Partners in FTD Care Header 2022

Czarni/Afroamerykanie i FTD

Zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD), znane jako rzadka choroba, jest najczęstszą demencją u osób poniżej 60. roku życia. W 2011 r. badacze oszacowali, że w Stanach Zjednoczonych występuje od 50 000 do 60 000 przypadków FTD1, jednak coraz częściej uważa się, że liczba ta jest zaniżona, z kilku powodów. Na przykład FTD jest często błędnie diagnozowana; dodatkowo rozpoznanie zajmuje średnio ponad 3,5 roku i często można je potwierdzić dopiero pośmiertnie.

Choć od czasu tego badania poświęcono większą uwagę FTD i badaniom FTD, formalne badania dotyczące doświadczeń osób rasy czarnej/Afroamerykanów z FTD były jak dotąd ograniczone. Ale dynamika rośnie. To wydanie Partnerzy w FTD Care opiera się na perspektywach dwóch partnerów zajmujących się opieką nad FTD oraz na podstawie pojawiających się badań, aby nakreślić wyzwania, poprowadzić kluczową rozmowę i podkreślić potrzebę dodatkowej edukacji publicznej, świadomości, wsparcia i badań.

 

BARIERY W DIAGNOSTYCE

Dla tego numeru Partnerzy w FTD Care, AFTD przeprowadziło wywiad z Aishą Adkins i Malcomą Brown-Ekeogu, dwiema czarnoskórymi opiekunkami bliskich osób chorych na FTD (patrz strona 4). Podkreślili brak świadomości na temat FTD i bariery w zapewnieniu godziwej opieki jako czynniki utrudniające diagnostykę.

Badanie przeprowadzone w 2022 r. obejmujące analizę danych beneficjentów Medicare wykazało, że w przypadku osób czarnoskórych/Afroamerykanów – obok Latynosów/Latynosów i Azjatów – „mniej było szans na terminową diagnozę demencji”.2

Dane z badania FTD Insights3 oferuje dodatkową perspektywę. Respondenci Afroamerykanie (n=25, reprezentujący partnerów opieki i osoby z FTD) częściej zgłaszali potrzebę wizyty u czterech lub więcej lekarzy przed otrzymaniem diagnozy (36% w porównaniu do 18% wszystkich respondentów) i częściej otrzymywali inną początkową diagnozę. diagnostyka (80% vs. 45%). Warto zauważyć, że zaledwie 25 (1,2%) respondentów badania FTD Insights Survey określiło jako osoby rasy czarnej, co stanowi znacznie mniej niż odsetek, jaki reprezentują w całej populacji USA (~12 procent), co odzwierciedla potrzebę ciągłego docierania, edukacji i podnoszenia świadomości zarówno w przypadku naszej organizacji i nasze pole.

 

OBJAWY I NASIENIE W CHWILU POSTAWIENIA

Niedawne badanie Uniwersytetu w Pensylwanii4 osób z FTD (według danych Krajowego Centrum Koordynacji Alzheimera) wykazało wstępne dane, że czarnoskórzy uczestnicy badania, u których zdiagnozowano FTD, mieli wyższy Kliniczny Wskaźnik Otępienia (powszechnie stosowany miernik oceny ciężkości demencji), „co sugeruje, że może istnieć opóźniona diagnoza FTD u osób rasy czarnej.”

Co więcej, u czarnoskórych/Afroamerykanów cierpiących na FTD w momencie rozpoznania występowały różne typy objawów. W szczególności „częściej wykazywały urojenia, pobudzenie i depresję, ale rzadziej okazywały apatię podczas pierwszej wizyty”. Dlatego istnieje większe prawdopodobieństwo błędnej diagnozy, „jeśli ich profil objawów nie mieści się w aktualnych kryteriach klinicznych”.

Autorzy badania zauważają, że osoby rasy czarnej/Afroamerykanie byli „znacznie niedostatecznie reprezentowani w tej próbie”, zalecając priorytetowe traktowanie „zarówno równego dostępu do opieki zdrowotnej, jak i udziału w badaniach klinicznych”.

Ciągły brak zrozumienia ze strony pracowników służby zdrowia na temat FTD oznacza, że rodziny często muszą być najlepszymi rzecznikami w postawieniu trafnej diagnozy. Zasoby takie jak listy kontrolne diagnostyczne AFTD dotyczące wariantów behawioralnych FTD i pierwotnie postępującej afazji mogą pomóc rodzinom w doradzaniu lekarzom w sprawie odpowiednich skierowań. Biorąc pod uwagę coraz większe zrozumienie możliwych wyzwań diagnostycznych, należy pamiętać o odnotowaniu wszelkich dodatkowych objawów (w tym urojeń) wykraczających poza te wymienione na tych listach kontrolnych.

 

NIERÓWNOŚCI SYSTEMOWE POGIĘGAJĄ WYZWANIA DLA FTD

FTD stanowi poważne obciążenie dla każdej osoby i rodziny. W przypadku osób rasy czarnej/Afroamerykanów systemowe nierówności w społeczeństwie amerykańskim mogą zaostrzyć te wyzwania.

Finansowane przez AFTD badanie dotyczące społecznych i ekonomicznych obciążeń FTD, przeprowadzone w 2017 r. i opublikowane w Neurologia,5 odkryli, że rodziny borykające się z FTD ponoszą prawie dwukrotnie wyższe roczne koszty opieki w przypadku rodzin z rozpoznaną chorobą Alzheimera. Należy zauważyć, że w tym badaniu nie wprowadzono rozróżnienia pomiędzy rasą ani pochodzeniem etnicznym wśród respondentów. Ponadto 58% opiekunów zgłosiło, że ich ukochana osoba dokonała złego wyboru w kwestii pieniędzy, a dwóch na trzech (67%) opiekunów z FTD zgłosiło pogorszenie swojego stanu zdrowia. Ponad połowa stwierdziła, że poniosła wyższe koszty osobistej opieki zdrowotnej.

