Partners in FTD Care Header 2022

Zrozumienie i radzenie sobie z apatią w celu poprawy opieki w FTD

Apatia jest jednym z najczęstszych objawów behawioralnego wariantu zwyrodnienia czołowo-skroniowego (bvFTD). Apatię, najlepiej rozumianą jako pogorszenie zachowań zorientowanych na cel, wiąże się z szeregiem niepożądanych konsekwencji, takich jak przyspieszony spadek sprawności, a nawet śmiertelność. Deficyty obserwowane u pacjentów apatycznych obejmują złe planowanie, słabą motywację i niemożność zainicjowania nawet najprostszych czynności samoobsługowych. Opieka nad osobą cierpiącą na apatię jest szczególnie trudna ze względu na wymagania fizyczne i emocjonalne związane z wykonywaniem czynności w jej imieniu.

Sprawa Lindy M.

Tło i wczesne zmiany

Linda M., lat 54, była menedżerem ds. kont w firmie zajmującej się systemami technologii opieki zdrowotnej, gdzie nadzorowała budżety projektów i kontaktowała się z klientami. Ona i jej mąż, z którym żyje od 27 lat, Kevin, mają dwójkę dorosłych dzieci. Miała kilka zainteresowań, w tym ogrodnictwo – codziennie opiekowała się swoimi kwiatami. Kevin zaczął zauważać zmiany u swojej żony. Stała się mniej produktywna w domu i mniej zainteresowana swoimi hobby. Jej klomby kwiatowe zaczęły być zarośnięte chwastami. Któregoś dnia powiedziała Kevinowi, że firma umieściła ją na okresie próbnym za nieosiąganie celów w zakresie wydajności, jednak nie wydawała się tym specjalnie zaniepokojona. Zaniepokojony zadzwonił do jej szefa. Dowiedział się, że Linda regularnie spóźnia się do pracy, nie odpowiada na e-maile od klientów i nie jest w stanie przygotowywać budżetów projektów. Kevin zaniepokoił się jeszcze bardziej, ale kiedy zapytał ją o problemy z wynikami, wzruszyła ramionami i powiedziała, żeby się nie martwił.

Kevin zaczął się zastanawiać, czy zachowanie jego żony nie wynika z kryzysu wieku średniego czy depresji, więc zabrał ją do lekarza rodzinnego, który przeprowadził Mini-Badanie Stanu Psychicznego. Linda z łatwością odpowiadała na pytania lekarza. Lekarz zasugerował, że może cierpieć na depresję, choć zaprzeczała, jakoby odczuwała smutek. Mimo to zaczęła przyjmować leki przeciwdepresyjne.

W ciągu następnych kilku miesięcy Linda stała się bardziej wycofana. Kiedyś była bardzo towarzyską osobą, przestała dzwonić i wychodzić do wielu przyjaciół, a Kevin zauważył, że nie przychodzili już tak często do ich domu. Ich sąsiedzi również zauważyli zmianę jej zachowania; na przykład przestała prowadzić z nimi przyjazne rozmowy. Kevin zabrał ją z powrotem do lekarza, który zalecił zwiększenie dawki leku przeciwdepresyjnego i zasugerował wizytę u psychiatry w celu dalszego leczenia depresji.

Psychiatra zebrał szczegółowy wywiad, a następnie przeprowadził testy poznawcze, obejmujące między innymi ocenę funkcjonowania wykonawczego Lindy – między innymi planowanie, pamięć roboczą, płynność werbalną i elastyczność umysłową. Kevin zauważył, że najwyraźniej miała trudności z tą częścią oceny. Badanie MRI ujawniło wyraźny zanik płata czołowego jej mózgu, co odpowiadało trudnościom widocznym w testach funkcji poznawczych. U Lindy zdiagnozowano wariant behawioralny FTD (bvFTD).

Zarządzanie apatią w domu

Przez następny rok motywacja Lindy nadal spadała, co zmusiło Kevina do planowania i planowania wszystkich jej zajęć. Przytłoczony, rozzłościł się brakiem reakcji żony. Czasami myślał, że celowo wyrażała bunt; często miał trudności z interpretacją jej zachowania jako objawu choroby.

