Partners in FTD Care Header 2022

Łącz się, ucz, angażuj: konferencja edukacyjna AFTD 2023

Coroczna konferencja edukacyjna AFTD to wyjątkowa okazja dla świadczeniodawców, aby wysłuchać spostrzeżeń, perspektyw i historii osób cierpiących na FTD i ich partnerów opiekuńczych. Niezależnie od tego, czy weźmiesz udział osobiście, czy wirtualnie, lepiej zrozumiesz, co to znaczy żyć z FTD. Konferencja daje także możliwość wysłuchania opinii ekspertów krajowych na temat pojawiających się zagadnień związanych z diagnostyką, leczeniem i opieką nad FTD. Jest to szczególnie ważne, ponieważ placówki opieki zdrowotnej w dalszym ciągu dążą do zapewnienia opieki skoncentrowanej na osobie, która zaczyna się od celów postawionych przed diagnozowaną jednostką, zamiast przepisywać uproszczone podejście do leczenia w oparciu o diagnozę.

Byli uczestnicy często mówią, że najbardziej wpływowym elementem konferencji są spotkania i rozmowy z innymi uczestnikami podróży FTD. W przeszłości AFTD współpracowało z rodzinami, pracownikami służby zdrowia, badaczami i innymi osobami w całym kraju, aby stworzyć społeczność oferującą opiekę i wsparcie. Zapraszamy Cię do przyłączenia się do AFTD i tej troskliwej społeczności w naszym serwisie 5 maja konferencja. Spostrzeżenia z konferencji często wracają do zawodowych uczestników, wnosząc nowe zrozumienie i znaczenie do ich pracy.

W tym numerze Partnerzy w FTD Care, omówimy niektóre tematy konferencji i przedstawimy prelegentów, korzystając z aktualnych artykułów z poprzednich numerów. Aby dowiedzieć się więcej na temat konferencji edukacyjnej AFTD 2023, odwiedź stronę theaftd.org/education-conference-2023.

Główny mówca: Bruce Miller, MD

Uznany na arenie międzynarodowej ekspert FTD, dr Bruce Miller, wygłosi przemówienie programowe na konferencji edukacyjnej AFTD 2023. Dr Miller, emerytowany członek Medycznej Rady Doradczej AFTD, żarliwe poszukiwania wyjaśnienia złożoności FTD i zrozumienia wyjątkowych wyzwań i zdolności osób z diagnozą zaowocował postępem w badaniach, leczeniu i opiece.

Centrum pamięci i starzenia się UCSF, którym kieruje, jest szanowanym w całym kraju ośrodkiem badań i opieki klinicznej nad FTD. Centrum wspiera osoby z FTD i ich partnerów opiekuńczych w zaangażowaniu się w badania, uzyskaniu kompleksowej diagnozy oraz stworzeniu zindywidualizowanego planu leczenia i opieki. Dr Miller jest także założycielem i dyrektorem Global Brain Health Institute, który wspiera oparte na wartościach przywództwo w nauce, sztuce i polityce mającej na celu poprawę opieki nad osobami z demencją i zdrowie mózgu na całym świecie.

W swoim przemówieniu programowym pt. „Ostatnie postępy i nadzieja na przyszłość” dr Miller opowie o rozwoju, jaki zaobserwował w dziedzinie opieki i badań nad FTD w ciągu swojej kariery. Podkreśli najtrudniejsze problemy, przed którymi stoimy obecnie, i przedstawi powody do nadziei.

W jego profil na stronie internetowej Global Brain Health Institute, dr Miller mówi, że jednym z jego bohaterów jest Bob Dylan. Parafrazując jedną z piosenek Dylana, można powiedzieć, że w świecie badań FTD „czasy się zmieniają”. Dla większości z nas ta zmiana nie może nastąpić wystarczająco szybko. Mimo to istnieje coraz bardziej globalna społeczność rodzinna i badawcza skupiona na poszukiwaniu odpowiedzi. Członkowie tej globalnej społeczności prawdopodobnie będą obecni na konferencji edukacyjnej AFTD 2023 — nasza konferencja zorganizowana w 2022 r. zgromadziła najwięcej międzynarodowych uczestników w historii wydarzenia, docierając do odbiorców w 28 krajach. Nie możemy się doczekać, aż dr Miller podzieli się swoimi spostrzeżeniami z naszą społecznością lokalną, krajową i globalną.

