![Partnerzy w nagłówku FTD Care 2022 Partners in FTD Care Header 2022](/wp-content/uploads/2022/02/Partners-in-FTD-Care-Header-2022.png)
Tylko część odpowiedzi: leki i FTD
Zwyrodnienie czołowo-skroniowe jest złożone klinicznie i biologicznie. Obecnie nie ma leków spowalniających lub zatrzymujących jej postęp, ani nie ma żadnych metod leczenia zatwierdzonych przez FDA. Leki zatwierdzone do leczenia innych schorzeń można jednak stosować w ramach zindywidualizowanego planu opieki w celu łagodzenia niektórych objawów FTD. Skuteczne leczenie farmakologiczne wymaga prawidłowego rozpoznania podtypu FTD, ostrożnego i cierpliwego podejścia do przepisywania leków oraz dostosowywania leków w oparciu o bieżącą obserwację problematycznych zachowań. Niezbędne jest kształcenie i angażowanie partnerów opieki jako pełnoprawnych członków zespołu opiekuńczego. Przypadek Jane L. pokazuje, jak cierpliwa i ciągła współpraca z kompetentnymi specjalistami może pomóc rodzinie poradzić sobie ze złożonymi emocjami i bolesnymi decyzjami, przed którymi staje FTD.
Sprawa Jane L.
Wczesne objawy i diagnoza
Jane była odnoszącą sukcesy agentką nieruchomości mieszkającą na przedmieściach Bostonu, gdzie była znana jako kochająca żona i troskliwa matka dwójki dzieci, Maddie i Eli. Jednak po pięćdziesiątce Jane zaczęła wykazywać zmiany w zachowaniu, osobowości i osądach, co wzbudziło niepokój wśród jej rodziny. Zaczęła publikować niestosowne komentarze na Facebooku i wydała setki dolarów na losy na loterię. Straciła zainteresowanie dawnymi hobby, takimi jak ogrodnictwo, spacery i codzienne rozwiązywanie krzyżówek. Co najbardziej niepokojące, została oszukana przez oszustów, którzy przekonali ją, aby przekazała im prawie $150 000 z oszczędności jej rodziny.
Niegdyś ciepła, przyjazna i towarzyska osoba, stała się pobudzona, paranoiczna i skryta. W pracy szybko wpadała w złość, warcząc na kolegów. Ze względu na coraz bardziej aspołeczne zachowanie Jane i pogarszające się wyniki jej pracodawca wysłał ją na zwolnienie lekarskie do czasu poddania się ocenie psychiatrycznej.
Psychiatra Jane uznał, że jej objawy były zarówno nietypowe, jak i pozornie nasilające się. Natychmiast skierowała ją na badania neurologiczne i neuropsychologiczne do lokalnej kliniki interdyscyplinarnej. W rezonansie magnetycznym stwierdzono zanik dwuskroniowy, większy po lewej stronie niż po prawej. Chociaż rodzina nie wyraziła obaw co do jej języka ani zrozumienia, neurolog stwierdził upośledzenie jej zdolności do nazywania przedmiotów.
Na podstawie wyników badań u Jane zdiagnozowano wariant behawioralny zwyrodnienia czołowo-skroniowego (bvFTD) z cechami pierwotnie postępującej afazji semantycznej (PPA), co oznacza, że często miała trudności ze zrozumieniem znaczenia słów. Personel kliniki przekazał jej rodzinie informacje na temat bvFTD i zachęcił ich do spotkania się zarówno z psychiatrą geriatrycznym kliniki, jak i pracownikiem socjalnym w celu dalszej edukacji na temat choroby, wsparcia i zasobów.
Mąż Jane, Charles, był przytłoczony – zaprzeczał demencji swojej żony i temu, jak drastycznie zmieni ona ich życie. Zaczął się wycofywać i spędzać więcej czasu w biurze, zamiast stawić czoła problemom w domu. Pomimo nalegań dzieci odmówił rozmowy z nimi na temat planowania opieki i spotkań z personelem klinicznym. Ze swojej strony Jane nie wydawała się zaniepokojona postawioną diagnozą, ale raczej zła, że musiała przejść badania. Wierzyła, że wszystko jest w porządku i że wkrótce wróci do pracy, ale pracodawca nie chciał jej ponownie zatrudnić ze względu na diagnozę.
Rodzina zmaga się z planowaniem opieki
Przebywając cały dzień w domu, bez struktury i z niewielką ilością interakcji społecznych, Jane stała się bardziej podatna na oszustwa finansowe. Spędzała znaczną część każdego dnia w kontakcie z oszustami; i pomimo prób przekonania jej przez dzieci, że jest inaczej, nie mogła zrozumieć, że ją oszukują. W końcu próbowali przejąć kontrolę nad jej kontami bankowymi, wyłączyć jej telefon komórkowy i odciąć dostęp do Internetu, ale te próby zakończyły się jedynie rozwścieczeniem ich matki i wywołaniem jeszcze większego napięcia.