Kevin zwrócił się o pomoc do AFTD. Dołączył do grupy wsparcia prowadzonej przez lidera powiązanego z AFTD, która spotyka się w jego okolicy i zapytał, jak inni radzą sobie z apatią swoich bliskich. Jeden z opiekunów zasugerował, aby opracował program zajęć, który pomoże Lindzie utrzymać zaangażowanie. Inna przewidywała, że te zajęcia wkrótce staną się częścią jej rutyny. Kevin skorzystał z rad innych członków grupy wsparcia i upewnił się, że działania są proste. Jeśli wymagały wielu kroków, dzielił każdy krok dalej, na jeszcze bardziej uproszczone kroki, pozwalając Lindie skreślić każdy krok po ukończeniu.

W miarę postępu FTD Lindy w ciągu następnych kilku lat jej apatia narastała. Zaczęła zaniedbywać swój wygląd. Kąpała się tylko na polecenie. Jeśli Kevin nie interweniował, przez cały dzień oglądałaby zakłócenia w telewizji. Zadania zawarte w jej programie nauczania stawały się teraz zbyt przytłaczające, aby mogła je wykonywać samodzielnie; wymagała częstych wskazówek od męża, aby wykonać te zadania. Podczas wizyty u lekarza Kevin zapytał jej lekarza, czy jakieś leki zachęcą Lindę do większego zaangażowania. Lekarz wspomniał o środkach stymulujących ośrodkowy układ nerwowy (np. metylofenidat), ale przestrzegł przed nimi, ponieważ ich działanie w FTD jest mieszane i może pogorszyć inne zachowania. Kevin nie chciał ryzykować.

Martwił się, czy robi wystarczająco dużo, aby pomóc żonie. Zachęcony tym poczuciem winy, zaczął spotykać się z psychologiem, aby uzyskać pomoc w radzeniu sobie z emocjami. Psycholog wskazał, że prawdopodobnie odczuwał napięcie ze strony opiekuna, i zasugerował, aby szukał wytchnienia i zapisał Lindę do lokalnego ośrodka dziennego dla dorosłych.

Kiedy Kevin spotkał się z personelem ośrodka dziennego dla dorosłych, udostępnił im List od dostawcy AFTD. List zawiera przegląd FTD, który pomaga personelowi zrozumieć, że chociaż Linda wydawała się być bardzo zdrowa fizycznie, jej apatia była niezwykle wyniszczająca. Dyrektor ds. zajęć w ośrodku dziennym był szczególnie pomocny w tworzeniu programu uwzględniającego zainteresowania Lindy i jej możliwości funkcjonalne. Na przykład do jej „pracy” należało układanie świeżych kwiatów i podlewanie roślin wokół budynku. (Więcej informacji na temat zindywidualizowanych działań w FTD zob Wydanie letnie 2016 z Partnerzy w FTD Care.)

Przejście do opieki stacjonarnej

W końcu Linda zachorowała na nietrzymanie moczu. Jej opieka osobista i jej zachowanie stały się dla Kevina zbyt przytłaczające, aby mógł sobie z nią poradzić w domu. Przeniosła się do ośrodka opieki dla osób cierpiących na demencję, gdzie personel był skłonny do ścisłej współpracy ze specjalistą FTD pary. Kevin udostępnił zasoby AFTD Daily Care Snapshot, w których opisano potrzeby i preferencje Lindy, dyrektorowi ds. działań społeczności domów opieki. Zauważył, że zawsze lubiła muzykę i była ona dla niej źródłem stymulacji.

Terapeuta zajęciowy ze społeczności osób wspieranych ocenił zdolności funkcjonalne Lindy i opracował plan opieki, aby promować jej zaangażowanie w pozytywne działania. Linda miała uczęszczać na regularne zajęcia z muzykoterapii; dodatkowo personel codziennie organizował z nią spersonalizowane zajęcia jeden na jeden. Kevin stworzył spersonalizowaną playlistę muzyczną na swoim iPodzie. Personel puścił optymistyczną muzykę, która pomogła jej zacząć, co było szczególnie pomocne rano.