Dr Miller często dzieli się swoim rozległym doświadczeniem w zakresie FTD jako popularny nauczyciel i mentor klinicystów zajmujących się diagnostyką i postępem choroby, a także ogółem społeczeństwa. Założył stypendium Behavioural Neurology Fellowship na UCSF, które co roku koordynuje wizyty ponad 50 zagranicznych naukowców. Pojawił się także w New York Times, Fortuna, I Godzina wiadomości PBS, a także 2019 r 60 minut historia na FTD.

Nie przegap okazji, aby usłyszeć od światowego lidera w badaniach, leczeniu i opiece nad FTD.

Przemówienie programowe: Ostatnie postępy i nadzieja na przyszłość
Bruce Miller, lekarz medycyny, Uniwersytet Kalifornijski w San Francisco
AW i Mary Margaret Clausen, wybitny profesor neurologii
Dyrektor, Centrum Pamięci i Starzenia się, UCSF
Dyrektor-założyciel Globalnego Instytutu Zdrowia Mózgu
10:15 – 10:45 czasu polskiego

Osobiste zaproszenie dla pracowników służby zdrowia do wzięcia udziału w konferencji edukacyjnej AFTD

Autor: Anne Fargusson, RN, współprzewodnicząca, Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD

Do wszystkich lekarzy, pielęgniarek, specjalistów i innych pracowników służby zdrowia, którzy to czytają: Chciałbym osobiście zaprosić Państwa do przyłączenia się do nas na Konferencji Edukacyjnej AFTD 2023, która odbędzie się 5 maja, osobiście w St. Louis w stanie Missouri lub online za pośrednictwem transmisji na żywo. Jako osoba chora na FTD i była pielęgniarka wiem, jak ważne jest, aby pracownicy służby zdrowia poświęcili czas na zrozumienie podróży na podstawie życiowych doświadczeń osób takich jak ja.

Ponieważ FTD jest często demencją o młodym początku, jej wpływ na zdiagnozowaną osobę i jej rodzinę może być przytłaczający. Podczas Konferencji Edukacyjnej osoby chore będą rozmawiać o skutkach, które mogą obejmować utratę pracy, dochodów, przyjaciół i członków rodziny, a także inne codzienne zmagania. Czasami smutek i poczucie winy odbijają się na wszystkich zaangażowanych. Do tego dochodzi zawstydzanie ze strony innych, w tym czasami osób pomagających nam w opiece. Większość osób cierpiących na FTD doświadcza skrajnej izolacji i depresji wraz z piętnem związanym z tą diagnozą.

Konferencja edukacyjna AFTD jest okazją do lepszej pomocy osobom żyjącym z FTD. Na konferencji dowiesz się o różnych postaciach FTD oraz o tym, jak rozpoznać osobę chorą. Dostępne będą zasoby informacyjne na temat opieki nad osobami z FTD. Dowiesz się także więcej o Rejestrze Zaburzeń FTD i innych możliwościach prowadzenia badań. Uczestnicy osobiście będą mieli możliwość nawiązania kontaktów z innymi profesjonalistami.

W imieniu całej Rady Doradczej Osób AFTD z Radą Doradczą FTD zapraszam Cię do przyłączenia się do Konferencji Edukacyjnej, abyś mógł uczyć się, nawiązywać kontakt i nawiązywać kontakt z osobami dotkniętymi tą chorobą.

Projektowanie interwencji w przypadku apatii

Objawy i zachowania związane z FTD mogą stanowić wyzwanie dla rodzin i pracowników służby zdrowia. Niektóre sesje konferencji edukacyjnej AFTD 2023 będą przedstawiać sposoby lepszego przygotowania się na takie zachowania i reagowania na nie. Poniższy artykuł na temat leczenia apatii, częstego i potencjalnie trudnego objawu, pochodzi z 23. Partnerzy w FTD Care (Zima 2018).

Projektowanie podejść opartych na specyficznym charakterze apatii danej osoby może zwiększyć aktywność ukierunkowaną na cel. Im bliższe zgodność pomiędzy przyczyną braku aktywności a interwencją, tym większa skuteczność interwencji.