Eli spotkał się z pracownikiem socjalnym kliniki neurologicznej, który poinformował go, że rodzina będzie musiała podjąć kroki w celu zabezpieczenia swoich finansów, a jego matka będzie potrzebowała dodatkowego nadzoru w ciągu dnia. Przekonana, że gniew, nieufność i agresja Jane wykluczają zastosowanie takich środków, Eli zapytała, czy można przepisać jakieś leki, aby „zatrzymać” lub „kontrolować” jej bardziej niebezpieczne zachowania i ewentualnie zaradzić zmianom w języku i pamięci. Pracownik socjalny zachęcił go do wizyty u psychiatry geriatrycznego kliniki, który miał doświadczenie w leczeniu FTD. Wyjaśnia, że leki mogą być pomocne w połączeniu z interwencjami behawioralnymi i dotyczącymi bezpieczeństwa oraz że rodzina nadal będzie musiała zapewnić Jane dodatkowy nadzór w domu. Jednakże następna wolna wizyta u psychiatry dopiero za trzy miesiące.
Widząc, że rodzina boryka się z problemami, pracownik socjalny próbował zwołać spotkanie rodzinne, aby omówić plan opieki, zaangażowania i bezpieczeństwa. Charles jednak odmówił udziału, twierdząc, że jest zbyt zajęty pracą i że dzieci mogą przekazać mu szczegóły. Pracownik socjalny stwierdził, że jego obecność jest ważna i zachęcił go do ponownego rozważenia przyłączenia się do spotkania.
Włączenie interwencji farmakologicznych i niemedycznych
Podczas trzymiesięcznego oczekiwania rodziny na wizytę u psychiatry pracownik socjalny regularnie spotykał się z dziećmi Jane, aby zidentyfikować przyczyny jej pobudzenia. W oparciu o te czynniki pracownik socjalny zasugerował sposoby przewidywania jej zachowań i reagowania na nie, a także techniki, które mogłyby złagodzić jej cierpienie. Na przykład rozmawiali o tym, jak uprościć jej otoczenie, minimalizując nadmierną stymulację, a co za tym idzie, jej frustrację. Dowiedzieli się, jak ważne jest dostosowanie sposobu, w jaki z nią rozmawiają, stworzenie struktury i przewidywalności jej dni oraz zabieranie jej poza dom na wycieczki z przyjaciółmi lub uczestnictwo w dziennym programie dla osób z demencją o wczesnym początku.
Pracownik socjalny zasugerował ocenę terapii logopedycznej pod kątem strategii komunikacji oraz ocenę terapii zajęciowej w celu zidentyfikowania modyfikacji w domu, które zapewnią Jane bezpieczeństwo. Jej dzieci również chętnie uczestniczyły w grupach wsparcia FTD i uczyły się metod samoopieki. Po wdrożeniu niektórych modyfikacji zaczęli zauważać ulepszenia w domu. Zaczęli rozumieć, że radzenie sobie z jej bardziej wymagającymi zachowaniami wymagało prób i błędów, i czuli się bardziej komfortowo, prosząc o radę pracownika socjalnego, gdy pewne techniki okazały się nieskuteczne. Świadomość, że zawsze mogą poprosić o pomoc pracownika socjalnego, dodała im sił do wypróbowania różnych podejść w kontaktach z matką. Jednym ze sposobów, który zadziałał zaskakująco dobrze, było zapraszanie przyjaciół, aby spędzili czas z Jane. Na początku zdenerwowana, w końcu przyzwyczaiła się do tych wizyt i zaczęła ich niecierpliwie wyczekiwać.
Rodzina miała duże oczekiwania co do wizyty u psychiatry, mając nadzieję, że lekarz przepisze leki, które złagodzą Jane trudniejsze zachowania i poprawią jej myślenie. Gdy zbliżał się termin, Eli powiedział pracownikowi socjalnemu, że martwi się, że Jane odmówi pójścia lub wyjdzie, ale wściekła wybiegnie w połowie sesji. Pracownik socjalny przekazał te obawy psychiatrze, który dzięki swojej wiedzy specjalistycznej w zakresie FTD przewidział już możliwość wystąpienia takich zachowań.
Na spotkanie przybyła cała rodzina, w tym jej mąż Charles. Kiedy opowiedzieli psychiatrze o oszustwach finansowych i stresie z nimi związanym, Jane nie okazała żadnych emocji. Wykazała głębokie upośledzenie osądu, wnikliwości i abstrakcyjnego myślenia. Psychiatra przepisał jej małą dawkę citalopramu, leku przeciwdepresyjnego z grupy SSRI, aby zaradzić impulsywności i rozhamowaniu; W razie potrzeby dawkę można powoli zwiększać. Możliwe skutki uboczne obejmują nudności, zawroty głowy, biegunkę i/lub zaparcia.
