Wolontariuszka AFTD, Wanda Smith, zachorowała na chorobę Alzheimera w San Diego Wizjoner Roku 2024 nagrodę za wspieranie FTD i wysiłki na rzecz podnoszenia świadomości, których początki sięgają lat 80-tych.

Podróż Smith rozpoczęła się, gdy jej matka, Sara Bridges, zaczęła doświadczać trudności w pracy. Podejrzewając chorobę Alzheimera, Smith zwrócił się do doktora Roberta Katzmana z pobliskiego Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Diego, którego badania i propagowanie choroby zwróciły większą uwagę całego kraju na tę chorobę.

„Powiedział: «Wiesz, Wanda, myślę, że twoja mama może mieć coś innego niż Alzheimer»” – powiedział Smith. „W ten sposób rozpoczęła się długa i kręta podróż mającą na celu odkrycie, co naprawdę miała moja mama”.

Smith zebrał informacje genetyczne od członków rodziny na podstawie próbek krwi i dawców mózgu i czekał, aż naukowcy będą pracować nad lepszym zrozumieniem demencji, takich jak FTD i choroba Alzheimera. Odpowiedź w końcu przyszła w 2006 roku, kiedy Alison Goate, DPhil, zidentyfikowała: mutacja GRN gen jako przyczyna.

„Teraz przesuńmy się o dodatkowe 18 lat i już mamy 13 firm farmaceutycznych zainteresowanych rozwiązaniem tego [nieprawidłowo sfałdowanego] białka” – powiedział Smith. „Naprawdę udało mi się nawiązać współpracę i zjednoczyć grupy, połączyć programy, aby wypełnić niektóre istniejące luki. Na świecie występuje wiele rodzajów demencji i jako rodzina musimy wiedzieć, na którą cierpimy”.

W rozmowie z Alzheimer's San Diego dyrektor generalna AFTD Susan LJ Dickinson, MSGC, powiedziała, że rolą Smitha jest ktoś, kto może „pociągnąć nas do odpowiedzialności”.

„Jako osoba z rodziny progranulinowej potrafi mówić autentycznie i pilnie” – powiedział Dickinson. „Może pociągnąć nas wszystkich do odpowiedzialności za zapewnienie, że popychamy badania do przodu tak skutecznie i skutecznie, jak to tylko możliwe. Dla mnie Wanda uosabia wszystkie skuteczne cechy adwokata. Jako interesariuszka, której rodzina jest dotknięta FTD, może mówić autentycznie i z całego serca, wiedząc, że to, za czym się opowiada, to rzeczy, które naprawdę liczą się w życiu tych ludzi”.

Doktor Richard S. Geary, dyrektor ds. rozwoju Ionis Pharmaceuticals, podkreślił pracę Smith na rzecz wspierania osób, u których zdiagnozowano demencję, a także jej działalność rzeczniczą. Oprócz pracy w Komitecie Doradczym ds. Adwokatury AFTD Smith był zaangażowany w rzecznictwo związane z demencją w Kalifornii i na poziomie krajowym od dziesięcioleci, mając relacje z ustawodawcami i głębokie zrozumienie, jak działa proces legislacyjny.

„Myślę, że to dla niej coś więcej niż praca; to jej życie” – powiedziała dr Geary. „To wykracza daleko poza San Diego, ponieważ angażuje się w działania na rzecz Agencji ds. Żywności i Leków, na rzecz naukowców, którzy zasiadają na ławie oskarżonych, próbując zidentyfikować lek, który pomoże w leczeniu tej choroby, oraz na rzecz opiekunów opiekujących się tymi pacjentami”.

Betsy Hall, dyrektor generalna i założycielka fundacji For They Thoughts, powiedziała, że wysiłki Smitha zapoczątkowały proces, który od tego czasu osiągnął poziom ogólnokrajowy. Opisała ten proces jako tor domina, na którym jedno małe domino uruchamia reakcję łańcuchową, która powala coraz większe przeszkody.

„Jeśli te 500 funtów [na końcu] leczy progranulinę FTD” – powiedział Hall, „Wanda jest pierwszą kostką domino, od której wszystko się zaczęło. Do dziś Wanda kroczy wzdłuż tej linii domina, dbając o to, aby każde domino się przewróciło, aby społeczność się powiększyła i aby w końcu doszliśmy do tej [wagi]”.

Czy jesteś zainteresowany wolontariatem, aby podnosić świadomość, opowiadać się za zmianami i wspierać osoby dotknięte FTD? Zostań wolontariuszem w AFTD aby ułatwić podróż następnej rodzinie lub udać się do Centrum działań rzeczniczych AFTD do zaangażowania się w wysiłki na rzecz rozwoju prawodawstwa skupiającego się na FTD.