Według danych spisu ludności USA17 Poziom ubóstwa osób rasy czarnej/Afroamerykanów wynosi 19,5% w porównaniu ze wskaźnikiem 11,6% dla ogółu Amerykanów, co sugeruje, że niektóre czarne rodziny borykające się z FTD mogą mieć mniej zasobów ekonomicznych, aby przeciwdziałać znaczącemu wpływowi gospodarczemu FTD.

Arkusz informacyjny AARP i Krajowego Stowarzyszenia na rzecz Opieki z maja 2020 r6 zaproponowali profil „typowych” afroamerykańskich opiekunów, identyfikując wiele obszarów, w których stoją oni przed głębszymi wyzwaniami. Opiekunowie pochodzenia afroamerykańskiego podejmując się obowiązków opiekuńczych częściej nie pozostają w związku małżeńskim niż przedstawiciele wszystkich innych grup rasowych/etnicznych; opiekunowie stanu wolnego mają o jedną osobę mniej do pomocy w trudnej sytuacji. Ponadto opiekunowie afroamerykańscy „rzadziej zgłaszają, że cieszą się doskonałym lub bardzo dobrym zdrowiem” – czytamy w profilu.

Wyłaniający się portret – czarnoskórych/Afroamerykanów częściej stojących przed wyzwaniami gospodarczymi i zdrowotnymi, nawet zanim doświadczą wpływu FTD na ich finanse i samopoczucie – sugeruje potrzebę dalszych zasobów, wsparcia i badań.

 

WYZWANIA W INTERAKCJACH Z Amerykańskim systemem wymiaru sprawiedliwości w sprawach karnych

Rozhamowane zachowanie osób z FTD może prowadzić do zachowań niewłaściwych społecznie, wykroczeń (takich jak kradzieże w sklepach), zachowań hiperseksualnych i wykroczeń drogowych. Badanie dotyczące zachowań przestępczych wśród osób z FTD7 odkryli, że 14% osób z bvFTD prawdopodobnie prezentowało zachowania przestępcze w porównaniu z 2% osób z chorobą Alzheimera. Dodatkowo, 6,4% osób z bvFTD było bardziej skłonnych do okazywania przemocy, w porównaniu z zaledwie 2% osób z chorobą Alzheimera.

W 2021 roku Amerykańskie Stowarzyszenie Medyczne8 uznał nieproporcjonalny wpływ rasizmu strukturalnego na osoby rasy czarnej, rdzennej i inne osoby kolorowe w doświadczeniach brutalności policji, sugerując dodatkowe obawy w przypadku czarnych rodzin borykających się z FTD, gdyby zachowanie przestępcze było przejawem choroby danej osoby. Skoncentrowanie szkoleń dla organów ścigania i osób udzielających pierwszej pomocy na różnych przejawach demencji może pomóc w zmniejszeniu ryzyka dla wszystkich rodzin dotkniętych FTD.

 

UWAGA DOTYCZĄCA UCZESTNICTWA W BADANIACH

W tym artykule w wielu obszarach przytacza się znaczenie dodatkowych badań w celu wyjaśnienia i zajęcia się wyzwaniami, przed jakimi stają czarnoskórzy/Afroamerykanie z FTD. Postęp w tych kluczowych wysiłkach będzie wymagał ciągłego zwalczania uprzedzeń w samym procesie badawczym.

Badanie z czerwca 2022 r. dotyczące dysproporcji zdrowotnych w przypadku demencji2 argumentuje, że wysiłki badawcze w tej dziedzinie muszą uwzględniać ugruntowany „brak reprezentacji wśród grup etnicznych i ograniczone ogólne wyniki” dotychczasowych badań nad demencją, a jednocześnie stawić czoła „zwiększonym wyzwaniom związanym z rekrutacją, rejestracją i zatrzymywaniem” oraz unikać pobierania próbek/ stronniczość selekcji. Innymi słowy, istnieją wyraźne i oczywiste luki w bieżących badaniach nad skutkami demencji, którymi należy się zająć bezpośrednio i w sposób przemyślany. Artykuł z 2023 roku opublikowany w Alzheimer i demencja9 obejmuje takie luki w badaniach dotyczących FTD i określa kroki, które można podjąć, aby przezwyciężyć obecny brak zrozumienia, podobnie jak badanie rejestru zaburzeń FTD z 2020 r.10 w sprawie najlepszych praktyk w zakresie angażowania mniejszości w badania FTD.

Jedną z inicjatyw, która już ma na celu wypełnienie tych luk, jest badanie Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD). BEYONDD pracuje nad oceną przyczyn i częstotliwości występowania demencji w młodym wieku w różnych populacjach oraz stara się stworzyć skalowalną, uwzględniającą wiedzę kulturową infrastrukturę badawczą w kontynentalnych Stanach Zjednoczonych i Portoryko.

 

PĘD ROSNĄ

Badania FTD – i świadomość FTD – znajdują się w kluczowym momencie. Pracownicy służby zdrowia, badacze i zwolennicy opieki zdrowotnej w coraz większym stopniu starają się zapewnić zaspokojenie potrzeb wszystkich rodzin dotkniętych FTD. Nikt nie powinien stawić czoła tej chorobie sam, dlatego niezwykle istotne jest zajęcie się każdą barierą uniemożliwiającą rodzinom dostęp do wspierającej społeczności.

Czarne rodziny dotknięte FTD w USA stoją przed wyjątkowymi wyzwaniami. Zapewnienie niezbędnych informacji, wsparcia i możliwości zaangażowania się w badania ma kluczowe znaczenie i będzie wymagało wspólnego wysiłku. Firma AFTD jest gotowa Ci pomóc.

Naszym celem jest zrozumienie FTD i postęp w badaniach dotyczących tej choroby z pełnej różnorodności perspektyw, co stanowi istotny krok w kierunku stworzenia świata pełnego współczucia, skutecznego wsparcia i przyszłości wolnej od FTD – dla wszystkich.

