Doktor Seth Stern cierpi na zdiagnozowaną pierwotną postępującą afazję – formę FTD, która stopniowo pogarsza zdolność mówienia i rozumienia języka mówionego i pisanego. W maju 2023 r. dr Stern, były położnik/ginekolog, opowiedział historię swojej diagnozy dziennikowi „Wall Street Journal”, który opublikował o nim artykuł zatytułowany „Coś było nie tak z doktorem Sternem. Rozpracowanie tego zajęło pięć lat. AFTD rozmawiało z dr Sternem w lipcu 2023 r., aby dowiedzieć się więcej; poniżej znajduje się poprawiona wersja tej rozmowy.

TYŁ: Jakie były najbardziej niepokojące wczesne objawy – rzeczy, które sprawiły, że pomyślałeś, że coś jest nie tak?

Doktor Stern: Początkowo było to wyszukiwanie słów. Nie przychodziło mi do głowy słowo „masło”; innym razem nie przychodziło mi do głowy słowo oznaczające „pralkę”. Potem zacząłem robić inne rzeczy, które były dla mnie bardzo nietypowe. Jestem chirurgiem od ponad 37 lat i jestem bardzo konkretny: stawiam kropki nad „I” i krzyżuję „T”. Ale zacząłem robić rzeczy, które były zarówno niezwykłe, jak i nietypowe. Na przykład zrobiłem kawę i zapomniałem postawić kubek pod miejsce, z którego wypływa gorąca woda. Kiedyś zostawiłem na noc otwarte drzwi wejściowe; kiedy wysiadłem z samochodu, nie wyłączając go.

W 2017 roku zacząłem rejestrować wszystkie te zmiany na telefonie komórkowym. W tym samym roku odwiedził mnie neurolog, który wykonał zarówno badania funkcji poznawczych, jak i rezonans magnetyczny, ale moje wyniki nie były znaczące. Skoncentrowałem się więc na większej ostrożności. Upewniłem się, że zamknąłem drzwi na noc; kiedy korzystałem z kuchenki, sprawdziłem, czy wszystkie pokrętła są wyłączone. Upewniłem się, że podczas operacji zachowałem odpowiedni poziom i byłem jeszcze bardziej ostrożny.

Jednak od lipca 2021 r. sprawy naprawdę zaczęły się rozwijać. Znalezienie słów i dokończenie zdań stało się znacznie bardziej problematyczne, a rzeczy, które były dla mnie bardzo typowe, stały się znacznie trudniejsze, szczególnie chirurgia. Dla mnie operacja zawsze była bardzo relaksująca. Nuciłem lub śpiewałem przez cały czas i nie musiałem myśleć o tym, co robię, krok po kroku; to było po prostu automatyczne. Ale potem zacząłem dochodzić do wniosku, że muszę pomyśleć dwa razy.

Zawsze lubiłam chodzić do szpitala i opiekować się pacjentami. Byłbym jedną z pierwszych osób, które tu weszły i jedną z ostatnich, które wyszły. Ale zacząłem popadać w apatię – nie miałem ochoty być tam wcześniej ani zostawać do późna. Zacząłem pytać pielęgniarki: „O której kończymy?” lub „Ilu jeszcze nam zostało pacjentów?” To była duża różnica – przejście od martwienia się o pacjentów do pytania: „O której dzisiaj kończę?” Po prostu straciłam to pragnienie.

W tym momencie ponownie odwiedził mnie neurolog, który powtórzył mi test funkcji poznawczych; Poprawnie rozwiązałem 29 z 30 pytań. Zrobił badania krwi i kolejny MRI mózgu, ale nic nie wyszło znaczącego. Powiedział do mnie: „Wyglądasz na w porządku. Jedyne, co pozostało do zrobienia, to badanie PET, ale tak naprawdę nie jest ono potrzebne, ponieważ wydaje się, że czujesz się dobrze”. Powiedziałem: „Nie, czuję, że coś jest nie tak i chciałbym zrobić tomografię”. W kwietniu 2022 r. wykonałem badanie mózgu, które wykazało znaczne zmiany w obszarach czołowo-skroniowych. Neurolog zadzwonił do mnie później – nawet nie powiedział mi tego osobiście – i powiedział, że mam FTD, potrzebuję wizyty u specjalisty neurokognitywnego i dobrego życia.

Ta wiadomość była bardzo, bardzo przygnębiająca. Mój ogólny plan zakładał kontynuowanie praktyki lekarskiej przez kolejne 10–15 lat… zamiast tego przeszedłem na emeryturę w maju 2022 r.

TYŁ: Czy postawienie diagnozy było pomocne, czy wolałabyś o tym nie wiedzieć?

Doktor Stern: To zabawne – gdybym nie poszedł na badanie PET, nie wiedziałbym, że mam FTD i mógłbym nadal robić to, co robiłem: przyjmować pacjentów, przeprowadzać operacje. Zatem przynajmniej wiedza była korzystna, ponieważ nikt nie został ranny. Niestety, ustalenie tego – szczególnie w przypadku tej choroby, na którą nie ma żadnego leczenia farmakologicznego ani chirurgicznego, ani wyleczenia – jest trudne, ponieważ żyjesz obecnie z ograniczonym czasem, a za x lat demencja będzie postępować i znacznie się pogorszyć, a moja żywotność będzie znacznie krótsza niż pożądana. Bardzo, bardzo trudno z tym żyć. Nie jest niczym niezwykłym, że myślę o tym codziennie.

Z drugiej strony postawienie diagnozy pozwoliło mi zaplanować przyszłe potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej. Upewniłem się, że moje pełnomocnictwo zdrowotne, mój testament i moje inwestycje finansowe zostały załatwione. Zacząłem edukować innych na temat FTD i innych chorób neurodegeneracyjnych.

TYŁ: Co powiesz na to, ile czasu zajęło postawienie diagnozy? Zajęło to kilka lat. Czy chciałbyś wiedzieć wcześniej niż później?

Doktor Stern: Do połowy 2021 roku, kiedy sprawy potoczyły się dramatycznie, radziłem sobie całkiem dobrze z codziennymi zajęciami. Stamtąd zdiagnozowano mnie w niecały rok. Ale jestem lekarzem i chirurgiem. Przeciętny człowiek, który nie zna osobiście neurologów, może stanąć przed problemem posiadania lekarza, który nie ma wiedzy na temat FTD. Mogą też mieć członków rodziny, którzy mówią im: „Och, po prostu się starzejesz; spodziewany jest pewien spadek.” Albo tam, gdzie mieszkają, nie ma neurologa i muszą przejechać od 100 do 200 mil, aby się do niego udać. Albo ich ubezpieczenie nie pokrywa potrzebnych badań. Wszystko to są różne, niefortunne i skomplikowane problemy.

Posiadanie kogoś, kto będzie opiekował się Tobą lub będzie Cię reprezentował podczas wizyt lekarskich, jest bardzo korzystne. Podobnie było z faktem, że prowadziłem dziennik, w którym zapisywałem swoje zmiany. I gdybym nie nalegał na to badanie PET, nie zostałoby to zrobione. Jeśli pacjent nie ma przy sobie nikogo podczas wizyty lub oceny, można go łatwo przekonać, aby nie poddawał się niezbędnym badaniom. Taka osoba może powiedzieć lekarzowi: „Słuchaj, on lub ona doświadcza tego a tego – po to tu jesteśmy”. Osobiście wiem, że gdybym nie upierała się, że jest problem, moje FTD nie zostałoby zdiagnozowane.