Lek przeciwdepresyjny może ułatwić radzenie sobie z zachowaniami Jane, ale prawdopodobnie nie sprawi, że objawy całkowicie znikną – stwierdził psychiatra, dodając, że prawdopodobnie minie trochę czasu, zanim rodzina zauważy różnicę. W każdym razie Jane nadal będzie potrzebowała nadzoru, powiedział lekarz. Poprosiła Eliego i Maddie, aby zapisywali reakcje Jane na leki i sprawdzali, czy pojawiły się jakieś nowe objawy.
W końcu Eli zapytała o lek poprawiający jej myślenie. Psychiatra wyjaśnił, że leki dostępne w celu poprawy funkcji poznawczych u osób chorych na chorobę Alzheimera są niestety przeciwwskazane w przypadku osób z FTD.
Trzy miesiące później podczas wizyty kontrolnej dzieci Jane oświadczyły, że ich matka była ogólnie mniej wrogo nastawiona do nowego leku, chociaż wybuchła niedawnym wystąpieniem w sądzie, na którym przyznano jej mężowi opiekę. Eli opowiedziała także o swoich bardziej niepokojących nowych zachowaniach: bezmyślne palenie garnków na kuchence, picie alkoholu w ciągu dnia i nieregularna jazda samochodem. Psychiatra ocenił, że SSRI miały minimalny wpływ na zachowanie Jane, więc dodała do swojego schematu leczenia diwalproex, stabilizator nastroju.
Charles wydawał się sfrustrowany żoną za jej destrukcyjne i niebezpieczne zachowania oraz tym, że klinika nie była w stanie ich powstrzymać. Psychiatra ponownie podkreślił, że same leki nie rozwiążą wszystkich ich problemów, ani też same leki nie zapewnią jej bezpieczeństwa. Jane powinna przestać prowadzić samochód i nie zostawiać jej samej – powtórzył lekarz i zasugerował spotkanie z pracownikiem socjalnym placówki w celu omówienia możliwości wsparcia. Lekarz podał także rodzinie jej numer telefonu i zachęcił, aby w razie pytań dzwonili.
Oprócz sporadycznych wizyt sąsiadów i przyjaciół, Jane w ciągu dnia była przeważnie sama. Pomimo zachęt ze strony psychiatry, pracownika socjalnego i dzieci, Charles był przekonany, że jego żona odmówi zatrudnienia wynajętej opiekunki i że nie będzie pasować do programu dziennego dla dorosłych. (On też uważał, że takie usługi są zbyt drogie.) Po strasznym zdarzeniu drogowym, podczas którego Jane próbowała przejechać obok ambulansu, Maddie zdecydowała się rzucić pracę, aby się nią opiekować.
Dostosowanie do postępu choroby
Przyjaciele odsunęli się. Coraz trudniej było przebywać z Jane – obrażała innych, zachowywała się niespokojnie. Rozwinęła się u niej hiperoralność; miała ochotę na słodycze i nie była w stanie kontrolować, ile zjada. (Po rozmowie z pracownikiem socjalnym i psychiatrą Maddie zaczęła zamykać spiżarnię, ograniczać porcje i trzymać przekąski w torebce, aby w razie potrzeby odwrócić uwagę matki.) Impulsywnie włączyła alarm przeciwpożarowy w kościele, co spowodowało pojawienie się straży pożarnej. Rodzina zaczęła nosić przedmioty, którymi Jane mogła się bawić, aby odwrócić ich uwagę, i których używała Karty świadomości AFTD poprosić o cierpliwość w związku z jej zachowaniem w miejscach publicznych.
Maddie zaczęła uczęszczać na grupę wsparcia FTD; jej ojciec niechętnie dołączył do niej w następnym miesiącu. Oboje odczuli ulgę, gdy dowiedzieli się, że ich rodzina nie była sama w podróży FTD. Inni małżonkowie osób z FTD przyjęli Charlesa z otwartymi ramionami – rozumieli i potwierdzali jego doświadczenia, pozwalając mu dzielić się swoimi uczuciami. Dowiedział się, że jego założenie, że Jane zareaguje negatywnie na wynajętych opiekunów, uniemożliwia jej uzyskanie potrzebnej opieki.
Opiekując się na co dzień matką, Maddie zaobserwowała, że diwalproeks zmniejszył agresję Jane, ale nie wpłynął na jej impulsywność i zachowania kompulsywne. Jane nabrała nowej obsesji na punkcie zbierania patyków i śmieci z ulicy, nawet przy dużym ruchu. Obsesyjnie sprawdzała skrzynkę pocztową, otwierała i zamykała lodówkę. Maddie próbowała nawiązać kontakt z matką i zapewnić jej bezpieczeństwo, naprowadzając ją na jej dawne zainteresowania, w tym ogrodnictwo, rozwiązywanie krzyżówek i spacery.