 

Wywiad z Aishą Adkins i Malcomą Brown-Ekeogu

Rodziny czarnoskórych/afroamerykańskich, które dzieliły się swoimi historiami z AFTD, konsekwentnie podkreślały trudności w dostępie do terminowej i dokładnej diagnozy oraz że trudności te odzwierciedlają większe dysproporcje rasowe w amerykańskiej opiece zdrowotnej. W poniższym wywiadzie Aisha Adkins i Malcoma Brown-Ekeogu, dwie czarnoskóre kobiety i opiekunki FTD mieszkające w rejonie Atlanty, opowiadają o aspektach ścieżki diagnostycznej, określają, w jaki sposób pracownicy służby zdrowia mogą lepiej przygotować rodziny borykające się z FTD na przyszłość oraz wskaż źródła siły, z których czerpali po drodze.

TYŁ: Z jakimi wyzwaniami się spotkałeś, chcąc postawić trafną diagnozę?

Aisza: Mój ojciec i ja początkowo mieliśmy problem z przekonaniem praktykujących, że coś jest nie tak. Nasze doświadczenie zaczynaliśmy od opieki pilnej, a następnie lekarza pierwszego kontaktu. Potem spotkaliśmy się z neurologiem, potem z kolejnym neurologiem i wreszcie z ostatnim neurologiem, który w końcu postawił nam właściwą diagnozę. Proces trwał lata i kosztował tysiące dolarów.

Kilku pierwszych lekarzy było bardzo sceptycznych – a nawet pełnych wątpliwości – wobec mojego ojca, mnie i naszych obserwacji na temat zachowania mojej matki. Nawet gdy moja matka sama zgłaszała swoje obawy, mieli wątpliwości. Wstępna diagnoza brzmiała: depresja, mimo że upieraliśmy się, że problem jest głębszy. Niestety, udokumentowano, że wątpliwości pracowników służby zdrowia co do czarnych pacjentów mają charakter systemowy. Spośród lekarzy, których spotkaliśmy, wszyscy byli mężczyznami, a tylko jeden pochodził z innego środowiska.

TYŁ: Malcoma, czy coś z tego potwierdza twoje doświadczenia z diagnozą?

Malkoma: Słuchając Aishy, w mojej głowie odezwały się dzwonki. To było jak: Wow! Naprawdę? To byłem ja! Wszystkie te rzeczy przypomniały mi, jak bolesne było przechodzenie przez proces postawienia diagnozy dla mojego męża.

Niefortunną rzeczą dla partnerów opieki jest to, że mogą nie znać kogoś innego, kto przez to przechodzi, i w rezultacie mieć poczucie: „To tylko ja”. Nazwę to klubem. Jesteśmy w klubie i nie tylko my: po prostu o tym nie wiemy. Ale każdy z nas doświadcza tych samych rzeczy.

Nasza przygoda z FTD rozpoczęła się, gdy mój mąż trafił do szpitala z powodu nagłej potrzeby medycznej związanej z cukrzycą. Przed wypisem powiedział, że chce trochę pospacerować po szpitalu. Kiedy przyszedł do niego lekarz, który był Afroamerykaninem, nigdzie nie mogliśmy znaleźć [mojego męża]. Okazało się, że poszedł szukać pielęgniarki, którą poznał przy przyjęciu. Lekarz powiedział, że musimy udać się do neurologa. To był mój pierwszy sygnał, że coś jest naprawdę nie tak.

Nasz lekarz pierwszego kontaktu powiedział, że może mieć depresję. Wiedziałem, że nie miał depresji. Wiem, jak wygląda depresja u innych członków rodziny. Skończyło się na wizycie u dwóch neurologów. Za każdym razem, gdy spotykasz się z nowym lekarzem, to tak, jakby zaczynać od nowa. W końcu poszliśmy do neuropsychologa i spędziliśmy osiem godzin w jej gabinecie. Powiedziała: „Na podstawie rezonansu magnetycznego i badań jestem całkiem pewna, że to FTD”.

TYŁ: Patrząc wstecz, co pomogłoby Ci lepiej przygotować się do FTD?

Malkoma: Lekarze muszą być bardziej otwarci na poznawanie form demencji innych niż Alzheimer. Gdyby mieli więcej informacji – gdyby nawet mieli listę kontrolną objawów – pomogłoby to rodzinom.

TYŁ: Musimy wykonać lepszą pracę, aby pomóc lekarzom rozpoznać sygnały ostrzegawcze „To może być FTD”.

Malkoma: Musimy mocno uderzyć. Zwracaj uwagę na to, gdzie znajdują się ludzie, i upraszczaj informacje, aby zwykli ludzie mogli łatwo zrozumieć, jak uzyskać pomoc. Nie każdy chce lub może czytać broszury o gęstych sformułowaniach.

Aisza: Uważam również, że kluczowe znaczenie ma szerzenie świadomości na temat FTD: reklamy PSA w sieciach lub stacjach radiowych mających dużą publiczność afroamerykańską. Spotykanie się z ludźmi tam, gdzie się znajdują, w jaki sposób i gdzie czerpią informacje – szczególnie z młodszymi ludźmi. Istnieją społeczności zamieszkane głównie przez Czarnych, które są pustyniami opieki zdrowotnej. Ludzie mogą nie mieć stałego dostępu do lekarza pierwszego kontaktu. Udostępnienie w każdej placówce medycznej materiałów, ulotek rzeczywiście podkreślających objawy niebędące chorobą Alzheimera.

TYŁ: Czy są rzeczy, którymi chcesz się podzielić ze swoimi doświadczeniami, które dodały Ci siły?

Aisza: Bycie częścią społeczności. Moja mama została wychowana w bardzo głębokiej tradycji wiary. Jednym ze sposobów, w jaki zdaliśmy sobie sprawę, że coś jest nie tak, było to, że moja mama nie chciała już chodzić do kościoła. Kiedy zaczęła przyjmować leki łagodzące niektóre objawy, uczęszczanie do kościoła nie gwałtownie wzrosło, ale jej tradycja wiary została przywrócona. Poleganie na wierze było dla nas ogromnym atutem, zwłaszcza chodzenie do kościoła w domu, wspólne spędzanie czasu i rodzinne oddawanie czci Bogu.

TYŁ: Czy Ty i Twoja mama znalazłyście wsparcie we wspólnocie kościelnej?

