Od nadziei do działania:

Najważniejsze punkty planu strategicznego:  Przegląd  |   Wizja, misja, wartości  |  Tematy strategiczne  |  Cztery cele  |  Twoje wsparcie sprawia, że to wszystko jest możliwe

Cel 1: Zaawansowana diagnostyka, terapia i lekarstwo dla wszystkich.

Priorytet: Diagnoza i leczenie

Zdecydowanie zbyt często postawienie prawidłowej diagnozy FTD jest frustrującym, wieloletnim procesem pełnym fałszywych tropów i fałszywych nadziei. Postawienie dokładnej diagnozy zajmuje średnio 3,6 roku. Co więcej, nie ma obecnie zatwierdzonych leków modyfikujących przebieg choroby w leczeniu FTD.

Cel 1.1: Wspieranie zróżnicowanej, globalnej społeczności badaczy naukowych zajmujących się FTD poprzez roczny wzrost liczby punktów kontaktu z badaczami o 10%.

Strategie

  • 1.1.1. Finansowanie naukowców w celu rekrutacji i zatrzymywania talentów w badaniach FTD.
  • 1.1.2 Wspieraj środowiska współpracy, szkoleń i tworzenia sieci kontaktów dla badaczy FTD.
  • 1.1.3 Zachęcaj do dialogu pomiędzy odpowiednimi dyscyplinami i zainteresowanymi stronami.

Cel 1.2: Rozwijanie, informowanie i wzmacnianie społeczności gotowej do badań poprzez 5 nowych lub wzmocnionych inicjatyw rocznie.

Strategie

  • 1.2.1 Wzmocnić i rozszerzyć Rejestr Zaburzeń FTD jako źródło zaangażowania i edukacji społeczności.
  • 1.2.2 Umożliwianie i wzmacnianie pozycji społeczności w zakresie podejmowania świadomych decyzji dotyczących udziału w badaniach.
  • 1.2.3 Kontynuuj zdobywanie wiedzy i dokumentowanie różnorodnych doświadczeń i perspektyw społeczności FTD i jej populacji znajdujących się w niekorzystnej sytuacji, aby pomóc w projektowaniu badań.
  • 1.2.4 Orędownik podejść badawczych odzwierciedlających potrzeby i wartości społeczności FTD.
  • 1.2.5 Informowanie organów regulacyjnych o potrzebach i wartościach społeczności FTD

Cel 1.3: Opracuj lub wzmocnij 5 narzędzi i zasobów niezbędnych do powodzenia badań FTD.

Strategie

  • 1.3.1 Wzmocnienie i rozszerzenie Rejestru Zaburzeń FTD jako kluczowego partnera w badaniach FTD.
  • 1.3.2 Promuj odpowiedzialny, sprawiedliwy i trwały dostęp do wysokiej jakości danych, narzędzi badawczych i zasobów.
  • 1.3.3 Wspieranie rozwoju biomarkerów i miar wyników klinicznych do wykorzystania w opiece i badaniach FTD.
  • 1.3.4 Wspieraj konsensus w sprawie najlepszych praktyk w badaniach amerykańskich i międzynarodowych.

Cel 1.4: Przyspieszenie i poszerzenie podejść badawczych w celu zaspokojenia niezaspokojonych potrzeb w zakresie badań FTD, w ramach których do czerwca 2025 r. zainwestuje się 10 podejść.

Strategie

  • 1.4.1 Partner, który wykorzysta wiedzę i zasoby z pokrewnych dziedzin.
  • 1.4.2 Przyspieszenie postępu poprzez inwestycje w powstające i istniejące programy badawcze.
  • 1.4.3 Wspieranie nowatorskich strategii i niewykorzystanych podejść do badań FTD.

Cel 1.5: Zwiększenie liczby lekarzy uznających FTD za chorobę neurodegeneracyjną i kierujących do specjalisty neurologa.

Strategie

  • 1.5.1 Opracuj kryteria i uznanie dla ośrodków klinicznych, które zapewniają dokładną diagnozę FTD lub skierowanie do odpowiednich ośrodków FTD (np. wyznaczenie centrów doskonałości FTD).
  • 1.5.2 Rozwijać partnerstwa z organizacjami zawodowymi, instytucjami akademickimi, dostawcami CME/CEU i innymi w celu dostarczania informacji i edukacji FTD.
  • 1.5.3 Opracować ukierunkowane zasoby i narzędzia, aby zaspokoić niezaspokojone potrzeby edukacyjne wielu dyscyplin opieki zdrowotnej (lekarze, pielęgniarki, personel opieki długoterminowej, pracownicy socjalni).

Przejdź do celu 2 →

Najważniejsze punkty planu strategicznego:  Przegląd  |   Wizja, misja, wartości  |  Tematy strategiczne  |  Cztery cele  |  Twoje wsparcie sprawia, że to wszystko jest możliwe

Pobierz całość Plan strategiczny AFTD na lata 2022-2025 Tutaj.