Podczas następnej wizyty u psychiatry Maddie zapytała o leki łagodzące intensywność tych kompulsywnych zachowań, co mogłoby pozwolić jej na zatrudnienie opiekunki domowej lub udział w programie dziennym przy mniejszym oporze ze strony Jane. Lekarz zasugerował dodanie do schematu leczenia kwetiapiny, atypowego leku przeciwpsychotycznego, zauważył jednak, że wiąże się to z ryzykiem częstszych upadków, szczególnie przy wyższych dawkach. Zdesperowana, by zapanować nad impulsywnością Jane, jej rodzina zgodziła się na tę zmianę.
Jane dobrze zareagowała na nowy lek, więc – za namową grupy wsparcia – jej mąż zgodził się na udział w programie dziennym. Ku jego zdziwieniu poszło dobrze. Jane była aktywna i zaangażowana psychicznie. Nie opierała się już brania prysznica i lepiej spała w domu.
Maddie zaczęła nocować u Jane i Charlesa, aby pomagać wieczorami. Kiedy jednak Jane zaczęła budzić się codziennie o 3 w nocy, zdecydowała, że nie może już zapewniać opieki w nocy. Podczas następnej wizyty w klinice neurologicznej pracownik socjalny zalecił wieczorną opiekę domową i zasugerował, w jaki sposób pomóc Jane dostosować się do tej zmiany. Przedstawiła także możliwości opieki długoterminowej dla Jane. W międzyczasie psychiatra zaczął zmniejszać dawkę diwalproeksu i dodał okskarbazepinę, inny stabilizator nastroju.
Dzięki Dotacja zastępcza AFTD Comstock pokrywająca koszty opieki na weekend, mąż Jane i dzieci udali się do domku, który tradycyjnie odwiedzali każdego lata. Ta długo oczekiwana przerwa pozwoliła Charlesowi odpocząć i jaśniej przemyśleć zarówno to, czego potrzebuje, jak i to, co jest najlepsze dla jego żony. Zgodził się na plan obejmujący wynajęcie opieki wieczornej i postanowił zabrać głos, gdy nie będzie już mógł opiekować się Jane w ich domu.
Ten moment nadszedł sześć miesięcy później, kiedy Jane przestała pozwalać innym się kąpać, myć zęby i w ogóle ją dotykać. Rodzina przeniosła Jane do lokalnego domu opieki. Pracownik socjalny i psychiatra kliniki zasugerowali rodzinie, w jaki sposób mogą wspierać Jane i siebie w przygotowaniach do tej zmiany.
Choroba w późnym stadium
W wieku 59 lat Jane przeniosła się na oddział pamięci w lokalnym domu opieki. Personel, który miał doświadczenie w FTD, był w stanie zaangażować ją i ograniczyć wpływ jej zachowań na innych mieszkańców. Zdarzały się jednak sytuacje, gdy Jane była zdezorientowana i zachowywała się agresywnie, bijąc je i popychając lub zabierając im jedzenie. Stała się bardziej zdezorientowana i przestraszona; a ze względu na afazję nie mogła komunikować swoich potrzeb. Psychiatra kliniki zasugerował stopniowe zwiększanie dawki kwetiapiny. Rodzina rozumiała zwiększone ryzyko upadku, ale miała nadzieję, że zapewni to bezpieczeństwo jej i innym.
Jane doświadczyła kilku upadków, w tym jednego na tyle poważnego, że trafiła do szpitala, gdzie znacznie podupadła. Charles poprosił o zaprzestanie przyjmowania leków psychotropowych ze względu zarówno na upadki, jak i fakt, że jej zachowanie stało się znacznie mniej destrukcyjne.
Kiedy Jane wróciła do domu opieki, cierpiała na nietrzymanie moczu i komunikowanie się, miała trudności z połykaniem i nie była już w stanie chodzić. Tym samym spełniła kryteria objęcia opieką hospicyjną. Zespół opieki hospicyjnej pracował nad zapewnieniem jej komfortu i godności pod koniec życia, zapewniając holistyczną opiekę medyczną, aby zminimalizować ból i dyskomfort. Kapelan hospicjum i pracownik socjalny zaoferowali także duchowe wsparcie Charlesowi, Eli i Maddie; pomogli rodzinie przepracować smutek i żal, gdy zobaczyli, jak Jane zmieniła się z żony i matki, jaką była.
Pomimo zmagań związanych z chorobą rodzina Jane zgodziła się co do tego, czego najbardziej potrzebowała i ostatecznie znalazła sposób, aby uhonorować osobę, którą była przed wystąpieniem FTD. Jane zmarła trzy miesiące później w hospicjum w domu opieki wraz z rodziną.
Pytania do dyskusji:
Jakie były oczekiwania rodziny dotyczące leków i jak dostosowywały je w trakcie choroby?
Rodzina miała nadzieję znaleźć lek, który zredukuje lub wyeliminuje zachowania Jane. Z pomocą personelu kliniki i na podstawie własnych doświadczeń opiekuńczych zrozumieli, że leki działają w połączeniu z interwencjami niemedycznymi. Rodzina zrozumiała również, że znalezienie najskuteczniejszych leków wymaga czasu, a nawet wtedy podlegają one ciągłej ponownej ocenie i dostosowaniom. Dowiedzieli się, jak ważne jest dokumentowanie zaobserwowanych zmian i utrzymywanie bliskiego kontaktu z psychiatrą.