Aisza: Jej przyjaciołom trudno było zobaczyć, jak się zmienia. Myślę, że ludzie potrafią skupić się na niewłaściwych rzeczach. Zamiast okazywać cierpliwość i zrozumienie, ludzie podchodzili do mnie szepcząc: „Upewnij się, że twoja mama to robi” lub „Upewnij się, że ma na sobie odpowiedni strój”. Doceniam programy takie jak Alter, które edukują społeczność wyznaniową na temat demencji i uczą, jak być zborem wspierającym. (Patrz pasek boczny, strona 8.)

Malkoma: Mój mąż i ja również uznaliśmy wiarę za ogromne źródło siły, nawet gdy w czasie pandemii nasz kościół stał się wirtualny. Krótkie wiadomości trwające od 10 do 15 minut, które publikował w ramach projektu Alter Faith Village, wystarczyły mu i były bardzo pomocne ze względu na krótszy czas skupienia uwagi.

TYŁ: Czy jest coś jeszcze, co chciałbyś dodać?

Malkoma: Powinniśmy zwiększać świadomość na temat dawstwa mózgu. Współpracujemy z Uniwersytetem w Miami. W naszej społeczności nieśmiało podchodzimy do dawstwa mózgu i tym podobnych rzeczy, ale ogólnie rzecz biorąc, darowizny są dla nas czymś, co pomaga.

Aisza: Jeśli chodzi o dotarcie do praktyków, pomocne byłoby posiadanie broszury opisującej uczucia, jakie może odczuwać osoba z FTD i jej rodzina. Pomoże im to zrozumieć, co ludzie przynoszą do ich biura, i pomoże im lepiej reagować przy łóżku pacjenta.

Program Alter: Zapewnienie edukacji na temat demencji społecznościom wyznaniowym Afroamerykanów

autorzy: Mia Chester, dyrektor projektu Alter i doktor Fayron Epps, założycielka Alter

Religia zapewnia nadzieję i ramy umożliwiające odnalezienie sensu, zwłaszcza podczas radzenia sobie z trudnymi wydarzeniami życiowymi i przejściami; potwierdza świętość życia i wartość osoby, nawet w obliczu straty. Nawet wtedy, gdy czyjeś zdrowie ulega pogorszeniu lub zmieniają się warunki finansowe lub społeczne, osobę definiuje duchowa tożsamość i przynależność do wspólnoty wyznaniowej. Wspólnoty wyznaniowe zapewniają wsparcie fizyczne, emocjonalne i społeczne, a także pozytywne poczucie tożsamości i sieć społeczną. W przypadku osób cierpiących na demencję i ich opiekunów duchowość i przynależność do wspólnoty wyznaniowej mogą zmniejszyć stres oraz zapewnić stabilność i ciągłość w miarę zmiany ich sytuacji.

Kościoły zawsze były miejscami schronienia i źródłem wsparcia dla wielu ludzi, ale szczególnie dla społeczności afroamerykańskiej, gdzie w przeszłości służyły jako bezpieczne schronienie w trudnych chwilach. Afroamerykanie znacznie częściej zwracają się do przywódców kościołów niż do specjalistów medycznych w sprawie problemów związanych ze zdrowiem psychicznym, a pastorzy i przywódcy kościołów zazwyczaj przechodzą szkolenie w zakresie poradnictwa duszpasterskiego i mogą pomóc członkom znaleźć profesjonalną pomoc. Jednak przywódcy religijni i społeczności nie zawsze są świadomi potrzeb rodzin dotkniętych demencją ani zazwyczaj nie mają wiedzy na temat zasobów związanych z demencją.

W odpowiedzi na ten brak świadomości na temat demencji, w 2019 roku dr Fayron Epps wraz z zespołem afroamerykańskich pracowników służby zdrowia stworzyli AlterTM program. Alter współpracuje ze wspólnotami wyznaniowymi, aby stworzyć przyjazne dla demencji i włączające środowisko, aby utrzymać silne i żywe więzi społeczne i duchowe dla osób cierpiących na demencję oraz aby stanowić środowisko wspierające dla rodzin dotkniętych demencją.

Alter zapewnia wskazówki i niewielkie stypendium, aby pomóc wspólnotom wyznaniowym w przeprowadzaniu prostych, ale ważnych modyfikacji środowiskowych, aby przestrzenie kościelne były przyjazne dla osób z demencją. Ponadto wspólnoty wyznaniowe powinny zapewniać swoim zgromadzeniom odpowiednią kulturowo edukację na temat demencji i zdrowia mózgu oraz programy wsparcia. Partnerstwo i stałe wsparcie są dostępne dla kościołów bezpłatnie.

Zostanie partnerem Alter jest wyjątkowym wyrazem uznania dla afroamerykańskich miejsc kultu i informuje osoby cierpiące na demencję oraz ich otaczającą społeczność, że kościół oferuje przyjazne środowisko. Kościoły współpracujące z Alter są wymienione w katalogu partnerów Alter Church jako wspólnoty wyznaniowe przyjazne demencji i włączające.

Alter Partner to wspólnota wyznaniowa, która:

  • akceptuje i ceni ludzi bez względu na ich zdolności poznawcze,
  • zapewnia wsparcie osobom cierpiącym na demencję i ich partnerom w trakcie podróży,
  • dba o to, aby osoby cierpiące na demencję oraz ich partnerzy opiekuńczy otrzymywali wsparcie i opiekę zarówno duchową, jak i duszpasterską, oraz
  • jest otwarty na to, co mają do zaoferowania osoby cierpiące na demencję, a następnie wspiera i zachęca do korzystania z tych darów, aby mogli uczestniczyć we wspólnocie kościelnej.