Personel uznał również, że apatia Lindy predysponuje ją do powikłań ze zdrowiem fizycznym. Na przykład była podatna na odleżyny, ponieważ rzadko poruszała się podczas siedzenia. Aby zminimalizować to ryzyko, personel ograniczył jej czas przebywania na krześle do 60 minut. Aby jeszcze bardziej zachęcić do ruchu, personel skonsultował się z fizjoterapeutą w celu opracowania szeregu ćwiczeń ruchowych, równoważnych i wzmacniających. Personel wyznaczył jej także harmonogram korzystania z toalety, aby pomóc w radzeniu sobie z nietrzymaniem moczu; poproszono ją o korzystanie z łazienki co dwie godziny.

Linda przestała inicjować rozmowę przed przejściem do domu opieki. Jej komunikacja werbalna ograniczyła się do jednego lub dwóch słów wypowiadanych sporadycznie, przez co trudno było ocenić, ile zrozumiała. Logopeda współpracował z Kevinem nad stworzeniem tablicy komunikacyjnej przedstawiającej popularne słowa i obrazy (takie jak toaleta), aby pomóc w podpowiadaniu. Kevin nadal regularnie odwiedzał żonę. Lubili spacery na świeżym powietrzu i oglądanie kwiatów. Kevin je opisywał, zachęcając Lindę do wąchania i dotykania ich, aby zaangażować zmysły.

W miarę postępu choroby Linda coraz mniej reagowała na muzykę oraz podpowiedzi słowne i fizyczne. Wykazywała zwiększone spowolnienie motoryczne, zwiększając jej zależność od innych. Czasami opierała się pomocy personelu, co jeszcze bardziej komplikowało opiekę osobistą. Stała się coraz bardziej podatna na powikłania, takie jak infekcje dróg moczowych, przykurcze (sztywność mięśni i stawów) i odleżyny. Personel pracował nad zapobieganiem tym i innym powikłaniom związanym z apatią, stosując interwencje dotykowe, terapię dotykową, fizjoterapię personelu, ćwiczenia zwiększające zakres ruchu, harmonogram korzystania z toalety i leczenie bólu. Z czasem zaczęła mieć trudności z jedzeniem i miała kilka upadków; w międzyczasie jej stan fizyczny stale się pogarszał. Przy wsparciu personelu Kevin zorganizował usługi hospicyjne w domach opieki dla osób cierpiących na demencję, aby zapewnić Lindie komfort w ostatnich dniach.

Pytania do dyskusji

Jakie zmiany w codziennych czynnościach Lindy jako pierwsze ujawniły apatię?
Regularnie spóźniała się do pracy, nie odpisywała na e-maile, a jej produktywność spadła do tego stopnia, że trafiła na okres próbny. Przestała zajmować się swoim ukochanym ogrodem kwiatowym i wydawała się niezainteresowana hobby. Kiedyś bardzo towarzyska, przestała planować spotkania z przyjaciółmi i nie wdawała się w przyjacielskie rozmowy z sąsiadami, gdy była na podwórku. Kiedy mąż Lindy, Kevin, zapytał ją o te zmiany, nie wydawała się zaniepokojona i powiedziała mu, żeby się nie martwił.

Co odróżniało jej apatię od depresji?
Lekarz rodzinny Lindy przypisał jej utratę zainteresowania zajęciami i związkami depresji, mimo że Linda wypadła dobrze w Mini-Badanie Stanu Psychicznego i nie wyglądała na smutną ani zaniepokojoną zmianami w swoim życiu. Leki przeciwdepresyjne nie zmieniły jej objawów. Miała trudności z oceną psychiatryczną dotyczącą jej planowania, pamięci roboczej, płynności werbalnej i elastyczności umysłowej. Jej historia choroby i upośledzenie funkcji wykonawczych skłoniły psychiatrę do zlecenia rezonansu magnetycznego w celu dalszego zbadania. Wyraźny zanik płata czołowego Lindy wskazywał, że apatia była spowodowana chorobą zwyrodnieniową, a nie depresją, a lekarz zdiagnozował FTD.

