Nawigacja po objawach FTD

Chociaż obecnie nie ma dostępnych metod leczenia FTD modyfikujących przebieg choroby, istnieją zasoby, dzięki którym można dowiedzieć się, jak najlepiej radzić sobie z typowymi objawami FTD, redukować stres i poprawiać jakość życia. Nauka podejścia do zmian spowodowanych przez FTD może wydawać się stromą krzywą uczenia się. Nikt nie wyrusza w tę podróż przygotowany, a nawet przy najlepszych intencjach zostaną popełnione błędy. Wdzięk i humor dla siebie i innych są niezbędnymi elementami zarządzania zmianami, jakie może przynieść FTD.

Uczucia smutek i strata nie można ignorować, szukając opieki i wsparcia. Niezwykle pomocny jest kontakt z innymi osobami, które rozumieją FTD i słuchanie o ich doświadczeniach. Więcej informacji o opcjach wsparcia znajdziesz tutaj:

Wsparcie dla partnerów opieki

Wsparcie dla osób z FTD

Grupy wsparcia FTD oferują środowisko wspierające emocjonalnie, w którym można omawiać wyzwania i podejścia do opieki. W niektórych przypadkach, leki można rozważyć w przypadku określonych objawów. Budowanie zespołu opiekuńczego specjalistów, przyjaciół i rodziny może pomóc we wsparciu zmian, które mogą nastąpić w trakcie podróży. Nasza infolinia AFTD jest również gotowa do pomocy. Skontaktuj się z nami na 866-507-7222 lub o godz info@theaftd.org.

Opieka skoncentrowana na osobie

AFTD jest tutaj, aby Cię poprowadzić, oferując najlepsze dostępne informacje, aby dowiedzieć się, jak radzić sobie z typowymi wyzwaniami w FTD w ramach planu skoncentrowanego na osobie, który uwzględnia indywidualne potrzeby, historię i cele danej osoby.

Seria seminariów internetowych AFTD stanowi wprowadzenie do podejść do opieki skoncentrowanej na osobie w przypadku wariantów behawioralnych FTD, PPA i CBS/PSP.

Dostosowywanie i utrzymywanie połączenia

Ważne jest, aby osoby z FTD angażowały się w wybrane przez siebie przyjemne, znaczące i stymulujące zajęcia, o ile mogą i jest to bezpieczne. W miarę postępu FTD należy wprowadzać zmiany w oparciu o umiejętności i cele danej osoby. Poszukaj sposobów dostosowania zainteresowań i hobby do bieżących potrzeb danej osoby i zapewnij dodatkowe wsparcie i nadzór, jeśli zajdzie taka potrzeba. Na przykład, jeśli ulubionym zajęciem towarzyskim był poker lub brydż, gra w bardziej swobodną lub prostszą wersję z mniejszą liczbą zasad, jeśli to konieczne, może zaangażować daną osobę, połączyć się z tą częścią jej przeszłości i zapewnić znaczący sposób interakcji z innymi . Działania te powinny sprawiać przyjemność osobie z FTD. Jeśli w miarę zmiany umiejętności ktoś staje się zbyt trudny lub stresujący, nadszedł czas na ponowną ocenę i dostosowanie. Aktywność może być tak prosta, jak słuchanie muzyki lub obserwowanie ptaków na zewnątrz, pod warunkiem, że przynosi radość i połączenie.

Zarządzanie objawami

Objawy FTD są wynikiem zmian w mózgu, których osoba z FTD nie może kontrolować ani zmienić. W miarę jak objawy nasilają się z biegiem czasu, oczekiwania opiekunów muszą się dostosować, szukając sposobów wspierania osoby poprzez zmiany środowiskowe, które zmniejszają ryzyko pogorszenia objawów i negatywnych skutków. Śledzenie zachowań FTD to pomocne narzędzie do dokumentowania zmian w zachowaniu i innych objawów FTD oraz identyfikowania potencjalnych podejść do omówienia z zespołem opiekującym się daną osobą.

