Przewodniczący-elekt AFTD Medical Advisory Council, dr Bradford Dickerson, w niedawnym wywiadzie zamieszczonym w czasopiśmie „FTD” omówił kwestię opieki nad bliską osobą cierpiącą na FTD Być cierpliwym.

Dołączył do nas dr Dickerson, dyrektor oddziału chorób czołowo-skroniowych w Massachusetts General Hospital Bycie Pacjentem założycielka Deborah Kan i opiekunka FTD Dawn Kirby dla Seria „LiveTalk”.. Przedstawił przegląd FTD, proces jego diagnozowania i objawy związane z chorobą.

„FTD prawdopodobnie nie dotyka nawet 200 000 osób w USA, czyli liczby, którą FDA zazwyczaj wykorzystuje do uznania danej choroby za chorobę rzadką. Kiedy masz do czynienia z rzadką chorobą, rozpoznanie jej przez personel medyczny zajmuje więcej czasu, zwłaszcza gdy mówisz o kimś tak młodym” – powiedział dr Dickerson w wywiadzie. „Większości lekarzy nigdy nie nauczono, że u osób w tym przedziale wiekowym może rozwinąć się neurodegeneracyjna choroba mózgu, taka jak zwyrodnienie czołowo-skroniowe”.

Doktor Dickerson odniósł się do historii Kirby o opiece nad córką Karą, u której w wieku 29 lat zdiagnozowano FTD. Kirby i jej córka wystąpiły w dwuczęściowym filmie specjalny raport„Beyond the Reflection”, zainspirowany m.in 60 minut odcinek o FTD, który został wyemitowany w 2019 r. Kara spędziła ponad półtora roku w ośrodkach medycznych i poza nimi, szukając odpowiedzi wyjaśniających zmiany w jej zachowaniu, aż do ostatecznego potwierdzenia diagnozy FTD w 2019 r.

„Po zdiagnozowaniu nadal mogła prowadzić rozmowę. Mogłaby naprawić swoją apteczkę. Brakowało jej jednak wglądu w to, co się z nią dzieje. Jeśli chodzi o higienę, panowała całkowita apatia. Powiedziała coś bardzo przygnębiającego i nierealnego, ale nie zdawała sobie sprawy, że tak jest” – podzieliła się Kirby Być cierpliwym. „Publicznie mówiła rzeczy, które były niestosowne. Nie dbała o przestrzeń innych ludzi. Teraz ma problemy z jelitami i pęcherzem i nie jest w stanie ich kontrolować. Przez ostatnie dwa lata znajdowała się pod całodobową opieką, głównie ze względów bezpieczeństwa, ponieważ nie ma wglądu i bardzo źle ocenia sytuację.

Doktor Dickerson poradziła jej i innym opiekunom, aby stali się ekspertami w zdobywaniu wiedzy i rozumieniu tego, czego chce i potrzebuje zdiagnozowana osoba w zakresie swojej opieki.

„Zawsze musimy myśleć: «Może nie jestem ekspertem od chorób mózgu i tego, jak wpływają one na jej obwody mózgowe». Ale jestem ekspertem w jej zachowaniach i wyciągam wnioski, których nie może już komunikować na temat swoich pragnień i potrzeb” – powiedział. „To bardzo ważna rzecz, którą należy przyznać i po prostu zaufać swojemu instynktowi”.

Obejrzyj całość Być cierpliwym wywiad Tutaj.