Jak mąż Lindy poradził sobie z jej rosnącym brakiem motywacji i aktywności?
Kevin często czuł się przytłoczony i zły, że musi planować i organizować wszystkie zajęcia Lindy. Przyłapał się na tym, że pomyślał, że czasami zachowywała się celowo i wyzywająco, chociaż rozumiał, że jej zmieniające się zachowanie było wynikiem FTD. Uczęszczał do grupy wsparcia dla opiekunów prowadzonej przez koordynatora stowarzyszonego z AFTD, podczas której mógł porozmawiać z innymi osobami stojącymi przed podobnymi wyzwaniami. Członkowie grupy zasugerowali ustrukturyzowanie jej codziennych czynności i zachęcili go do uproszczenia poszczególnych kroków. Kiedy jego dzieci zaczęły udzielać rad, Kevin zmagał się z poczuciem winy; zastanawiał się, czy robi wystarczająco dużo dla Lindy. Lekarz zasugerował mu wizytę u psychologa, który pomoże mu uporać się z emocjami i stresem związanym z opieką. Pomogło mu to w dalszym zajmowaniu się Lindą, jednocześnie uznając, że potrzebuje wsparcia i pomocy.

Jakie interwencje dotyczyły trudności Lindy z planowaniem i motywacją?
Kevin odkrył, że uporządkowane zajęcia pomogły Lindie rozwiązać problemy z planowaniem i motywacją. Stworzył program nauczania, czyli regularny harmonogram, obejmujący wcześniej zaplanowane zajęcia, dostosowany do jej zainteresowań. Uprościł kroki, aby mogła wykonywać czynności przy minimalnej frustracji; lista kontrolna stanowiła dla niej wizualną wskazówkę do naśladowania. Kończąc, zaznaczała każdy krok i widziała, co będzie dalej. Wybór zajęć, które lubiła – i podzielenie ich na kroki, które mogła skutecznie wykonać – pomogło jej utrzymać motywację; napotkana frustracja spowodowała, że się wycofała. W miarę jak jej apatia narastała, wymagała częstych werbalnych i wizualnych wskazówek od Kevina, aby się wykąpać lub zadbać o swój wygląd. Korzystając z uwag Kevina, w programie zajęć dziennych dla dorosłych zalecono zajęcia oparte na jej zainteresowaniach, takie jak pielęgnacja roślin i kwiatów w ramach programu. Kiedy Linda przeprowadziła się do domu opieki, spersonalizowana playlista z muzyką na iPodzie zapewniła stymulację słuchową, która zwiększyła motywację do samoopieki i innych zadań. W miarę postępu choroby i problemów z poruszaniem się ograniczających spacery z Kevinem na świeżym powietrzu, mniej reagowała na podpowiedzi fizyczne i słuchowe. Na tym etapie personel zaangażował ją w interwencje dotykowe, takie jak terapia dotykowa.

Składniki apatii

Koncepcja zachowania zorientowanego na cel zapewnia użyteczny model do badania mechanizmów leżących u podstaw apatii. Trzy różne elementy zachowania zorientowanego na cel to inicjacja, planowanie i motywacja. Każdy z nich jest wspierany przez odrębny obszar płata czołowego. Apatia może pojawić się, gdy wystąpi dysfunkcja któregokolwiek z tych elementów; ich zrozumienie może pomóc świadczeniodawcom i rodzinom w opracowaniu interwencji dostosowanych do konkretnych potrzeb danej osoby.

Inicjacja: Niezdolność do samodzielnego generowania lub aktywowania działań lub myśli. Mówi się, że pacjenci, którzy przez cały dzień siedzą spokojnie w tej samej pozycji, nie mówiąc ani nie rozmawiając, są w stanie niemy akinetycznej. Inny pokrewny termin, abulia, opisuje utratę inicjatywy i spontanicznego myślenia. Obydwa są powiązane z uszkodzeniem przedniego obszaru obręczy mózgu.

