził, że nastąpiła pewna poprawa nastroju partnerów opieki i niepokoju, jakiego doświadczali w związku z zachowaniami FTD:

• 7/13 partnerów opieki zgłosiło mniej negatywnych reakcji na zachowania związane z FTD.
• 10/13 partnerów opieki odnotowało spadek częstotliwości niepokojących zachowań.
• 10/13 partnerów terapii doświadczyło wzrostu poczucia własnej skuteczności w radzeniu sobie z objawami.
• 7/13 zgłosiło poprawę w zakresie objawów depresyjnych.

Dziewięciu z 13 partnerów programu wzięło udział w grupie fokusowej po zakończeniu programu, która skupiała się wokół czterech obszarów dyskusji:

• Równoważenie wiedzy i społeczności: Partnerzy opieki podkreślali, jak ważne jest uczenie się od profesjonalistów z doświadczeniem w FTD, zwłaszcza w towarzystwie rówieśników. Partnerzy opieki docenili możliwość poznania dostępnych opcji, mając jednocześnie osoby, które rozumieją ich rolę, z którymi mogą wymieniać się spostrzeżeniami.
• Treść programu: Partnerzy opieki bardzo docenili posiadanie zasobów i planu działania dotyczących FTD i byli szczególnie wdzięczni za otrzymanie informacji na temat wszystkich wariantów FTD. Wiele osób zwróciło uwagę na kompleksowy charakter programu nauczania, który postrzegały jako źródło, do którego można wracać w razie potrzeby. Podejście, którego ich nauczono, było pomocne, ale partnerzy opieki rzadko tworzyli pisemne plany, zamiast tego wdrażając praktyki programu w locie.
• Środowisko: Partnerzy opieki czuli się komfortowo spotykając się w środowisku cyfrowym, zauważając, że w ich odczuciu sesje były „bezpieczną przestrzenią” do nawiązywania kontaktu z rówieśnikami. Zalecano, aby profesjonalne prezentacje były wcześniej nagrywane i można je było obejrzeć w dowolnym momencie.
• Logistyka: Partnerzy opieki zgłosili, że program był możliwy do zrealizowania pod względem czasu trwania, pory dnia i całkowitej długości programu. Niektórzy zgłaszali trudności w nawiązywaniu kontaktów w większej grupie. Zalecono sesje grupowe, umożliwiające spotkanie mniejszych grup w oparciu o podtyp lub objawy FTD.

Doktor Lindauer i jej zespół planują przeprowadzić bardziej szczegółowe badanie w celu oceny STELLA-FTD na większej grupie partnerów opiekuńczych.

Badacze zajmujący się FTD w coraz większym stopniu uwzględniają w badaniach wkład osób zdiagnozowanych, partnerów opieki i członków rodziny, jak to badanie w ramach którego zorganizowano grupę fokusową w celu zbadania, w jaki sposób można lepiej dostosować terapię logopedyczną do potrzeb osób z pierwotnie postępującą afazją (PPA), lub to badanie którzy szukali perspektywy partnerów opieki na temat objawów bvFTD.