Osoby mające trudności z inicjacją mogą odnieść korzyść ze stymulacji wielozmysłowej (MSS), podejścia terapeutycznego, które zapewnia stymulację wzrokową, słuchową, dotykową i węchową oraz zewnętrzne bodźce sensoryczne. Na przykład, aby użyć MMS-a, aby zachęcić kogoś do wzięcia prysznica, użyj wskazówki słownej (np. „Czas na prysznic”), pokaż danej osobie listę kontrolną lub harmonogram i/lub miejsce do kąpieli, zapewnij lawendowe mydło aromaterapeutyczne i pomóż jej poczuć wodę przed prysznicem. Przedstaw je pojedynczo. Odtwarzanie ciepłej, delikatnej muzyki przy jednoczesnym minimalizowaniu czynników rozpraszających w środowisku kąpielowym może również zwiększyć inicjację.

Kiedy zdiagnozowana osoba ma trudności z planowaniem, spróbuj uprościć jej działania. Rozważ zapewnienie tylko jednej lub dwóch opcji, aby ograniczyć podejmowanie przytłaczających decyzji. Opracuj i opublikuj dzienny harmonogram preferowanych zajęć. Uwzględnij czas ciszy lub odpoczynku. Jeśli zdiagnozowana osoba potrafi korzystać ze smartfona, pomocne może być zaplanowanie przypomnień o wykonaniu określonych czynności. Dostosuj przeszłe zainteresowania danej osoby do jej obecnego poziomu umiejętności; na przykład, jeśli lubił grać w koszykówkę na całym boisku, kup mu małą obręcz. Pamiętaj, że zamieszanie i frustracja przyczyniają się do braku aktywności.

Indywidualne planowanie ma kluczowe znaczenie w przypadku interwencji, gdy występują trudności z motywacją. W przypadku pacjentów z zaburzonym wyborem celów przydatne mogą być modyfikacje, takie jak wzmocnienie nagród. Na przykład osoby z wariantem behawioralnym FTD (bvFTD) często uważają, że jedzenie daje im satysfakcję. Dlatego dobrym motywatorem może być zaoferowanie ulubionego słodyczy lub gumy do żucia.

Dwie interwencje – muzykoterapia i aktywność fizyczna – mogą być skutecznymi strategiami leczenia ogólnej apatii. Utwórz spersonalizowaną playlistę muzyczną. Dostosuj zainteresowania fitnessem lub sportem, aby pomóc danej osobie pozostać tak aktywną, jak to możliwe.

Oprócz zrozumienia elementów apatii, znajomość konkretnych mocnych stron i wyzwań związanych z różnymi podtypami zaburzeń FTD będzie miała wpływ na sposób komunikacji i interakcji z zdiagnozowaną osobą. Zapewnienie uporządkowanych etapów wykonywania czynności może być ważne dla osoby z pierwotnie postępującą afazją; ze względu na trudności w rozumieniu mowy codziennej mogą łatwo zostać przytłoczeni. Uproszczenie komunikacji — mówienie wolniej, używanie krótszych zdań, pomijanie niepotrzebnych słów — może również poprawić zrozumienie. Osoby chore na bvFTD często dobrze reagują na wykonywanie ustalonych rutynowych, powtarzalnych czynności – sortowanie papierów, monet lub kart; składanie prania; układać puzle.

Zrozumienie i podejście do objawów bvFTD
Stacey Barton, MSW, LCSW
11:45 – 12:30 czasu polskiego
Sesja grupowa na osobności		 Reagowanie na zachowania wysokiego ryzyka w FTD
dr Jennifer Pilcher
15:15 – 16:00 czasu polskiego
Wirtualna sesja zdjęciowa

 

Problemy i wskazówki: Tworzenie wioski wsparcia

Poniżej znajduje się poprawiony fragment Partnerzy w FTD Care, wydanie 18 (Wiosna 2016), który zawiera wytyczne dotyczące wspólnego wspierania rodzin i dzieci borykających się z FTD.

