Obszerny artykuł badawczy opublikowany w czasopiśmie Choroba Alzheimera i demencja podkreśla krytyczne luki w badaniach nad FTD i wzywa międzynarodową społeczność naukową do uwzględnienia większej różnorodności w przyszłych badaniach i badaniach klinicznych.

Członkowie personelu AFTD i Medycznej Rady Doradczej (MAC) byli jednymi z wielu specjalistów, którzy pomogli współautorowi artykułu, w tym starsza dyrektor ds. inicjatyw naukowych AFTD, dr Penny Dacks, dyrektor ds. zaangażowania badawczego Shana Dodge, dr i wybrana przewodnicząca MAC Chiadi Onyike, lekarz medycyny.

Duża część badań FTD opiera się na badaniach przeprowadzonych w Ameryce Północnej, Europie Zachodniej i Australii na osobach pochodzenia europejskiego, ze względu na ich przewagę społeczno-ekonomiczną nad innymi. Nie tylko wyklucza to włączenie ludzi z różnych populacji spoza tych regionów świata, ale często wyklucza także włączenie do nich różnorodnych narodów. Jak udostępnili niektórzy partnerzy opiekiczęsto występuje rozdźwięk pomiędzy różnymi kulturami i najlepszymi praktykami w zakresie opieki, co znacznie utrudnia obowiązki partnera opieki, nawet jeśli mieszka on w kraju takim jak USA.

Jak wyjaśniają autorzy, zmiany w kontekście kulturowym mogą zmienić sposób prezentowania się objawów zaburzeń FTD. Na przykład badanie wykazało, że zaburzenia odżywiania związane z wariant behawioralny zwyrodnienia czołowo-skroniowego (bvFTD) w Wielkiej Brytanii, podobnie jak w USA, zwykle kojarzą się z przejadaniem się i przyrostem masy ciała; Jednakże w Japonii zaburzenia odżywiania związane z bvFTD zwykle nie obejmują znacznego przyrostu masy ciała ze względu na różnice kulturowe w diecie.

Badania podkreślają, że ponieważ znaczna część światowej populacji nie została objęta badaniami FTD, wiele narzędzi diagnostycznych, praktyk opieki i terapii nie jest dostosowanych do różnych kultur i języków. Boston Naming Test, egzamin powszechnie stosowany do oceny odnajdywania słów w pierwotna postępująca afazja (PPA) przedstawia obiekty charakterystyczne kulturowo dla Ameryki Północnej i prawdopodobnie nie będą rozpoznawalne dla innych grup ludności.

Z badania wynika, że brak różnorodności w przestrzeni FTD wywarł głęboki wpływ na globalną świadomość, pozostawiając niektóre obszary świata w dużej mierze nieświadome tej okrutnej choroby. Brak świadomości sprawia, że poszukiwanie diagnozy i leczenia jest bardziej złożone, co prowadzi do późniejszego rozpoznania FTD w wielu regionach, co powoduje znaczny niepokój u partnerów opieki i członków rodziny. Co gorsza, brak świadomości może również powodować, że osoby z FTD i ich rodziny poczują się napiętnowane.

W badaniu przedstawiono historię Amira, aby podkreślić, jak brak świadomości może wpływać na osoby z FTD na całym świecie.

Przed postawieniem diagnozy Amir był hojnym, współczującym, szanowanym człowiekiem i pobożnym muzułmaninem. Pod koniec pięćdziesiątki zaczął wykazywać oznaki FTD w postaci zmian w zachowaniu, które powodowały, że łamał normy społeczne (takie jak głośne zachowywanie się i noszenie butów w meczecie) oraz nie przestrzegał głównych świąt islamskich, takich jak Ramadan. Rodzina spotkała się z odrzuceniem społecznym i napiętnowaniem; unikali miejsc publicznych, aby uniknąć dalszych konfliktów. Diagnoza bvFTD u Amira i późniejsze wyjaśnienia jego stanu przez rodzinę lokalnym przywódcom religijnym pozwoliły zrozumieć, przez co przechodzi, i pomogły Amirowi i jego rodzinie przywrócić część, ale nie całość, ich aktywności społecznej.

W badaniu zauważono, że konieczne będą znaczne badania, aby wypełnić znaczące luki w badaniach nad FTD i praktyce klinicznej. Jednym z ulepszeń proponowanych przez autorów są kampanie uświadamiające społeczeństwo dostosowane do kultur i języków różnych regionów. Ponadto autorzy sugerują inwestycje, które pomogą udostępnić lekarzom na całym świecie wiedzę na temat FTD. Jak podkreślono w artykule, cele te można osiągnąć na wiele sposobów, na przykład dodając FTD do programów nauczania nauk o zdrowiu na poziomie licencjackim lub tworząc podręcznik najlepszych praktyk, taki jak podręcznik diagnostyczny opublikowany niedawno w Ameryce Łacińskiej.

Innym sposobem, w jaki badanie zaleca łatanie luk w badaniach nad FTD, jest rozwój formalnych partnerstw i programów wymiany pomiędzy obecnymi liderami w dziedzinie FTD a ekspertami z krajów rozwijających się. Pomoże to nie tylko w udostępnieniu wiedzy na temat FTD większej liczbie osób na całym świecie, ale także zapewni naukowcom cenny wgląd w to, jak objawy FTD występują w innych populacjach.

Aby jeszcze bardziej zaangażować różnorodne grupy w badania FTD, autorzy zalecają, aby badacze starali się lepiej zaspokajać potrzeby różnorodnych grup społecznych i ściślej współpracowali z lokalnymi ekspertami. Na przykład ograniczenie wymogu osobistych wizyt i umożliwienie zdalnego gromadzenia danych może umożliwić osobom mieszkającym na obszarach wiejskich udział w badaniach. Naukowcy mogą także zapewniać pomoc techniczną ośrodkom leczniczym i badawczym w krajach rozwijających się, pomagając im w takich zadaniach, jak poruszanie się po lokalnych przepisach i zdobywanie odpowiedniego sprzętu do prowadzenia badania klinicznego.

Chcesz dowiedzieć się więcej o tym, jak eksperci dywersyfikują badania FTD? Jakiś Badanie australijskie  odkryli, że osoby, których pierwszym językiem nie jest angielski, mogą tolerować bvFTD dłużej przed wystąpieniem objawów.