W niedawnym wywiadzie dla WTHI Ambasador AFTD Dawn Kirby podzieliła się niedawno podróżą swojej córki z FTD do WTHI-TV w Terre Haute w stanie Indiana, wyjaśniając, jak zamieniła ból rodziny w cel, szerząc świadomość na temat tej choroby.

Chociaż FTD jest najczęstszą demencją u osób poniżej 60. roku życia, córka Kirby’ego, Kara, zaczęła odczuwać objawy w wieku zaledwie 29 lat. poprzedni wywiadKirby powiedziała AFTD, że pierwsze oznaki FTD Kary pojawiły się podczas „doskonałej burzy” wydarzeń życiowych, w tym narodzin syna Kary, co utrudniało zauważenie początku objawów. Rodzina musiała odwiedzić kilku lekarzy, zanim Kara w końcu usłyszała diagnozę wariant behawioralny FTD (bvFTD).

„Myślisz: «Och! Babcia ma Alzheimera. Cóż, ma 89 lat. To się zdarza” – Kirby powiedziała WTHI. „Nie myślisz: „Kara ma 29 lat. Prawdopodobnie cierpi na demencję”.

WTHI donosiło o rodzinie już w 2019 r., wkrótce po zdiagnozowaniu Kary. W raporcie tym Kirby powiedziała WTHI, jak ciężko było patrzeć, jak Kara traci zdolność okazywania emocji i bólu.

„To bardzo utrudnia sytuację, gdy widzisz, że Twoje dziecko nie jest w stanie zareagować” – stwierdziła Kirby.

Kara zmarła w Nowy Rok 2023. Kirby powiedziała WTHI, że dzielenie się historią swojej rodziny i praca nad podnoszeniem świadomości jako ambasadorka AFTD ma na celu uhonorowanie Kary, którą Kirby uważa za jej bohaterkę. „FTD ostatecznie nie wygrało” – powiedziała. Jak zauważono w raporcie WTHI, praca adwokatów i wolontariuszy, takich jak Kirby, jest wspomagana przez publiczne ogłoszenia o głośnych diagnozach FTD, takich jak te stawiane przez Wendy Williams i rodzinę Bruce'a Willisa. Wsparcie społeczne ze strony ludzi takich jak Kirby, Emmę Heming Willisi influencer TikTok Nicole Petrie nie tylko podnosi świadomość, ale także pomaga osobom cierpiącym na FTD wiedzieć, że są inni, którzy rozumieją.

„Przełamanie tego poczucia izolacji jest niezwykle ważne, aby móc posunąć sprawy do przodu” – powiedziała WTHI starsza dyrektor ds. programów AFTD Sharon Denny, MA. „Oraz za wsparcie i zasoby, których potrzebują rodziny”.

Kirby organizuje wydarzenie AFTD Meet & Greet w Terre Haute w sobotę 27 kwietnia w Gingersnaps Coffeehouse & Cafe. Aby dowiedzieć się więcej i odpowiedzieć, odwiedź stronę lista wydarzeń na stronie internetowej AFTD.

W Aktualizacja wolontariatu występujący w AFTD Pomoc i nadzieja biuletynu Kirby podzieliła się swoimi doświadczeniami z podróży do FTD i tym, jak zainspirowało ją to do wolontariatu w AFTD i zostania Ambasadorem.

Czy jesteś zainteresowany podnoszeniem świadomości na temat FTD? Czy chcesz przyczynić się do przyszłości wolnej od FTD? Zostań wolontariuszem w AFTD szerzyć świadomość, wspierać tych, którzy tego potrzebują i zmieniać sytuację osób dotkniętych FTD.