Co mogą zrobić pracownicy służby zdrowia, pracując z rodzinami z małymi dziećmi i nastolatkami? Osoby cierpiące na FTD są bardziej obciążone opieką niż w przypadku innych demencji ze względu na młodszy wiek zachorowania, obecność objawów behawioralnych oraz ogólny brak świadomości i zrozumienia choroby. Kiedy w domu są małe dzieci lub nastolatki, poziom potrzebnego wsparcia jest szczególnie wysoki. „Potrzeba całej wioski”, jak mówią. Pracownicy służby zdrowia mogą odegrać ważną rolę w rodzinach, w których znajduje się rodzic, u którego zdiagnozowano FTD.

W 2011 r. specjalna grupa zadaniowa AFTD ds. rodzin przeprowadziła ankietę wśród młodych dorosłych, którzy jako dzieci lub nastolatki mieszkali z rodzicem, u którego zdiagnozowano tę chorobę. Respondenci opisali najtrudniejsze do zarządzania aspekty podróży ich rodziny do FTD:

1) Objawy behawioralne
2) Utrata nawiązanego związku
3) Objawy myślenia i komunikacji
4) Obowiązki opiekuńcze

Aby dzieci odniosły sukces w szkole i poradziły sobie z przystosowaniem się w kontaktach społecznych z rówieśnikami, należy zachować szczególną ostrożność, a wszystko to przy jednoczesnym próbie zrozumienia, czym jest FTD i poradzenia sobie z radykalnie zmienionym życiem domowym. W zależności od wieku i poziomu rozwoju dzieci, izolacja może mieć duże znaczenie. Kontakt z rówieśnikami, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji, może zapewnić im poczucie więzi z innymi i zmniejszyć tę izolację.

Pracownicy służby zdrowia mogą zapewnić bardziej pozytywne doświadczenia, pracując nad zrozumieniem objawów i skutków FTD, a także tego, jak radzi sobie konkretna rodzina, którą leczą. Pracownicy służby zdrowia powinni wiedzieć o dodatkowych możliwościach poradnictwa, usługach socjalnych dostępnych w szkołach i innych zasobach, aby móc polecić takie usługi, jako odpowiednie dla młodszych rodzin.

Zachęcaj rodziców, aby umożliwiali dzieciom podejmowanie własnych decyzji. Na przykład, jeśli trzeba wykonać wiele zadań domowych – niektóre dotyczą roli opiekującej się, inne są bardziej związane z obowiązkami domowymi – pozwolenie dzieciom na wybranie zadań, przy których wykonaniu czują się najlepiej, pomoże im zmniejszyć poczucie przytłoczenia i wypalenia.

Ponadto dzieci powinny mieć możliwość samodzielnego decydowania o odwiedzaniu rodzica przebywającego w placówce, w tym o tym, kiedy i jak długo będą odwiedzać.

Ważna jest także komunikacja. Zachęcaj rodziców, aby angażowali się w otwarty, uczciwy i dostosowany do wieku dialog ze swoimi dziećmi. Pracownicy służby zdrowia powinni współpracować z dorosłymi członkami rodziny, aby mieć pewność, że informacje, które decydują się udostępnić dzieciom, są spójne. Dzieci muszą wiedzieć, że mogą bezpiecznie zadawać pytania i wyrażać swoje uczucia, obawy i potrzeby. Dzieci powinny także móc decydować, czy i jak rozmawiać z przyjaciółmi o diagnozie ich rodziców.

Pomiędzy pracą, opieką nad współmałżonkiem lub partnerem a prowadzeniem domu, niezdiagnozowani rodzice mogą wykazywać ograniczoną dostępność emocjonalną. Pracownicy służby zdrowia mogą chcieć zachęcić niezdiagnozowanego rodzica, aby wybrał inną zaufaną osobę dorosłą, którą ich dzieci będą mogły uznać za rodzica zastępczego, aby zapewnić dzieciom bardziej zindywidualizowany czas i uwagę.

Dzieci mogą naturalnie zapytać, czy FTD występuje w ich rodzinie, ale rodzice mogą nie czuć się na siłach, aby odpowiedzieć. Specjaliści z zespołu opiekującego się zdiagnozowaną osobą powinni skierować ją na stronę internetową AFTD i/lub infolinię AFTD, aby uzyskać wskazówki, jak zareagować w sposób dokładny i odpowiedni do wieku.