W jaki sposób rodzina i zespół opiekuńczy współpracowały ze sobą?
Rodzina miała szczęście, że miała dostęp do interdyscyplinarnego zespołu opiekuńczego, w skład którego wchodzili specjaliści z zakresu opieki społecznej, psychiatrii, neurologii behawioralnej i neuropsychiatrii. Chociaż ten rodzaj kompleksowej opieki nie był dostępny w każdym obszarze, zapewnił wspólne konsultacje, komunikację i wydawanie zaleceń przez różne dyscypliny.
Personel przeszkolił rodzinę na temat FTD i ustalił realistyczne oczekiwania dotyczące leków przed wypisaniem jakichkolwiek recept. Podczas gdy rodzina czekała na wizytę u psychiatry, dzieci Jane regularnie spotykały się z pracownikiem socjalnym, aby dowiedzieć się, jak najlepiej współdziałać z matką, jak dostosować otoczenie oraz jak radzić sobie z uczuciem smutku i straty.
Co było najskuteczniejsze w podejściu zespołu opiekuńczego do Jane i jej rodziny?
Personel rozumiał, że każdy członek rodziny przetwarzał FTD Jane w różnym tempie. Psychiatra zdał sobie sprawę, że dzieci Jane były bardziej otwarte na jej sugestie niż jej mąż. Rozumiała skalę zmagań emocjonalnych męża Jane i z biegiem czasu zdobyła jego zaufanie, będąc dostępną przez telefon, aby porozmawiać o objawach lub dostosować leki pomiędzy wizytami. Skierowała ich do pracownika socjalnego, gdy wyczuła, że rodzina Jane potrzebuje większej edukacji na temat chorób, nowych pomysłów na strategie behawioralne i wsparcia dla siebie. Postanowili pozostać w kontakcie z rodziną, pomagając jej jednocześnie w wyborze opcji opieki środowiskowej i zarządzaniu lekami. Z biegiem czasu rodzina otworzyła się na wprowadzenie wyższego poziomu nadzoru i opieki, który najlepiej wspierałby Jane.
Bibliografia
Bokser AL, Tsai RM Terapia i badania kliniczne w otępieniu czołowo-skroniowym: przeszłość, teraźniejszość i przyszłość. Dziennik Neurochemii. 2016 sierpień; 138 (dodatek 1): 211–221.
Jicha, Georgia Postępowanie medyczne w otępieniu czołowo-skroniowym: znaczenie opiekuna w ocenie objawów i wskazówkach dotyczących strategii leczenia. Journal of Molecular Neuroscience. 2011 listopad; 45 ust. 3): 713-723.
Zasoby
Z AFTD
- Informacje dla pracowników służby zdrowia na temat objawów klinicznych FTD, diagnostyki i leczenia
- Migawka codziennej pielęgnacji: narzędzie wzmacniające pozycję rodzin, aby pomóc pracownikom służby zdrowia w ułatwieniu przejścia do placówki lub środowiska lokalnego oraz w celu promowania opieki zindywidualizowanej
- Aby znaleźć najbliższe centrum FTD, Kliknij tutaj i zidentyfikuj swój region lub skontaktuj się z infolinią AFTD: 1-866-507-7222 lub info@theaftd.org
Inne zasoby
- Program informacyjny Medicare Senior dotyczący ubezpieczenia zdrowotnego: Pomaga osobom i rodzinom między innymi w kwestiach związanych z płaceniem za leki w Medicare
- Informacje o lekach stosowanych w leczeniu otępienia, w tym FTD, z Centrum pamięci i starzenia się Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco
Przegląd leków stosowanych w FTD
Autor: Deborah Reed, MD, współautor gościnny
Obecnie nie ma leków zatwierdzonych przez FDA specjalnie do leczenia FTD. Jednak inne leki mogą złagodzić objawy behawioralne i psychiatryczne FTD.
Leki poprawiające funkcje poznawcze, takie jakdonepezil i memantyna, mogą być przydatne, jeśli podstawowym procesem chorobowym jest patologia Alzheimera, pomimo klinicznego obrazu FTD. Jednak w przypadku osób, u których zdiagnozowano FTD, bardziej przydatne są inne kategorie leków: selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI), atypowe leki przeciwpsychotyczne i leki przeciwdrgawkowe/stabilizatory nastroju. Lekarze przepisujący leki powinni zachować ostrożność, aby unikać wszelkiego rodzaju leków antycholinergicznych, które mogą pogarszać funkcje poznawcze, a także dokładnie rozważyć potencjalne skutki uboczne. Na przykład benzodiazepiny mogą powodować dezorientację, senność i słabą koordynację, co prowadzi do ryzyka upadku.