Planowanie: Plany działania mają złożony charakter i często obejmują wiele etapów mentalnych. Wykonanie planu w dużym stopniu zależy od procesów poznawczych niezbędnych do sformułowania i realizacji wieloetapowych celów. Kiedy te procesy zawodzą, jednostki mogą doświadczyć utraty pomysłów i ciekawości nowych procedur. Anatomiczne podstawy dysfunkcji wykonawczych powiązano z grzbietowo-bocznymi częściami kory przedczołowej.

Motywacja: Motywacja opiera się częściowo na przetwarzaniu informacji o nagrodzie. Apatia może wynikać z braku reakcji na informację zwrotną dotyczącą nagrody lub negatywnych konsekwencji. U osób z FTD występuje wczesna degeneracja kory oczodołowo-czołowej, obszaru ważnego dla przetwarzania nagrody. Badania wykazały, że osoby z FTD są niewrażliwe na negatywne konsekwencje, co może leżeć u podstaw ich obniżonej motywacji. Mogą wykazywać przytępioną reakcję emocjonalną na działania i sytuacje, które kiedyś były motywujące.

Projektowanie interwencji w przypadku apatii

Projektowanie podejść opartych na specyficznym charakterze apatii danej osoby może zwiększyć aktywność ukierunkowaną na cel. Im bliższe zgodność pomiędzy przyczyną braku aktywności a interwencją, tym większa skuteczność interwencji.

Osoby mające trudności z inicjacją mogą odnieść korzyść ze stymulacji wielozmysłowej (MSS), podejścia terapeutycznego, które zapewnia stymulację wzrokową, słuchową, dotykową i węchową oraz zewnętrzne bodźce sensoryczne. Na przykład, aby użyć MMS, aby zachęcić kogoś do wzięcia prysznica, użyj wskazówki słownej (np. „Czas na prysznic”), pokaż pensjonariuszowi listę kontrolną lub harmonogram i/lub miejsce do kąpieli, zapewnij lawendowe mydło aromaterapeutyczne i pomóż mu poczuć wodę przed prysznicem. Przedstaw je pojedynczo. Odtwarzanie ciepłej, delikatnej muzyki przy jednoczesnym minimalizowaniu czynników rozpraszających w środowisku kąpielowym może również zwiększyć inicjację.

Kiedy trudności w planowaniu są znaczne, korzystne jest uproszczenie działań. Rozważ zapewnienie tylko jednej lub dwóch opcji, aby ograniczyć podejmowanie przytłaczających decyzji. Opracuj i opublikuj dzienny harmonogram indywidualnie preferowanych zajęć. Uwzględnij czas ciszy lub odpoczynku. Jeśli zdiagnozowana osoba potrafi korzystać ze smartfona, pomocne może być zaplanowanie przypomnień o wykonaniu określonych czynności. Dostosuj przeszłe zainteresowania danej osoby do jej obecnego poziomu umiejętności; na przykład, jeśli lubił grać w koszykówkę na całym boisku, kup mu małą obręcz. Pamiętaj, że zamieszanie i frustracja przyczyniają się do braku aktywności.

Indywidualne planowanie ma kluczowe znaczenie w przypadku interwencji, gdy występują trudności z motywacją. W przypadku pacjentów z zaburzonym wyborem celów przydatne mogą być modyfikacje, takie jak wzmocnienie nagród. Na przykład osoby z bvFTD często uważają, że jedzenie daje im satysfakcję. Dlatego dobrym motywatorem może być zaoferowanie ulubionego słodyczy lub gumy do żucia.

Ogólnie rzecz biorąc, dwie interwencje – muzykoterapia i aktywność fizyczna – mogą być skutecznymi strategiami leczenia apatii. Utwórz spersonalizowaną playlistę muzyczną. Dostosuj zainteresowania fitnessem lub sportem, aby pomóc danej osobie pozostać tak aktywną, jak to możliwe.