Współpraca wspólnot wyznaniowych Afroamerykanów z Alter może wywrzeć znaczący wpływ na rodziny borykające się z FTD. Malcoma Brown-Ekeogu (patrz wywiad, strona 4) jest partnerem w opiece nad swoim mężem, który cierpi na FTD. Jej wspólnota wyznaniowa towarzyszyła jej w podróży FTD. Opisała proste gesty dobroci, które podtrzymały ją na duchu i utrzymywały w kontakcie: kartki „Myślę o Tobie”, niespodziewane kwiaty, posiłki, rozmowy telefoniczne oraz osobiste wizyty przyjaciół i duchownych. Najbardziej wpływowym wsparciem oferowanym przez jej kościół są wizyty parafian, aby spędzić czas z jej mężem, Kennethem, i zapewnić Malcomie godzinę tak potrzebnego wytchnienia. Docenia wysiłki swojego kościoła na rzecz okazania empatii i włączenia osób cierpiących na FTD i inne demencje, chociaż podkreśliła, że pozostaje wiele pracy, aby zdestygmatyzować demencję w społeczności afroamerykańskiej.

Starając się stworzyć przyjazne, włączające i wspierające środowisko dla rodzin cierpiących na demencję, wielu przywódców religijnych i zborów przeciera szlaki. Ich inicjatywa, kreatywność i ciężka praca zaowocowały modyfikacjami nabożeństw (niektóre nawet stworzyły nowe usługi), utworzeniem cichych pokojów, organizowaniem wydarzeń doceniających opiekunów oraz nowymi służbami wspierającymi osoby z demencją.

Miejsca kultu mogą pomóc członkom radzić sobie z FTD i innymi demencjami, współpracując z nimi w celu podtrzymania tradycji religijnych i ich połączenia ze społecznością wspierającą. Wspólnoty wyznaniowe przyjazne demencji posiadają wiedzę na temat demencji i stanowią źródło informacji dla rodzin i innych parafian. Pomagają zapewnić opiekunom wytchnienie oraz zrozumieć i zaakceptować zachowania, które mogą być postrzegane jako krępujące. Utrzymują rodziny na kościelnej liście modlitewnej. Promują godność i wartość osób cierpiących na demencję oraz tworzą sposoby umożliwiające dalsze uczestnictwo w kościele. W ten sposób miejsca kultu mogą odegrać istotną rolę w życiu osób cierpiących na FTD i inne demencje, a także ich partnerów opiekuńczych.

AFTD ma przyjemność współpracować z programem Alter w celu udostępniania materiałów i zasobów edukacyjnych. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o programie Alter, odwiedź stronę alterdementia.com lub zadzwoń pod numer 770-686-7730.

Zmniejszanie dysproporcji rasowych w badaniach FTD

Autor: dr Shana Dodge, dyrektor ds. zaangażowania badawczego AFTD

Utrzymują się różnice w opiece zdrowotnej między różnymi grupami rasowymi, etnicznymi i społeczno-ekonomicznymi i są dobrze udokumentowane.11,12,13 W przypadku osób cierpiących na demencję, które identyfikują się jako Amerykanie rasy azjatyckiej, rasy czarnej/Afroamerykanie lub Latynosi, prawdopodobieństwo otrzymania szybkiej diagnozy jest mniejsze niż w przypadku osób identyfikujących się jako osoby rasy białej.14,15,16 Im lepiej rozumiemy podobieństwa i różnice w procesie FTD Czarnych/Afroamerykanów, zwłaszcza na jego początkowych etapach, tym lepiej możemy zapewnić wczesną i trafną diagnozę. Terminowa diagnoza umożliwia rodzinom lepsze planowanie przyszłości, dostęp do wczesnych interwencji i potencjalne korzyści z terapii modyfikujących przebieg choroby, takich jak te stosowane w leczeniu FTD, będące obecnie w badaniach klinicznych.16

Chociaż Afroamerykanie stanowią trzecią co do wielkości grupę rasową lub etniczną w Stanach Zjednoczonych, są niedostatecznie reprezentowani w badaniach dotyczących FTD, co skutkuje brakiem wiedzy na temat potencjalnych różnic w objawach i doświadczeniach związanych z FTD.17 Dane sugerują, że u Afroamerykanów występuje zwiększone ryzyko demencji, jednak prawdopodobieństwo włączenia ich do badań jest mniejsze, mimo że są tak samo chętni do udziału w badaniach, jak inne grupy rasowe, jeśli się o to poproszą.18,19,20 Chociaż wskaźniki rozpowszechnienia są różne na całym świecie, FTD występuje na całym świecie, co sugeruje jego obecność we wszystkich grupach rasowych w Stanach Zjednoczonych.21,22

W dużej ankiecie społecznej przeprowadzonej przez AFTD i Rejestr Zaburzeń FTD23 spośród 1799 osób cierpiących na FTD, członków rodziny biologicznej oraz byłych i obecnych partnerów opieki tylko 25 respondentów było Afroamerykanami lub udzielało odpowiedzi w imieniu osoby identyfikującej się jako Afroamerykanie. Jednak choć niewielka, ta kohorta daje nam wstępny wgląd w to, jak dostęp do diagnoz FTD może różnić się między grupami rasowymi w Stanach Zjednoczonych. Trzydzieści sześć procent Afroamerykanów musiało skonsultować się z więcej niż czterema lekarzami przed otrzymaniem diagnozy FTD, w porównaniu z zaledwie 18% w ogólnej puli respondentów. Afroamerykanie częściej również otrzymywali błędną diagnozę wstępną (84%) niż wszyscy uczestnicy badania (43%). Zapytani o pierwszą oznakę, że coś jest nie tak, Afroamerykanie częściej niż wszyscy respondenci zgłaszali zmiany w myśleniu, rozumowaniu przestrzennym oraz urojenia/halucynacje.

AFTD i dziedzina FTD odpowiadają na potrzebę dotarcia do bardziej reprezentatywnej próby uczestników ankiet i innych rodzajów badań – w przeciwnym razie wyciągnięte wnioski nie będą uogólniane na wszystkich. Na przykład to, co wiadomo na temat podróży diagnostycznej, pochodzi głównie od osób rasy kaukaskiej niebędącej Latynosem, którym udało się uzyskać diagnozę FTD i zgłosić przebieg procesu. Na podejście do poradnictwa i testów genetycznych duży wpływ mają badania genomiczne przeprowadzone na ludziach pochodzenia europejskiego,24 a większość pośmiertnych badań tkanki mózgowej przeprowadza się głównie na dawcach mózgu rasy kaukaskiej niebędącej Latynosem.25,26,27 Ograniczony dostęp do diagnoz FTD przyczynia się do znacznie niższych wskaźników udziału osób rasy czarnej w badaniach FTD, co prowadzi do braku zrozumienia naturalnego postępu FTD w tej społeczności, a także tego, jak reagują na potencjalne interwencje.