Często leki z grupy SSRI – takie jak sertralina, fluoksetyna i escitalopram – mogą złagodzić takie zachowania, jak drażliwość, płaczliwość, depresja lub lęk na wczesnym etapie choroby. Mogą również pomóc w przypadku przejadania się i zachowań impulsywnych. Mogą wystąpić nudności, ból głowy i działania niepożądane ze strony przewodu pokarmowego. Tymczasem leki uspokajające, takie jak trazodon, mogą być pomocne w przypadku zaburzeń snu.
Leki przeciwpsychotyczne, takie jak kwetiapina, mogą leczyć znaczną agresję, pobudzenie lub ciężkie zachowania kompulsywne. Leki te są opatrzone „ostrzeżeniem o czarnej skrzynce”, co oznacza, że w rzadkich przypadkach (w mniej niż pięciu procentach przypadków) przyczyniają się do śmierci z powodu zapalenia płuc lub udaru u osób cierpiących na psychozę związaną z demencją. Partnerzy terapii powinni skonsultować się z lekarzem przepisującym, aby ustalić, czy ryzyko związane ze stosowaniem tych leków przewyższa potencjalne korzyści. Uspokojenie, suchość w ustach, obniżone ciśnienie krwi i przyrost masy ciała są częstymi działaniami niepożądanymi leków przeciwpsychotycznych.
Leki przeciwdrgawkowe (diwalproeks lub okskarbazepina), które są często stosowane w leczeniu napadów padaczkowych i choroby afektywnej dwubiegunowej, mogą pomóc w rozhamowaniu zachowań. Podczas stosowania tych leków mogą wystąpić zawroty głowy, ból głowy, uspokojenie i nudności.
Osoby, u których zdiagnozowano chorobę i/lub partnerzy ich opieki powinni zidentyfikować każdy problematyczny objaw lub zachowanie, wraz z towarzyszącymi im schorzeniami i problemami środowiskowymi (temperatura, poziom hałasu i czynniki społeczne), zanim zostaną przepisane jakiekolwiek leki. Interwencje nielekowe, takie jak przekierowanie, muzykoterapia i zorganizowane zajęcia mogą również pomóc w ograniczeniu problematycznych zachowań i należy je rozważyć w pierwszej kolejności.
Przygotowanie do rozmowy z lekarzem
Skuteczne leczenie farmakologiczne FTD zależy od uważnej, ciągłej obserwacji problematycznych zachowań i szczerych rozmów między partnerami opiekującymi się a lekarzami. Udział osoby zdiagnozowanej (w zakresie, w jakim jest to możliwe) i jej partnerów opiekuńczych jest niezbędny do opracowania i wdrożenia każdego planu leczenia. Podczas każdej wizyty lekarskiej partnerzy opieki powinni być przygotowani na omówienie wszystkich leków przyjmowanych przez ich bliską osobę (zwłaszcza jeśli ostatnio nastąpiła zmiana) oraz wszelkich zauważalnych skutków ubocznych, a także niedawnych zmian w zachowaniu lub objawach. Uwzględnienie następujących pytań pomoże przygotować się na wizytę u lekarza przepisującego:
Jakie zachowania najbardziej Cię niepokoją? Dla każdego zachowania:
- Podaj konkretne przykłady.
- Oceń jego nasilenie w skali od 1 do 10 (1 oznacza niewielkie dokuczliwość, 10 bardzo dokuczliwe).
- Określ jego częstotliwość (kilka razy dziennie, codziennie, co tydzień itp.).
- Określ czas trwania zachowania (10 minut, 1 godzina).
- Wskaż, czy zachowanie budzi obawy dotyczące bezpieczeństwa danej osoby, członków rodziny lub innych osób.
- Zidentyfikuj możliwe wyzwalacze zachowania, w tym obecność innych osób, czynniki środowiskowe (hałaśliwe miejsce, nieznane miejsce, wyzwalacz wzrokowy) i pora dnia.
- Opisz, jak próbowałeś zarządzać danym zachowaniem – co sprawia, że zachowanie jest lepsze, a co gorsze?
Czego mogę się spodziewać, jeśli leki będą stosowane w celu kontrolowania zachowań związanych z FTD?
- Ustal z lekarzem realistyczne cele. Przedyskutuj, na jakie zachowania mogą pomóc leki, możliwe skutki uboczne i Twoje oczekiwania dotyczące leczenia.
- Dowiedz się, jak zarządza się lekami. Lekarz zazwyczaj rozpoczyna leczenie od małej dawki i odczekuje odpowiednią ilość czasu, zanim ją zwiększy. Niektóre leki zaczynają działać dopiero po kilku tygodniach.
- Należy pamiętać, że objawy i zachowania FTD zmieniają się w czasie. Ciągła ponowna ocena pozwala na dostosowanie rodzaju leku lub dawkowania. W miarę postępu choroby określone leki mogą nie być już potrzebne.