Pracownicy służby zdrowia pracujący z osobami z FTD w placówkach opieki stacjonarnej powinni twórczo przeprowadzić burzę mózgów na temat niezdiagnozowanych przez rodziców sposobów wspierania swoich dzieci. Wizualizuj doświadczenie oczami nastolatka lub młodszego dziecka; perspektywa będzie się różnić w zależności od wieku dziecka. Zorganizuj prywatną przestrzeń, w której dzieci będą mogły odwiedzać rodziców i zachęcaj je do prostych, znanych zajęć, jeśli to możliwe. Dyrektor zajęć w placówce może włączyć grupy dzieci do swoich zajęć lub występów. Zespół opiekuńczy może odnieść korzyść, wiedząc, jak często rodzic planuje przyprowadzać dzieci, upewniając się, że istnieje mechanizm pozwalający określić przebieg wizyt i ocenić reakcję pensjonariusza.

Co dalej: wspieranie dzieci i młodzieży po diagnozie FTD
Diana Cose; Tessa Garcia McEwen, AM, LCSW, CDP; Bree Ruge, CDP
11:45 – 12:30 czasu polskiego
Sesja osobista i wirtualna

Badania FTD: pilnie potrzebne, wyjątkowo trudne

Pracownicy służby zdrowia odgrywają kluczową rolę w pomaganiu rodzinom w zdobywaniu wiedzy o badaniach FTD i uczestniczeniu w nich. Poniżej znajduje się zaktualizowana wersja artykułu pierwotnie opublikowanego w numerze 21 Partnerzy w FTD Care (Wiosna 2017), w którym omówiono, w jaki sposób pracownicy służby zdrowia mogą najlepiej wspierać rodziny, które chcą pomóc w rozwoju nauki o FTD.

Badania nad FTD nabrały tempa w ostatnich latach dzięki licznym aktywnym próbom klinicznym, badaniom obserwacyjnym i innym znaczącym postępom naukowym. Obecnie bada się wiele obiecujących potencjalnych terapii poprawiających zarządzanie objawami lub spowalniających lub zatrzymujących postęp choroby, a także pilnie potrzebnych narzędzi diagnostycznych i biomarkerów. Ważne jest, aby w badaniach uczestniczyła wystarczająca liczba uczestników, aby umożliwić ich kontynuację. W tym kluczowym momencie świadczeniodawcy odgrywają kluczową rolę w otwieraniu drzwi do możliwości badawczych osobom, u których zdiagnozowano chorobę, i ich rodzinom.

Rodziny decydujące się na udział w badaniach FTD często mają nadzieję, że wyniki pomogą innym, nawet jeśli one same nie przyniosą bezpośrednich korzyści. Udział w badaniach może jednak wiązać się z pewnymi wyzwaniami i możesz pomóc rodzinom się przygotować. Na przykład rodziny muszą być świadome wymagań związanych z udziałem w badaniach FTD. Dzięki przygotowaniu można zmniejszyć wiele wyzwań związanych z tymi wymaganiami.

Ponieważ stosunkowo niewiele osób ma diagnozę FTD, każda osoba, która wnosi wkład w badania FTD, może wiele zmienić. Potencjalne korzyści z udziału w badaniach obejmują:

  • Aby dowiedzieć się więcej o swojej chorobie – na przykład poprzez otrzymanie wyników niektórych badań przeprowadzonych w ramach badań.
  • Aby pomóc przyszłym pokoleniom poprzez pogłębianie naszej wiedzy o tym, jak diagnozować, zapobiegać, leczyć lub leczyć FTD.
  • Odgrywać aktywną rolę we własnym opiece zdrowotnej.
  • Aby uzyskać dostęp do interwencji, specjalistów lub ocen, które w innym przypadku mogłyby nie być dostępne.
  • Aby potencjalnie poprawić swój stan lub jakość życia.