Oprócz zrozumienia elementów apatii, znajomość konkretnych mocnych stron i wyzwań związanych z różnymi podtypami zaburzeń FTD będzie miała wpływ na sposób komunikacji i interakcji z daną osobą. Zapewnienie uporządkowanych etapów wykonywania czynności może być ważne dla osoby z pierwotnie postępującą afazją (PPA); ze względu na trudności w rozumieniu mowy codziennej mogą łatwo zostać przytłoczeni. Uproszczenie komunikacji — mówienie wolniej, używanie krótszych zdań, pomijanie niepotrzebnych słów — może również poprawić zrozumienie. Osoby chore na bvFTD często dobrze reagują na wykonywanie ustalonych rutynowych, powtarzalnych czynności – sortowanie papierów, monet lub kart; składanie prania; układać puzle.

Wzajemne korzyści z zorganizowanego dnia

Podejście jednego opiekuna

Eleanor i Richard przeszli na wcześniejszą emeryturę, aby podróżować, spędzać czas z wnukami i częściej angażować się w wolontariat w swojej społeczności. Plany te przybrały drastyczny obrót, gdy zachowanie Richarda stało się coraz bardziej osobliwe. Kiedy neurolog zdiagnozował u Richarda FTD, Eleanor była zdeterminowana, aby każdy dzień wykorzystać jak najlepiej dla ich obojga.

Najpierw zachłannie czytała, aby dowiedzieć się o FTD, czego się spodziewać i jak opiekować się osobą z postępującą chorobą mózgu. Uświadomiła sobie, że spędzanie czasu z Richardem było przyjemniejsze, gdy istniał plan i gdy Richard mógł brać udział w zajęciach, które cenił. Jej podejście do opieki miało na celu maksymalizację możliwości męża, dzięki czemu jej doświadczenia były bardziej pozytywne.

Następnym krokiem Eleonory było dokonanie podsumowania ludzi, miejsc i zajęć, które Richard cenił najbardziej przez całe swoje życie. Richard miał intelektualną stronę, która kochała historię i debaty. Jego korzenie we wspólnocie sięgały głęboko; był aktywny w swoim kościele i odwdzięczał się poprzez wolontariat. Nagrywając to, co Richard cenił najbardziej, Eleanor pomogła uchwycić jego istotę.

Następnie zidentyfikowała sześciu inicjatorów działania, czyli tych podstawowych potrzeb, które nas motywują i kierują naszymi działaniami: duchowych, emocjonalnych, fizycznych, żywieniowych, intelektualnych i społecznych. Współpracowała z Richardem przy planowaniu codziennych czynności w każdym z tych obszarów, aby zapewnić mu jakość życia w miarę postępu FTD. Stworzyła dla obojga „program zajęć” zajęć na każdy dzień (od 6:30 do 22:00). Chociaż program nauczania pozwalał na pewną elastyczność, Eleanor zauważyła, że zachowanie Richarda było bardziej spójne, gdy trzymał się rutyny.

Eleanor i Richard co dwa miesiące przeglądają program nauczania i wprowadzają zmiany. Każdego ranka sporządza listę zajęć na dany dzień, zamiast planować je ze zbyt dużym wyprzedzeniem. Teraz razem pracują jako wolontariusze w domu opieki, ponieważ Richard ma coraz większe problemy z wiedzą, co dalej robić. Eleanor uzupełnia konkretne umiejętności, które stały się dla Richarda trudniejsze, i szuka nowych sposobów na utrzymanie go w zaangażowaniu.

Zaplanowana struktura jest bardzo pomocna dla pacjentów z FTD, którzy są apatyczni i mają trudności z inicjacją. Eliminując potrzebę podejmowania decyzji co do tego, co robić, codzienny program nauczania pozwala im zachować większe zaangażowanie. W szczególności osoby o nieskrępowanym zachowaniu zwykle odnoszą korzyści z większej aktywności; nuda ma tendencję do nasilenia problematycznych zachowań. Aktywność fizyczna może również pomóc osobom cierpiącym na zaburzenia snu, ponieważ w nocy są bardziej naturalnie zmęczeni.

Każdy dzień oferuje zajęcia, które mają znaczenie dla osoby z FTD (i wykonalne dla opiekuna). Ważne jest, aby dokładnie dopasować zajęcia do jej możliwości i stopnia zaawansowania choroby.