Osoba z FTD może zachowywać się kompulsywnie, agresywnie lub w inny sposób odbiegać od charakteru. Rozumowanie lub konfrontacja z osobą cierpiącą na FTD i próba skorygowania jej działań po fakcie jest zwykle mniej skuteczna niż próba zapobiegania takim zachowaniom przed ich wystąpieniem i zmniejszanie związanego z tym ryzyka, jeśli wystąpią.

Poniżej znajduje się lista typowych objawów i problemów w FTD. Jednak u każdej osoby objawy będą występowały z różną częstotliwością, kolejnością i intensywnością i nie u każdej osoby wystąpią wszystkie objawy z tej listy. Wykres objawów behawioralnych można znaleźć tutaj: Zmiany w wykresie zachowania

Więcej

Wskazówki dla partnera opieki dotyczące radzenia sobie z FTD

Opieka nad osobą z FTD jest niezwykle trudną, frustrującą i często przytłaczającą emocjonalnie podróżą. Oto kilka rzeczy, o których warto pamiętać, a które mogą nieco ułatwić Ci doświadczenie:

  • Nie jesteś sam. AFTD może pomóc Ci znaleźć opiekunów i inne osoby, które rozumieją FTD. Znajdź grupę wsparcia i inne zasoby w Twojej okolicy. Z infolinią AFTD można się skontaktować poprzez info@theaftd.org lub telefonicznie pod numerem 1-866-507-7222. Czasami sama rozmowa z kimś, kto rozumie, może być bardziej pomocna niż wszyscy lekarze i prawnicy na świecie.
  • Uznaj i zarządzaj swoimi uczuciami. FTD okrada ludzi z samokontroli i zdolności do podejmowania racjonalnych decyzji. Zachowania stanowiące wyzwanie są objawami choroby, a nie celowymi działaniami lub atakami osobistymi. Te zmagania mogą sprawić, że będziesz zestresowany fizycznie i emocjonalnie. AFTD zawiera wytyczne zarówno dla osób, u których zdiagnozowano FTD, jak i partnerów w leczeniu FTD.
  • FTD nie jest dobrze znane. Nie jest to zrozumiałe nawet w środowisku opieki zdrowotnej. Być może będziesz musiał edukować pracowników służby zdrowia i innych usługodawców w zakresie podobieństw i różnic między FTD a innymi chorobami, nawet w trakcie samokształcenia.
  • Zadbaj o swój proces żałoby. AFTD Chodzenie ze smutkiem: strata i podróż FTD wykorzystuje osobiste historie partnerów opieki i osób, u których zdiagnozowano chorobę, aby opisać te wyzwania, podzielić się praktycznymi informacjami i pomóc wszystkim dotkniętym FTD w procesie żałoby. Ucz się więcej:
  • Zaufaj sobie. Opowiadasz się za osobą cierpiącą na poważną chorobę, która zasługuje na szacunek i kompetentną opiekę, niezależnie od tego, jak słabo inni rozumieją jej objawy. Jako główny partner w opiece będziesz mieć najdokładniejszą wiedzę na temat tego, co działa, a co nie, w przypadku Twojej ukochanej osoby oraz wszelkich zmian, jakie zachodzą w jej stanie. Zadawaj pytania i zabieraj głos. Twoja opinia jest cenna i należy ją usłyszeć.
  • Dbaj o siebie. Jesteś w tym na dłuższą metę. Trzymaj tempo i znajdź sposoby na odzyskanie energii. Poproś przyjaciół i rodzinę o potrzebną pomoc. Dbanie o siebie jest niezbędne. Ucz się więcej:

Znajdź pomoc

color-icon-clipboard

Od grup wsparcia po listy kontrolne do wydrukowania – mamy przydatne zasoby, niezależnie od tego, czy jesteś świeżo zdiagnozowany, czy jesteś opiekunem czy członkiem rodziny.

WIĘCEJ