AFTD: Kiedy zdiagnozowano u Ciebie PPA i jak długo to trwało?

James: Pełna diagnoza zajęła dwa lata. Niestety, jest już trochę gorzej. Gubiłem tylko kilka słów na raz, a teraz tracę ich dużo. Ale na szczęście moja firma oferowała renty inwalidzkie, więc chociaż straciłem pracę, dzięki Bogu, otrzymaliśmy pomoc finansową.

Reesa: James około cztery lata temu miał problemy z pamięcią i snem i poszedł do lekarza. Skończyło się na tym, że zdiagnozowali u niego wysoki poziom stresu, dali mu na to leki i zaproponowali poradę. Jednak nadal miał problemy ze znajdowaniem słów i pamięcią.

Następnie udaliśmy się do neuropsychiatry, który podejrzewał PPA i zalecił UCSF [Uniwersytet Kalifornijski w San Francisco] w celu uzyskania formalnej diagnozy. W kwietniu 2020 spotkaliśmy się z UCSF, który zdiagnozował u niego semantyczny wariant PPA. W tym momencie praca Jamesa zaczęła ucierpieć. Jest byłym badaczem i dziennikarzem – czytanie, pisanie i wystąpienia publiczne były częścią jego pracy. PPA wpływa dokładnie na te rzeczy. Powiedziano nam, że James powinien przestać pracować. Powiedzieli nam również, że choroba postępuje – nie ma leczenia, nie ma lekarstwa. To z pewnością było dużo – to było działka. Oboje pracowaliśmy przez całe nasze kariery i nagle wszystko zostało wywrócone do góry nogami.

AFTD: Kiedy zdiagnozowano u Ciebie chorobę, czy otrzymałeś jakiekolwiek informacje na temat choroby?

Reesa: Nasza lekarka i jej zespół wyjaśnili PPA, ponieważ nigdy o nim nie słyszeliśmy. Odesłali nas do kilku miejsc – jednym z nich jest AFTD – aby dowiedzieć się więcej. Następnie zalecili terapię logopedyczną, a także niektóre badania kliniczne, w których obecnie bierzemy udział.

AFTD: James, czy po otrzymaniu diagnozy czułeś się odpowiednio przygotowany na podróż do PPA?

James: Zdecydowanie doceniam spostrzeżenia, które nam przekazali na temat tej choroby i rzeczy, które musiałem zrobić, aby zachować zdrowy mózg. Bardzo się ucieszyłam, że powiedzieli, że aby zachować zdrowy mózg, powinnam dużo chodzić i biegać, bo już to robię dość regularnie.

Reesa: Podczas kolejnych sesji uzyskaliśmy więcej zasobów. Spotykamy się z neurologiem co pół roku. Rozmawiali o ćwiczeniach i przejściu na dietę śródziemnomorską dla zdrowia mózgu. Powiedzieli nam, że preferencje żywieniowe Jamesa mogą się zmienić i że w miarę postępu choroby może u niego pojawiać się inny apetyt na jedzenie.

AFTD: Co zyskujesz dzięki grupom wsparcia, które okazały się pomocne? Czy jest to przede wszystkim wsparcie emocjonalne; czy to informacje praktyczne?

Reesa: Najbardziej niesamowitą rzeczą było uczenie się od innych osób, które wyruszają w podróż FTD, niezależnie od tego, czy są dalej, czy w tym samym miejscu. Oboje jesteśmy w grupach wsparcia; Tak naprawdę James jest w czymś więcej niż ja. Dwie z grup tak naprawdę dzielą się tym, czego się nauczyliśmy i rozmawiają o tym, jak sobie radzimy. W innej grupie lekarze będą rozmawiać o badaniach lub nowych odkryciach, mogą też skorzystać z pomocy logopedy.

Spotykaliśmy się także towarzysko z ludźmi z naszej grupy wsparcia, robiliśmy potluki i tym podobne rzeczy. W pewnym sensie potrzebujesz ludzi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz. Choć Twoja rodzina i przyjaciele są blisko, trudno to zrozumieć, chyba że sam przez to przechodzisz.

AFTD: A co z zarządzaniem finansami i sprawami prawnymi po diagnozie? Czy otrzymałeś jakieś informacje na temat tego, co musisz zrobić, z kim się skontaktować?

Reesa: Dostaliśmy pewne zasoby, które wykorzystaliśmy jako ogólną listę rzeczy do zrobienia. Ale część „jak” – nie, to trudniejsze. Staliśmy się ekspertami w radzeniu sobie z niepełnosprawnością, zarówno stanową, jak i federalną.

Mieliśmy szczęście, że mieliśmy już doradcę finansowego, który skierował nas do prawnika specjalizującego się w sprawach spadkowych, który miał doświadczenie w pracy z osobami chorymi na demencję. Jeśli chodzi o poruszanie się po aspekcie zatrudnienia, słyszeliśmy historie o osobach, które musiały skontaktować się z prawnikami ds. zatrudnienia, jeśli pracodawca sprzeciwiał się oferowaniu niepełnosprawności. Pracodawca Jamesa był w tym wspaniały, ale słyszeliśmy, że nie zawsze tak jest.

AFTD: W jakiego rodzaju badania kliniczne lub badania jesteś zaangażowany?

Reesa: Braliśmy udział w wielu badaniach. Jednym z nich była próba logopedyczna, w której James nadal bierze udział. Jesteśmy częścią corocznego badania ALLFTD. Prowadzimy także badania nad urządzeniami do noszenia, podczas których James nosi smartwatch monitorujący jego sen i inne dane biometryczne. Właśnie rozpoczął badania nad lekiem.

James i ja jesteśmy w tej samej sprawie – naszą filozofią jest po prostu powiedzieć „tak” wszystkiemu, ponieważ chcemy, aby badacze w tej dziedzinie znali nas. Wiem, że trzeba pozostać widocznym i ciągle grzechotać klatkami. Entuzjazm i troska osób zaangażowanych w badania były niesamowite. Są młodzi, podekscytowani i chcą pomóc. Są wdzięczni, że mają temat; jesteśmy wdzięczni za tę interakcję. To było bardzo satysfakcjonujące.

AFTD: Jakie zasoby, których nie dostałeś na początku, a które, patrząc wstecz, naprawdę pomogłyby na początku?

Reesa: Gdybym miał jedno życzenie, byłoby to spotkanie po diagnozie z całym zespołem opiekuńczym, godzina, podczas której moglibyśmy poświęcić czas, zadać pytania i uzyskać skierowania. Podaj nam listę: „Oto kilka osób, które znają PPA; tutaj są logopedzi, którzy znają PPA.” Byłoby również wspaniale poznać inną parę lub rodzinę, która również cierpi na FTD. Rozmowa z inną rodziną, która również otrzymała tę wiadomość, byłaby niesamowita: „U ciebie też zdiagnozowano – co teraz?”

Pracownicy służby zdrowia, którzy rozumieją pytania i zmiany związane z diagnozą FTD, mogą w znaczący sposób ukształtować drogę rodziny do FTD.