AKTUALNE MOŻLIWOŚCI BADAWCZE

Możliwości udziału w badaniach są dostępne dla osób, u których zdiagnozowano dowolny podtyp FTD, byłych i obecnych opiekunów oraz biologicznych krewnych osób z FTD. Możliwości badawcze różnią się znacznie pod względem kryteriów kwalifikowalności, czasu trwania, rodzajów interwencji i opcji uczestnictwa na odległość. Oto kilka sposobów na wzięcie udziału:

  • Rejestr zaburzeń FTD: Rejestr (FTDregistry.org) ma na celu informowanie osób z FTD, ich rodzin i opiekunów o możliwościach badawczych, dopasowując je do badań, w których aktywnie poszukuje się uczestników. Uczestnicy Rejestru zachowują pełną kontrolę nad swoimi danymi identyfikacyjnymi, które nigdy nie są udostępniane. Świadczeniodawcy mogą także zapisać się na biuletyny Rejestru Zaburzeń FTD, które zawierają najważniejsze aktualizacje dotyczące badań FTD.
  • Studia historii naturalnej: W badaniach historii naturalnej badacze obserwują uczestników na przestrzeni czasu i dokumentują zmiany w ich zdrowiu. Finansowane przez Narodowy Instytut Zdrowia badanie historii naturalnej ALLFTD składa się z 23 ośrodków na terenie Stanów Zjednoczonych i Kanady, do których włączane są osoby, u których zdiagnozowano różne zaburzenia związane z FTD, a także osoby niezdiagnozowane, z historią FTD w rodzinie. Udział zazwyczaj obejmuje coroczne osobiste oceny i procedury, takie jak wywiady i neuroobrazowanie. Udział w ALLFTD może obejmować pomoc w dostępie do poradnictwa/testów genetycznych i dawstwo mózgu. Odwiedzać allftd.org uczyć się więcej.
  • Badania kliniczne: Ten rodzaj badań klinicznych służy do testowania nowego leczenia, narzędzia diagnostycznego lub strategii zapobiegania. Aby zminimalizować możliwość, że nieistotne czynniki zaburzą wyniki badania, badacze opracowują rygorystyczne wytyczne dotyczące kwalifikowalności. Nie każdy, kto chciałby wziąć udział, będzie mógł to zrobić. Do najczęstszych badań klinicznych zaliczają się badania oceniające nowe leki, zwane także badaniami leków. Więcej informacji na temat badań klinicznych i innych możliwości badawczych można znaleźć na stronie www.theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies I www.ftdregistry.org/find-a-study.
  • Doradztwo genetyczne: Obecnie prowadzi się szereg badań klinicznych testujących eksperymentalne metody leczenia FTD wywoływanego przez określone geny. Aby dowiedzieć się więcej o genetyce FTD i o tym, jak poradnictwo genetyczne może pomóc w ustaleniu, czy rodziny kwalifikują się do tych badań klinicznych, odwiedź stronę www.theaftd.org/ftd-genetics/what-causes-ftd I www.ftdregistry.org/genetics-ftd.
  • Darowizna mózgu: Innym sposobem wzięcia udziału w badaniach jest przekazanie mózgu jako dawcy do ośrodka badawczego FTD lub banku mózgów – placówki, która gromadzi i przechowuje oddaną tkankę mózgową na potrzeby przyszłych badań. Dawstwo mózgu wymaga planowania. Każdy ośrodek ma kryteria rekrutacji i protokoły badań. Po zapisaniu rodziny powinny potwierdzić, czy otrzymają raport patologiczny. Jeśli dana osoba kwalifikuje się do programu badawczego, koszty dla rodziny mogą być niewielkie, ale szczegóły dotyczące tego, co podlega zwrotowi, a co nie, należy również potwierdzić w banku mózgów. Po więcej informacji odwiedź www.theaftd.org/research-clinical-trials/ways-to-participate/brain-donation.
Obiecujące ścieżki do odkryć
Qinwen Mao, lekarz medycyny, doktor; dr Matthew Nolan; dr Emiliano Santarnecchi
13:45 – 14:15 czasu polskiego
Osobiście i wirtualnie		 Dzielenie się swoimi doświadczeniami w celu rozwoju nauki o FTD
Adrian Eissler; Susan Eissler; Nupur Ghoshal, lekarz medycyny, doktor; Sweatha Reddy; Deb Scharper; Terry'ego Waltera
15:15 – 16:00 czasu polskiego
Osobiście i wirtualnie		 Zrozumienie wyjątkowych potrzeb partnerów zajmujących się opieką FTD
dr Joseph Gaugler; dr Allison Lindauer; Doktor Darby Morhardt
16:30 – 17:00 czasu polskiego
Osobiście i wirtualnie