W badaniach zbadano, dlaczego badaczom nie udało się w wystarczającym stopniu zaangażować społeczności mniejszościowych. W ankiecie rejestru zaburzeń FTD z 2020 r3 (n=17) badając najlepsze praktyki dotyczące angażowania mniejszości w badania, organizacje uczestniczące zidentyfikowały liczne przeszkody uniemożliwiające społecznościom mniejszościowym udział w badaniach, w tym bariery kulturowe i językowe, bariery związane z ubezpieczeniem zdrowotnym, brak świadomości, status prawny w USA, brak zaufania i piętno wokół demencji.

Przegląd światowych badań klinicznych FTD z 2023 r. opublikowany w: Alzheimer i demencja9 w podobny sposób zidentyfikowali problem niedostatecznej reprezentacji mniejszości w nauce o FTD. Wiadomo, jak piszą autorzy badania, że „między innymi różnorodność kulturowa, językowa, edukacja i czynniki społeczno-ekonomiczne wpływają na obraz kliniczny, rozpoznawanie i diagnozę bvFTD i PPA, a także późniejsze leczenie i opiekę”. Jednak nadal istnieją „krytyczne luki” w naszym rozumieniu wpływu tych czynników na doświadczenia FTD różnych populacji. Aby pomóc wypełnić te luki, w przeglądzie wzywa się do skupienia przyszłych badań na wielu obszarach, w tym na podnoszeniu globalnej świadomości na temat bvFTD i PPA; modyfikacja aktualnych kryteriów i procedur diagnostycznych; opracowanie bardziej czułych testów poznawczych ukierunkowanych na te choroby; udoskonalanie praktyk rekrutacyjnych; oraz przeprowadzenie dodatkowych badań nad włączającymi interwencjami opiekunów.

Zapoznając się z FTD i różnorodnymi sposobami manifestowania się objawów FTD w obecnie niedostatecznie reprezentowanych grupach, podmioty świadczące opiekę zdrowotną mogą przerwać ten cykl wykluczenia i zapewnić bardziej sprawiedliwe i znaczące wizyty diagnostyczne oraz ustalenia naukowe.

Hołd dla Lisy Gwyther, partnerów w doradcy ds. opieki FTD

To już ostatnie wydanie Partners in FTD Care, przy którym Lisa Gwyther, MSW, LCSW będzie pełnić funkcję doradcy. Lisa była członkiem-założycielem Komitetu Doradczego Partners in FTD Care Advisory Committee w 2011 roku i hojnie podzieliła się z AFTD wiedzą, którą zdobyła podczas wielu lat pracy z osobami z demencją, szczególnie z demencją o młodym początku, i ich rodzinami. Szybko stała się orędowniczką rodzin z FTD, dostrzegając szczególne wyzwania, jakie stwarza błędna diagnoza i brak zrozumienia wśród pracowników służby zdrowia. Była głównym mówcą na kilku konferencjach edukacyjnych AFTD i innych wydarzeniach edukacyjnych poświęconych FTD i nigdy nie przepuściła okazji, aby wykorzystać swoje obszerne prośby o wystąpienia lub udział w krajowych panelach ds. demencji w celu zamieszczenia informacji na temat FTD i AFTD.

Przed niedawnym przejściem na emeryturę była profesorem nadzwyczajnym psychiatrii i nauk behawioralnych w Duke School of Medicine i kierowała programem wsparcia rodziny Duke Aging Center. W 1980 roku założyła program wsparcia rodziny Duke Dementia, stając się uznanym w całym kraju źródłem informacji i usług na temat demencji.

W 2019 roku otrzymała nagrodę Pioneer Award od Koalicji na rzecz Osób Starszych w Karolinie Północnej w uznaniu jej „trwałego wpływu na stan i cały kraj za jej przełomowy wkład w wysiłki na rzecz wspierania osób chorych na chorobę Alzheimera i pokrewną demencję oraz ich rodziny, a także w rzecznictwo opiekuńcze, badania i polityka publiczna.” Będzie brakować jej mądrego, nieocenionego wkładu na rzecz partnerów AFTD w FTD Care. Dziękuję, Lisa!

Zrozumienie objawów FTD z kontekstu kulturowego

Badania biomedyczne w dalszym ciągu badają czynniki na poziomie strukturalnym, genetycznym i molekularnym, które przyczyniają się do szerokiego zakresu objawów poznawczych i behawioralnych FTD. Niedawno badacze zwrócili swoją uwagę na zrozumienie, w jaki sposób kontekst kulturowy wpływa na prezentację i postrzeganie objawów FTD.

W niedawnym systematycznym przeglądzie przeprowadzonym przez dwa obszary zainteresowań zawodowych Stowarzyszenia Alzheimera (ISTAART) zbadano, w jaki sposób obraz kliniczny FTD różni się na arenie międzynarodowej w zależności od kultury, języka, wykształcenia, norm społecznych i innych czynników społeczno-ekonomicznych, a także zidentyfikowano luki wymagające dalszych badań.9 Wśród poruszonych punktów:

  • „Zaburzenia funkcji poznawczych są coraz częściej uznawane za podstawową cechę kliniczną FTD i wykazano, że są powiązane z nieprawidłowymi zachowaniami społecznymi. Kultura może wpływać na wszystkie aspekty poznania społecznego, takie jak 1) sposób postrzegania i kategoryzacji emocji, 2) sposób reagowania na sygnały społeczne i sposób okazywania empatii oraz 3) jakie zachowania są uważane za właściwe zgodnie z lokalnymi zasadami i normami społecznymi. ”
  • „Wstyd i napiętnowanie to ważne czynniki kulturowe, które mogą wpływać na obciążenie opiekuna i jakość życia (QoL), a także na rozpoznawanie objawów i to, czy osoby z FTD uzyskają diagnozę”. Podano przykłady z pracy w Kolumbii i Chinach, które pokazują, jak ważne jest zrozumienie czynników kulturowych, które przyczyniają się do diagnozowania i opieki nad FTD.
  • „Wstydem jest szukanie pomocy w przypadku zachowań FTD, takich jak zachowania o charakterze seksualnym, odhamowanie i nadmierne picie alkoholu. Co więcej, opiekunowie mogą postrzegać te zachowania jako celowe, nie uznając ich za objawy FTD, co może następnie opóźnić ocenę, diagnozę i leczenie – co ma niekorzystny wpływ na poziom obciążenia opiekuna. Szczególnie w przypadku [pierwotnej afazji postępującej] utrata komunikacji dotyczącej tradycji i dziedzictwa może przyczynić się do frustracji i poczucia winy”.

