Niedawno wydana książka pt. Atypowe demencje: zrozumienie języka wieku średniego, zmian wizualnych, behawioralnych i poznawczych, zapewnia wgląd w FTD i inne atypowe demencje oraz wyjaśnia naukowe podstawy tych schorzeń.

Autorka Jamie Talan przedstawia szeroki przegląd atypowych demencji, takich jak FTD, badając życiowe doświadczenia dziesiątek rodzin dotkniętych diagnozą i dzieląc się własnymi doświadczeniami z kariery pisarki medycznej. Talan opowiada także historie wielu wybitnych badaczy, którzy dokonali kluczowych przełomów w badaniu atypowych demencji, w tym członków Medycznej Rady Doradczej AFTD, takich jak lekarz Bruce Miller i lekarz M.-Marsel Mesulam.

W każdym rozdziale Talan opisuje kilka różnych osób, u których zdiagnozowano tę samą formę demencji oraz wpływ postępu choroby na zdiagnozowaną osobę i jej rodzinę. Wiele przypadków przedstawionych przez Talana jest przeplatanych kontekstem pokazującym, jak każda atypowa demencja wpływa na mózg i jak te zmiany powodują objawy demencji.

Demencje atypowe nie tylko charakteryzuje każdą chorobę, ale także pokazuje, jak objawy u ludzi mogą znacznie różnić się od siebie, nawet jeśli mają tę samą diagnozę. W rozdziale omawiającym wariant behawioralny FTD, młodą matkę z diagnozą charakteryzuje się cichą, wycofaną i niereagującą na nic, co się do niej mówi, podczas gdy starszego ojca opisuje się jako coraz bardziej pozbawionego zahamowań społecznych, tracącego zainteresowanie hobby trwającym całe życie oraz utraconego ciepła i miłości zachowanie, jakie zawsze miał.

Talan szczegółowo omawia genetykę chorób neurodegeneracyjnych, dzieląc się historiami rodzin, których krewni cierpieli wcześniej na FTD, a niektóre rodziny dowiadują się o swoim statusie genetycznym po pokoleniach dotkniętych tą chorobą.

Książka ukazuje także trudności w postawieniu diagnozy i zapewnieniu właściwej opieki osobom dotkniętym FTD. W przypadku wielu rodzin, które rozmawiały z Talanem, ich ukochana osoba przynajmniej raz została błędnie zdiagnozowana, zanim ostatecznie otrzymała właściwą diagnozę, podczas gdy inne miały trudności ze znalezieniem długoterminowej opieki.

Talan pisze we wstępie do książki, że życiowe doświadczenia rodzin dotkniętych FTD i innymi demencjami to historie, które „należy opowiedzieć” i że niezbędna jest większa świadomość społeczna na temat atypowych demencji.

„Modlę się, aby ta książka pomogła większej liczbie osób szybciej zdiagnozować chorobę, a także aby stanowiła jasny przekaz dla tych, którzy walczą z demencją atypową, i tych, którzy ją kochają: nie jesteś sam” – powiedziała Talan.

Atypowe demencje: zrozumienie języka wieku średniego, zmian wizualnych, behawioralnych i poznawczych Jest dostępne na Amazonie cyfrowo za pośrednictwem Kindle lub w formie drukowanej.

Chcesz przeczytać więcej o FTD? Kliknij tutaj aby sprawdzić listę rekomendacji AFTD dotyczącą książek, blogów i nie tylko.