- Kontynuuj stosowanie sprawdzonych metod zarządzania zachowaniem w połączeniu z lekami – zapoznaj się z poprzednimi wydaniami partnerów AFTD w FTD Care, aby uzyskać więcej informacji na temat konkretnych trudnych zachowań.
Jakie obserwacje pomagają określić skuteczność konkretnego leku?
- Rejestruj zmiany w nasileniu i częstotliwości określonych zachowań. Chociaż docelowe zachowanie może nie ustać, zmniejszone nasilenie i częstotliwość wskazują, że przepisano skuteczny lek. I odwrotnie, zwiększone problemy behawioralne mogą sugerować potrzebę zastosowania innego leku.
- Zwróć uwagę na wszelkie zmiany w codziennych czynnościach, takie jak zmiany w apetycie, wadze, wzorcach snu, chodzeniu, upadkach, połykaniu i zdolnościach myślenia.
- Jeśli bliska Ci osoba zdenerwuje się podczas dyskusji na temat zachowań, przedstaw swoje obserwacje na piśmie lekarzowi lub personelowi gabinetu, zanim zostaniesz wezwany do sali przychodni.
Komunikacja i koordynacja w całym zespole opiekuńczym jest szczególnie ważna w przypadku FTD ze względu na różne zrozumienie choroby wśród świadczeniodawców. Jeśli lekami zarządza neuropsychiatra lub neurolog w poradni specjalistycznej, lekarz ten powinien (jeśli to możliwe) komunikować się z lekarzami podstawowej opieki zdrowotnej i innymi świadczeniodawcami, którzy leczą pacjenta w społeczności. Świadczeniodawcy i partnerzy opieki powinni znać możliwe niepokojące skutki uboczne i wiedzieć, kiedy należy podjąć dalsze działania. Jeśli zdiagnozowana osoba potrzebuje pilnej opieki lub hospitalizacji ze względu na niekontrolowane zachowanie, podmiot świadczący opiekę medyczną powinien wcześniej zadzwonić na izbę przyjęć lub do szpitala i podzielić się tą informacją z personelem szpitala.
Perspektywa partnera opieki: znaczenie rzecznictwa
Donna, chemik i geolog zajmujący się badaniami naukowymi, po czterdziestce zaczęła zachowywać się inaczej. W 2006 roku u Donny zdiagnozowano depresję kliniczną. Przepisano jej leki przeciwdepresyjne i zalecono pójście na terapię, ale ona się na to nie zgodziła. Kiedy przełożony w pracy powiedział jej, że musi poprawić swoje wyniki, w przeciwnym razie grozi jej zwolnienie, wydawało się, że zdaje sobie sprawę, że ma problem i poprosiła o pomoc. Poniżej znajduje się relacja z uzyskania diagnozy FTD i ustalenia najlepszego sposobu leczenia, napisana przez jej męża i partnera podstawowej opieki zdrowotnej, Phila.
Lekarz pierwszego kontaktu Donny podejrzewał, że może cierpieć na jakiś rodzaj demencji o wczesnym początku, ale badania krwi nie dały jednoznacznych wyników. Po tomografii komputerowej i rezonansie magnetycznym – które również nie dały jednoznacznego wyniku – neurolog skierował Donnę na ocenę neuropsychologiczną. Przepisał także lek przeciwdepresyjny escitalopram (Lexapro), który pomógł: Moja żona wyglądała jak dawniej.
Podczas wizyty neuropsychologicznej w listopadzie 2007 roku u Donny zdiagnozowano „wykonawczą dysfunkcję poznawczą ze znacznym upośledzeniem wielu aspektów przetwarzania języka, co bardzo sugeruje wczesną pierwotnie postępującą demencję, czyli FTD”. Kolejne badania PET potwierdziły diagnozę FTD. Donna miała 50 lat, a nasze córki 9 i 13 lat.
Neuropsycholog zalecił serię leków antycholinesterazy, powszechnie stosowanych w leczeniu choroby Alzheimera. Donepezil (Aricept) nie przyniósł żadnego efektu i Donna została odstawiona. Memantyna (Namenda) wydawała się pomagać. Następnie Donna zaczęła brać rywastygminę (Exelon), inhibitor cholinoesterazy. Po widocznej reakcji alergicznej na wersję w postaci lateksowego plastra zaczęła go przyjmować doustnie – najpierw w stosunkowo małej dawce 3 mg, stopniowo zwiększanej do 12 mg, a następnie nieznacznie obniżanej, gdy wyższa dawka spowodowała wymioty i nudności. Wydawało się, że zarówno Namenda, jak i Exelon pomogły i myślę, że mogły spowolnić postęp jej FTD.
Donna przeszła na emeryturę w lipcu 2008 roku i zaczęła spędzać dni sama w domu, podczas gdy nasze dzieci chodziły do szkoły, a ja pracowałam. Oglądała telewizję, pracowała na komputerze, układała puzzle, robiła zdjęcia i bawiła się z kotem, którego adoptowaliśmy, aby dotrzymać jej towarzystwa. Czasami chodziła sama do lokalnego CVS i Safeway, siedem przecznic od naszego domu. Jednakże jej afazja stopniowo się pogłębiała i nie była w stanie mi wyjaśnić, co robiła w ciągu dnia, co stanowiło zagrożenie dla bezpieczeństwa.