 

Jak pracownicy służby zdrowia mogą wspierać udział w badaniach

  • Poinformuj osobę zdiagnozowaną i członków rodziny, że istnieją aktualne możliwości badawcze mające na celu lepsze zrozumienie FTD, poprawę jakości życia osób dotkniętych FTD oraz potencjalne spowolnienie lub zatrzymanie postępu FTD.
  • Poinformuj rodziny o możliwościach poradnictwa genetycznego, aby ustalić, czy badania genetyczne będą dla nich odpowiednie.
  • Zachęcaj rodziny, aby dzieliły się swoją motywacją do udziału w badaniach z innymi rodzinami, kierownikami opieki i personelem placówki, którzy mogą nie rozumieć, dlaczego udział w badaniach jest tak ważny dla rodziny i wszystkich osób dotkniętych chorobą.
  • Pomóż opiekunowi określić, jakie zasoby są dostępne, aby wesprzeć uczestnictwo, takie jak pomoc finansowa, ponieważ mogą one zostać wykorzystane przez osobę sprawującą opiekę i nie będą w stanie w pełni zbadać problemu.
  • Pomóż głównemu opiekunowi zebrać niezbędną historię medyczną, oceny kliniczne i wyniki badań.
  • Zapewnij wsparcie emocjonalne osobom, które chcą wziąć udział, ale nie kwalifikują się lub są zrozpaczone, gdy muszą przerwać udział w programie ze względu na postęp choroby.
  • Upewnij się, że rodzina i personel kliniczny zawsze mają dostęp do kroków niezbędnych do oddania mózgu. Darowiznę na badania należy przekazać w ciągu 24 godzin od śmierci.
  • Zamiast czekać do końca życia, należy wcześnie porozmawiać o oddaniu mózgu z osobą, u której zdiagnozowano chorobę, i jej rodziną.

Naukowcy są bliżej niż kiedykolwiek nowych terapii i narzędzi diagnostycznych dla FTD. Wszyscy mamy do odegrania rolę, aby pomóc w powodzeniu badań.

Spostrzeżenia osób AFTD z Radą Doradczą FTD...

Meddaugh R

Jedyną rzeczą, która, jak sądzę, łączy nas wszystkich po usłyszeniu słów „Myślę, że masz FTD”, jest spadek włączenia społecznego. Ludzie przestają nas słuchać i pytać o nasze zdanie, a my czujemy się zepchnięci na zewnętrzne krańce działań społecznych.

– Bob, Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD

Webb T

Chcę móc brać udział w znaczących rozmowach, ale są chwile, kiedy gubię się w rozmowie i nie jestem w stanie zrozumieć, co się mówi. Kiedy zaczynam się rozłączać, proszę osobę mówiącą, aby zwolniła, abym mógł lepiej nadążać za tym, co się mówi.

– Teresa, współprzewodnicząca Rady Doradczej ds. Osób AFTD w FTD

Perlis S

Dziesięć lat temu zdiagnozowano u mnie wariant behawioralny FTD. Specjaliści i bliscy powiedzieli mi, że w ciągu sześciu miesięcy nie będę już rozpoznawać członków najbliższej rodziny i będę musiał umieścić się w ośrodku zamkniętym do końca życia. Od razu zacząłem się bać i niepokoić, że stracę pamięć i umiejętności radzenia sobie.

– Steve, Osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD

Odell C

Niestety, niektórym opiekunom, członkom rodziny i przyjaciołom trudno jest zrozumieć „czynnik zmęczenia” FTD: „Zrobiłeś to w zeszłym tygodniu. Przestań się lenić i po prostu to zrób. Kiedy mój mózg jest wyczerpany, mam szczęście, jeśli pamiętam, jak zrobić tylko jedną rzecz. Nie trzeba być w zaawansowanym stadium, żeby nie móc nic robić. Możemy po prostu być bardziej zmęczeni niż zwykle i potrzebować zrozumienia i cierpliwości.

– Cindy, osoby AFTD w Radzie Doradczej FTD