Wysiłki mające na celu zrozumienie tych czynników na arenie międzynarodowej znajdują również odzwierciedlenie w wysiłkach mających na celu zrozumienie FTD wśród różnych społeczności rasowych i etnicznych w Stanach Zjednoczonych.

W następstwie szczytu poświęconego demencji związanej z chorobą Alzheimera, który odbędzie się w 2022 r., pracownicy federalnego Krajowego Instytutu Chorób Neurologicznych i Udaru Mózgu28 zidentyfikowali potrzebę „zrozumienia epidemiologii i genetyki FTD w różnych populacjach, w tym wpływ statusu społeczno-ekonomicznego i etnokulturowego na ryzyko i objawy choroby” (kursywa dodana). Badania wynikające z tego imperatywu pomogą naszej dziedzinie lepiej zrozumieć kontekst rasowy i kulturowy na potrzeby diagnozy oraz poprawić opiekę i wsparcie.

 

POTENCJALNE RÓŻNICE W OBJAWACH NEUROPSYCHIATRYCZNYCH

Jeden z przykładów pojawiających się badań w tej dziedzinie dotyczył objawów neuropsychiatrycznych: zmian nastroju, myślenia i zachowania, które są częste w FTD. Badanie przeprowadzone w 2023 r. przez naukowców z Uniwersytetu Pensylwanii4 zbadali różnice w cechach neuropsychiatrycznych u osób rasy czarnej i rasy białej niebędącej Latynosem, u których zdiagnozowano FTD na podstawie danych Krajowego Centrum Koordynacyjnego Alzheimera (NACC). Wcześniejsze badania sugerowały, że istnieją różnice w objawach demencji porównując osoby rasy czarnej i białej, ale to badanie było pierwszym, które skupiło się szczególnie na FTD. W badaniu zbadano różnice rasowe w zakresie objawów w momencie rozpoznania, nasilenia i upośledzenia czynnościowego u osób z klinicznym rozpoznaniem FTD.

Badanie wykazało różnice w profilach objawów osób rasy czarnej i rasy białej niebędącej Latynosem w kohorcie. W porównaniu z osobami rasy białej w momencie rozpoznania, osoby rasy czarnej częściej doświadczały urojeń, pobudzenia i depresji. Objawy były również poważniejsze, co sugeruje możliwe opóźnienia w dostępie do diagnozy. Badanie wykazało również różnice w apatii, kolejnym częstym objawie FTD: osoby rasy czarnej z FTD rzadziej wykazywały apatię w momencie rozpoznania, a jej nasilenie było mniejsze w porównaniu z białymi osobami niebędącymi Latynosami z FTD.

Chociaż autorzy zdają sobie sprawę z kilku ograniczeń, praca ta jest ważna dla zrozumienia, w jaki sposób objawy FTD występują u osób z różnych środowisk rasowych i kulturowych. Konieczne są dalsze badania, aby lepiej zrozumieć te potencjalne różnice, a także ich przyczyny.