W lutym 2011 roku zabrałem Donnę do kliniki specjalizującej się w FTD. Pewien tamtejszy lekarz stwierdził, że jej „obraz kliniczny postępującej demencji z wczesnymi objawami zaburzeń językowych, zaburzeniami funkcji wykonawczych i zmianami w zachowaniu społecznym potwierdza rozpoznanie otępienia czołowo-skroniowego, zarówno podtypu językowego, jak i behawioralnego” oraz że „badanie PET jest w pełni potwierdzające rozpoznanie otępienia czołowo-skroniowego.” Dodał, że chociaż nie ma dowodów na to, że inhibitory cholinoesterazy pomagają w leczeniu objawów poznawczych lub behawioralnych FTD, popiera ich dalsze stosowanie.
Objawy FTD Donny postępowały powoli w ciągu kilku lat. W 2013 roku nie mogłem już pracować na pełen etat i opiekować się Donną, więc kilka dni w tygodniu zaczęła uczęszczać do domu opieki. Do grudnia 2013 roku mieszkała tam na pełen etat. W tym momencie przyjmowała codziennie 28 mg Namendy XR i 30 mg Lexapro, a w razie potrzeby zaczęła zażywać alprazolam (Xanax) w celu pobudzenia. Przyjmowała także leki na czynność tarczycy i podwyższony cholesterol.
W listopadzie 2016 roku Donna została wyrzucona z domu grupowego z powodu pobudzenia, z którym lekarz domowy grupy nie mógł sobie poradzić za pomocą leków. Skończyła na sześć tygodni na oddziale psychiatrycznym szpitala geriatrycznego w Baltimore. Psychiatra rezydent zapisał jej leki przeciwpsychotyczne, w tym Haldol (1,5 mg), Depakote (1000 mg) i Seroquel (25 mg). Zgodził się odstawić lek Namenda po tym, jak argumentowałem, że Donna zażywała go znacznie dłużej, niż jest to zwykle przepisywane.
Nowe leki przeciwpsychotyczne wywarły niezaprzeczalny wpływ na Donnę – zgodnie z zamierzeniami ograniczając jej mobilność. Przed hospitalizacją Donna i ja chodziliśmy razem na wiele długich spacerów, a ona wciąż potrafiła wymyślić kilka słów i wyrażeń. Później jednak jej zdolność chodzenia gwałtownie spadła i wypowiedziała bardzo niewiele pełnych słów.
Martwiłam się, że te nowe leki przeciwpsychotyczne powodują gwałtowny spadek stanu zdrowia i że objawy FTD same w sobie nie są bezpośrednio za to odpowiedzialne. Jako obrońca mojej żony byłem sfrustrowany faktem, że przepisano jej tak silne leki, a ja nie byłem w pełni świadomy ich możliwości i skutków ubocznych.
Podczas spotkania lokalnej grupy wsparcia FTD wysłuchałem prezentacji dyrektora kliniki FTD (i członka Medycznej Rady Doradczej AFTD). Kiedy zapytałem go o leki przeciwpsychotyczne, które zażywa Donna, ostrzegł mnie, że mogą one powodować parkinsonizm wywołany neuroleptykami.
Teraz zabieram Donnę do tego specjalisty mniej więcej co sześć miesięcy. Długie dojazdy do kliniki nie są łatwe i muszę opłacić kogoś z domu grupowego Donny, który by mi pomógł. Jednak wgląd specjalisty w potrzeby Donny w zakresie leków był bezcenny. Odstawił jej kolejno Haldol, Depakote i Seroquel, przez około dwa lata, dodając jednocześnie lek przeciwdepresyjny Zoloft. Na szczęście pobudzenie nie powróciło, a jej mobilność i zdolności językowe nieco się poprawiły. Czasami nawet wypowiada całe zdanie i wydaje się, że rozumie niektóre wypowiadane słowa.
Donna nie jest całkowicie pozbawiona wszystkich recept. Oprócz 100 mg Zoloftu, który bierze codziennie – który dobrze działa na zachowanie i nastrój Donny – przyjmuje także lek przeciwpadaczkowy Keppra (w październiku 2018 r. doświadczyła poważnego ataku, który uzasadniał trzydniowy pobyt w szpitalu). ; lek stosowany w leczeniu chorób tarczycy niezwiązanych z FTD; i mała dawka Crestora, aby pomóc w podwyższonym cholesterolu, również niezwiązanym z FTD. Mamy nadzieję, że w nadchodzących miesiącach stopniowo będziemy zmniejszać dawkę Zoloftu.
Nasza filozofia dotycząca leków brzmi: „Mniej znaczy więcej” i nadal będę opowiadać się za najlepszą możliwą opieką dla niej.