Emma Heming Willis rozmawiała z dziennikarką Katie Couric o swojej drodze jako partnerki opiekującej się osobami z FTD, a także o jej orędownictwie na rzecz ustawodawstwa i badań dotyczących FTD po diagnozie u jej męża, Bruce’a Willisa, w wywiadzie opublikowanym w wydaniu „Listopad 2024”.Miasto i wieś.”

Za swoją działalność na rzecz praw człowieka pani Willis zostanie wręczona nagroda Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope 2025 podczas imprezy charytatywnej Hope Rising Benefit organizowanej przez AFTD przyszłej wiosny.

Wraz z resztą rodziny pani Willis ogłosił diagnozę FTD Bruce’a na theaftd.org w lutym 2023 r. Powiedziała pani Couric, jak bardzo ceni sobie wsparcie całej rodziny Bruce'a, w tym jego dorosłych dzieci. „Jestem taka wdzięczna, że jesteśmy tą połączoną rodziną” — powiedziała. „Są bardzo wspierający, bardzo kochający i bardzo pomocni, a wiele osób tego nie ma”.

Od czasu ogłoszenia pani Willis wykorzystywała swoją energię i stanowisko do wspierania rodzin dotkniętych chorobą FTD, dzieląc się informacjami na temat tej choroby i nawiązując kontakt z innymi osobami dotkniętymi tą chorobą za pośrednictwem mediów społecznościowych, w tym ze swoim Kanał Youtube I Strona na Instagramie„To piękna rzecz, kiedy możesz być w pokoju z innymi partnerami opieki, którzy przeszli tę podróż i ją rozumieją” – powiedziała. „Możliwość większego łączenia się za pomocą mediów społecznościowych sprawiła, że chciałam, aby inni ludzie wiedzieli, że nie są sami”.

Pani Willis wymieniła senator stanu Nowy Jork Michelle Hinchey jako źródło inspiracji, gdy opowiada się za wysokiej jakości zasobami i opieką FTD. Na początku tego roku senator Hinchey — córka przedstawiciela USA Maurice'a Hincheya, który miał pierwotną postępującą afazję — przedstawił projekt ustawy nowojorskiemu parlamentowi wymagałoby to od tamtejszych dostawców opieki zdrowotnej zgłaszania diagnoz FTD do stanowego Departamentu Zdrowia. Pani Willis, wraz z dyrektor generalną AFTD Susan LJ Dickinson i innymi zwolennikami, udała się do Albany, aby pomóc senatorowi Hincheyowi przedstawić projekt ustawy mediom. Podczas gdy projekt ustawy został jednogłośnie przyjęty przez stanowy Senat w czerwcu, sesja legislacyjna Nowego Jorku zakończyła się, zanim Zgromadzenie mogło nad nim zagłosować.

„W wielu kwestiach podążałam śladami [senator Hinchey]” – powiedziała pani Willis. „Nic nie wiedziałam o tego typu orędownictwie, więc zaczynam od podstaw, udając się do stolicy stanu i podnosząc swój głos. … Zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby zwiększyć świadomość, aby dotrzeć do leczenia lub wyleczenia”.

Rozmawiała również z panią Couric o książce, nad którą pracuje, dotyczącej jej doświadczeń związanych z opieką. „Ta książka opowiada o wszystkich emocjach, które towarzyszą opiece: smutku, żalu, tym, jak traumatyczne to jest, ale także o urazie i gniewie oraz o wszystkich tych emocjach, o których nie wolno mówić” – powiedziała. „To książka, którą chciałabym dostać, kiedy otrzymaliśmy diagnozę FTD”.

Pani Willis powiedziała, że poświęca się poprawie życia innych osób dotkniętych FTD. „To może nie być najpiękniejsza historia, jaką mogłam sobie wyobrazić, ale są w niej promyki światła” — powiedziała. „Ta diagnoza przyniosła ogromną siłę i wiele pięknych rzeczy, a ja próbuję wrzucić to z powrotem do garnka, aby inni ludzie wiedzieli, że z czasem będą w porządku”.