Centrum Akcji Rzecznictwa

Pomóż zwiększyć świadomość na temat FTD już dziś!

Chcesz podnieść świadomość FTD w swoim stanie? Rezolucje i proklamacje stanowe to świetny sposób na rozpoczęcie! Uchwała to pozaprawna deklaracja wyznaczająca okres upamiętniający wydarzenie lub przyczynę. Proklamacja jest oficjalnym oświadczeniem publicznym, które nie może wymagać głosowania legislacyjnego. Zapewnienie jednego lub obu rozwiązań w Twoim stanie pomogłoby zwiększyć świadomość na temat FTD, zacieśnić relacje robocze z lokalnymi politykami i stworzyć podstawy do kształtowania polityk, które zwiększą finansowanie i poprawią opiekę.

Możesz pomóc w realizacji tego celu! The Zestaw narzędzi do rozwiązywania problemów powie Ci, jak zabiegać o to, aby twoi ustawodawcy upamiętnili 22–29 września 2024 r. Tygodniem Świadomości FTD w Twoim stanie. W tym zestawie znajdziesz: Informacje na temat rozwiązań, kroki zapewniające rozwiązanie, przykładową wiadomość e-mail dotyczącą zasięgu i przykładowy tekst rozwiązania.

The Zestaw narzędzi do proklamacji pomoże Ci zorganizować taki wydarzenie w Twoim stanie, mieście lub miasteczku w celu obchodów Tygodnia Świadomości FTD. Zestaw ten zawiera informacje na temat proklamacji, kroki prowadzące do uzyskania proklamacji, przykładowe e-maile i SMS-y.

Podjęcie uchwały lub proklamacji to świetny sposób na zwiększenie świadomości i rozpoczęcie propagowania FTD. Pierwszym krokiem dla każdego z nich jest skontaktowanie się z AFTD pod adresem advocacy@theaftd.org aby poinformować nas o swoich planach.

Nasze aktualne kampanie

NAPA Reauthorization and Alzheimer’s Bypass Budget

W zeszłym miesiącu Senat USA uchwalił dwa kluczowe projekty ustaw, które mają na celu kontynuację postępu w diagnozowaniu i leczeniu demencji: National Alzheimer's Project Reauthorization Act (Ustawa o ponownej autoryzacji projektu dotyczącego choroby Alzheimera) (S. 133 / HR 619) oraz Alzheimer's Accountability and Investment Act (Ustawa o odpowiedzialności i inwestycjach w chorobę Alzheimera) (S. 134 / HR 620).

Update September 24, 2024: Both the NAPA Reauthorization Act and the Alzheimer's Accountability and Investment Act (AAIA) passed unanimously in Congress on Tuesday, September 24. AFTD would like to extend our gratitude to all who contacted their elected officials about these two critical pieces of legislation.

Thanks to your efforts, and the efforts of all dementia advocates, Alzheimer’s disease and related dementias like FTD will remain a top priority for our nation for the next 10 years.

Older Americans Act (OAA)

Current funding for OAA programs and services expires in FY24 and must be reauthorized by the current Congress.

The OAA provides funding for programs and services for older adults, but some, like the National Family Caregiver Support Program (NFCSP) and the Alzheimer’s Disease Programs Initiative (ADPI), serve adult family members or other informal caregivers aged 18 and older who provide care to individuals of any age with Alzheimer’s disease and related disorders.

Continued funding for OAA programs is critical, and funding for the NFCSP and the ADPI — which have direct benefits individuals and families living with FTD — must not be cut.

Healthy Brains Act (HBA)

On August 1, U.S. Representatives Jennifer Wexton (D, Va.) and Gus Bilirakis (R, Fla.) introduced the Harmonizing Environmental Analyses and Launching Therapeutic Hubs to Yield Bolstered Research And Innovation in Neurological Science Act, otherwise known as the HEALTHY BRAINS Act (HBA).

The HBA would create the Collaborative Centers for Neurodegenerative Disease Environmental Research at the National Institutes of Health (NIH), where researchers would focus on the environmental and occupational risk factors for neurodegenerative diseases like PSP, CBD, ALS, and Parkinson’s disease.

Passage of the HEALTHY BRAINS Act (HBA) could lead to important advances in our understanding of the causes of these diseases and how to prevent them.

Co to jest adwokat? 

Adwokat angażuje i edukuje wybranych urzędników w kluczowych kwestiach. Niezależnie od Twojej przynależności politycznej, nasi zwolennicy są tacy sami jak Ty – ludzie, którym zależy na FTD, którzy chcą, aby wybrani przez nich urzędnicy robili więcej, aby zaradzić skutkom tej choroby i którzy są gotowi coś zmienić. 

Opowiadamy się za zmianami legislacyjnymi, politycznymi i regulacyjnymi w celu poprawy jakości opieki i jakości życia osób z FTD i ich rodzin poprzez:     

  • poprawa opieki i usług dla osób cierpiących na demencję; upewniając się, że uwzględniają zaburzenia FTD 
  • zwiększenie dostępu do diagnostyki demencji i opieki środowiskowej 
  • zwiększenie finansowania badań medycznych i programów publicznych służących osobom z demencją i ich opiekunom 

Teraz nadszedł czas, aby przyłączyć się do nas i przekonać naszych decydentów do podjęcia bezpośrednich działań w tych kluczowych kwestiach. 

5.15.24-senator-michelle-hinchey
Maienschein SCR 116 and Guest 05-30-24-1006

Dlaczego popierać? 

45 - 64 ZAKRES WIEKU

Chociaż wiek zachorowania waha się od 21 do 80 lat, większość przypadków FTD występuje w przedziale wiekowym od 45 do 64 lat

3,6 LATA

Obecnie postawienie dokładnej diagnozy zajmuje średnio 3,6 roku.

$120 000 KAŻDEGO ROKU

Ogólnie rzecz biorąc, rodziny borykające się z FTD co roku borykają się z obciążeniem finansowym w wysokości około $120 000 – mniej więcej dwukrotnie większym niż obciążenie ekonomiczne w przypadku choroby Alzheimera

2 Z 3

Dwóch na trzech opiekunów FTD zgłosiło zauważalny spadek własnego zdrowia, a ponad połowa stwierdziła, że poniosła zwiększone koszty osobistej opieki zdrowotnej

Zostań rzecznikiem AFTD! 

Nie musisz być ekspertem w dziedzinie polityki, aby zostać jej zwolennikiem – wystarczy, że wyrazisz swój głos i zaangażujesz się w dokonanie zmian. Dodając swój głos do naszych wysiłków mających na celu informowanie ustawodawców i decydentów o FTD, możesz pomóc wpłynąć na politykę i ustawodawstwo związane z badaniami medycznymi, opieką i opieką oraz usługami dla osób z demencją, które mają wpływ na społeczność FTD.

Kliknij Kapitol, aby zarejestrować się teraz!

Komentarze AFTD na temat polityki

Wiadomości rzecznicze