Bibliografia

  1. Knopman, DS i Roberts, RO (2011). Oszacowanie liczby osób ze zwyrodnieniem płata czołowo-skroniowego w populacji USA. Journal of Neuroscience molekularnej: MN, 45(3), 330–335. https://doi.org/10.1007/s12031-011-9538-y.
  2. Balls-Berry, JJE i Babulal, GM (2022). Dysproporcje zdrowotne w demencji. Kontinuum (Minneapolis, Minnesota), 28(3), 872–884. https://doi.org/10.1212/CON.0000000000001088.
  3. Stowarzyszenie na rzecz Zwyrodnienia Czołowo-skroniowego. AFTD. (2021). Zwyrodnienie czołowo-skroniowe (FTD): raport z opinii pacjenta, pobrano 9 listopada 2022 r. z https://www.theaftd.org.
  4. Jin H, McMillan CT, Yannatos I i in. Różnice w cechach neuropsychiatrycznych u osób rasy czarnej i białej, u których zdiagnozowano zwyrodnienie czołowo-skroniowe. medRxiv; 2023. DOI: 10.1101/2023.01.27.23284692.
  5. Galvin, JE, Howard, DH, Denny, SS, Dickinson, S. i Tatton, N. (2017). Społeczne i ekonomiczne obciążenie zwyrodnieniem czołowo-skroniowym. Neurologia, 89(20), 2049-2056.
  6. AARP, NA dla C. (2020, 14 maja). Opieka w Stanach Zjednoczonych 2020. AARP. Pobrano 9 listopada 2022 r. z https://www.aarp.org/ppi/info-2020/caregiving-in-the-united-states.html.
  7. Liljegren, M., Naasan, G., Temlett, J., Perry, DC, Rankin, KP, Merrilees, J., Grinberg, LT, Seeley, WW, Englund, E. i Miller, BL (2015). Zachowania przestępcze w otępieniu czołowo-skroniowym i chorobie Alzheimera.JAMA Neurologia, 72(3), 295–300.
  8. Polityka AMA uznaje brutalność policji za produkt rasizmu strukturalnego. Amerykańskie Stowarzyszenie Medyczne. (nd). https://www.ama-assn.org/press-center/press-releases/ama-policy-recognizes-police-brutality-product-structural-racism.
  9. Franzen S. i in. Luki w badaniach klinicznych nad otępieniem czołowo-skroniowym: wezwanie do badań skupionych na różnorodności i dysproporcjach. Demencja Alzheimera. 3 czerwca 2023 r. doi: 10.1002/alz.13129.
  10. Youngborg, L., Harlass, S., Reddy, S., Vincent, L. i Hughbanks-Wheaton, D. (2020). Raport dotyczący rejestru zaburzeń FTD dotyczący populacji mniejszości. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf.
  11. Amerykańskie Kolegium Lekarskie. Dysproporcje rasowe i etniczne w opiece zdrowotnej, aktualizacja 2010. Filadelfia: Amerykańskie Kolegium Lekarskie; 2010: Dokument strategiczny.
  12. Fiscella, K. i Sanders, MR (2016). Różnice rasowe i etniczne w jakości opieki zdrowotnej.Roczny przegląd zdrowia publicznego, 37, 375-394.
  13. Sealy-Jefferson, S., Vickers, J., Elam, A. i Wilson, MR (2015). Różnice w zdrowiu rasowym i etnicznym oraz ustawa o przystępnej cenie: aktualizacja statusu.Journal of Racial and Ethnic Health Disparities, 2(4), 583-588.
  14. Clark, PC, Kutner, NG, Goldstein, FC, Peterson-Hazen, S., Garner, V., Zhang, R. i Bowles, T. (2005). Przeszkody w terminowej diagnostyce choroby Alzheimera u Afroamerykanów.Dziennik Amerykańskiego Towarzystwa Geriatrycznego, 53(11), 2012-2017.
  15. Lin, PJ, Daly, A., Olchanski, N., Cohen, JT, Neumann, PJ, Faul, JD, ... i Freund, KM (2020). Rozbieżności w diagnozowaniu demencji ze względu na rasę i pochodzenie etniczne: badania usług zdrowotnych: koszty opieki i implikacje dla interwencji.Choroba Alzheimera i demencja, 16, e043183.
  16. Tsoy, E., Kiekhofer, RE, Guterman, EL, Tee, BL, Windon, CC, Dorsman, KA, ... i Possin, KL (2021). Ocena różnic rasowych/etnicznych w terminowości i kompleksowości diagnostyki demencji w Kalifornii.JAMA Neurologia, 78(6), 657-665.
  17. Biuro Spisu Ludności Stanów Zjednoczonych. (2021, 12 sierpnia). Udoskonalone pomiary rasy i pochodzenia etnicznego ujawniają, że populacja USA jest znacznie bardziej wielorasowa. https://www.census.gov/library/stories/2021/08/improved-race-ethnicity-measures-reveal-united-states-population-much-more-multiracial.html.
  18. Narodowy Instytut ds. Starzenia się. (2019). Badania kliniczne dotyczące choroby Alzheimera i pokrewnych demencji Przewodnik planowania rekrutacji. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2019-05/ADEAR-recruitment-guide-508.pdf.
  19. Narodowy Instytut Zdrowia i Narodowy Instytut ds. Starzenia się. (2018). Krajowa strategia rekrutacji i udziału w badaniach klinicznych nad chorobą Alzheimera i pokrewnymi demencjami. https://www.nia.nih.gov/sites/default/files/2018-10/alzheimers-disease-recruitment-strategy-final.pdf.
  20. Youngborg L, Harlass S, Reddy S, Vincent L, Hughbanks-Wheaton D. (2020). Raport dotyczący zaburzeń FTD w rejestrze dotyczący populacji mniejszości. https://ftdregistry.org/sites/default/files/atoms/files/FTDDR-Minority-Engagement-Report-FINAL-2020.pdf. Opublikowano 31 sierpnia 2020 r.
  21. Amoo, G., Akinyemi, RO, Onofa, LU i in. (2011). Profil klinicznie rozpoznawanych demencji w praktyce neuropsychiatrycznej w Abeokuta w południowo-zachodniej Nigerii. Afr J. Psychiatria,14, 377–382.
  22. Onyike, CU, Shinagawa, S. i Ellajosyula, R. (2021). Otępienie czołowo-skroniowe: perspektywa międzykulturowa. WDemencje czołowo-skroniowe(s. 141-150). Springer, Cham.
  23. Dodge, SG, Vincent, L., Dacks, Pensylwania i Wheaton, DKH (2022). Doświadczenia Afroamerykanów w zakresie zwyrodnienia czołowo-skroniowego (FTD): ocena podkohorty badania FTD Insights. Plakat zaprezentowany na spotkaniu Międzynarodowej Konferencji Stowarzyszenia Alzheimera w San Diego, Kalifornia.
  24. Narodowy Instytut Badań nad Genomem Człowieka. (2021). Różnorodność w badaniach genomicznych. https://www.genome.gov/about-genomics/fact-sheets/Diversity-in-Genomic-Research.
  25. Glover, CM, Shah, RC, Bennett, DA, Wilson, RS i Barnes, LL (2020). Dostrzegane przeszkody w wykonywaniu sekcji zwłok mózgu wśród różnych starszych osób dorosłych, które podpisały jednolity akt anatomiczny dotyczący darowizny mózgu na badania kliniczne.Pochodzenie etniczne i choroby, 30(Suplement 2), 709.
  26. Lambe, S., Cantwell, N., Islam, F., Horvath, K. i Jefferson, AL (2011). Postrzeganie, wiedza, zachęty i bariery w zakresie dawstwa mózgu wśród starszych Afroamerykanów uczestniczących w programie badawczym dotyczącym choroby Alzheimera.Gerontolog, 51(1), 28-38.
  27. Narodowy Instytut ds. Starzenia się. (2021). Dawstwo mózgu: prezent dla przyszłych pokoleń. https://www.nia.nih.gov/health/brain-donation-gift-future-generations.
  28. Rost, N. (2022). Sprawozdanie ze szczytu ADRD w 2022 r. Narodowy Instytut Zaburzeń Neurologicznych i Udaru mózgu.https://www.ninds.nih.gov/sites/default/files/documents/ADRD%20Summit%202022%20Report%20to%20NINDS%20Council%20FINAL_508C.pdf.