Kluczowe zasady podejścia

Podejście jest całościowe: włączając działania wszystkich sześciu inicjatorów działania – duchowych, emocjonalnych, fizycznych, żywieniowych, intelektualnych i społecznych – Eleanor zapewniła, że życie Richarda będzie urozmaicone, stymulujące i pełne wyzwań. Konkretne czynności i zdolność pacjenta do uczestnictwa będą się zmieniać w miarę postępu choroby, ale holistyczne podejście pozwala mu żyć z godnością.

Działania mają charakter wysoce zindywidualizowany: Program nauczania wykorzystuje wiedzę o mocnych stronach i zainteresowaniach Richarda z przeszłości, aby pomóc mu w dzisiejszych działaniach. Planowanie działań, które łączą się z cenionymi aspektami jego życia przed FTD, zachęca do zaangażowania.

Aktywności są dopasowane do zmieniających się umiejętności: Działania należy dostosować tak, aby wykorzystać pozostałe mocne strony, zminimalizować frustrację i zmaksymalizować „sukces”. Kiedy celem jest utrzymanie funkcjonowania tak długo, jak to możliwe, sukces definiuje się jako ciągłe zaangażowanie w życie, na każdym możliwym poziomie.

Wysoki poziom zaangażowania: Zaangażowanie Eleonory w codzienne zajęcia Richarda jest kluczem do skuteczności programu nauczania. Jej stała obecność pomaga mu utrzymać zaangażowanie i zapewnia ciągłość w różnych ustawieniach i przejściach. W sprawę zaangażowani są także inni ludzie, ale Eleanor jest tu stałą osobą.

Spójność i znajomość: Program nauczania stanowi ustrukturyzowane podejście do opieki, zapewniające rutynę, która angażuje Richarda i zmniejsza stres Eleonory. Jego wartość polega na znajomości i przewidywalności; jednakże potrzeba dostosowywania programu nauczania w miarę rozwoju FTD Richarda jest stała.

Pozytywne nastawienie: W obliczu tak wyniszczającej choroby bardzo trudno jest znaleźć nadzieję i zachować pozytywne nastawienie. Eleanor przypisuje lekarzowi, który przedstawił diagnozę Richarda, nadanie pozytywnego tonu, który ona przyjęła. Nie umniejszał ostatecznego wyniku, ale podkreślił, że można wiele zrobić, aby zapewnić godność i jakość życia.

Dwa spojrzenia na apatię

Moja perspektywa jako osoby zdiagnozowanej

Prawda jest taka, że spalam ogromne ilości energii, aby zachować cienką warstwę normalności. Moja rodzina wie, że moje życie nie jest normalne i jestem w pewnym stopniu świadoma tego, jak zmiany w zachowaniu, postawie i afektach wpłynęły na moją rodzinę,

Kiedy się zorganizuję, nadal mogę gotować i nie stwarzam zagrożenia w kuchni. Jest kilka obowiązków domowych i spraw, które wykonuję przez większość dnia, ale niektóre bardziej złożone zadania nigdy nie zostają ukończone. Kiedy wychodzimy coś zjeść, nie mogę się zdecydować, co zamówić. Wszystko wygląda tak samo; jeden wybór nie zastępuje pozostałych.

Łatwiej byłoby po prostu oglądać telewizję. To dzień dla wielu osób z FTD. Codziennie poświęcam trochę spokojnego popołudnia, aby mieć pewność, że przetrwam cały dzień.

Udało mi się wnieść trochę czasu i wiedzy do kilku organizacji non-profit.

Moje zainteresowanie fotografią spadło.

Któregoś dnia nie wiem, co mogę, a czego nie mogę zrobić. Każdego ranka budzę się z apatią – tak naprawdę nie mam poczucia motywacji, która napędzała udane życie rodzinne i karierę. Jest to bardzo dziwne i rano rozpoczęcie pracy może zająć od dwóch do trzech godzin. Jeśli Marie, moja żona, jest w domu, jest o wiele łatwiej. Pomaga mi skupić się na zadaniu, chociaż czasami się jeżę, bo mój umysł jest wyczerpany. Nauczyła się, że pozwala mi na chwilę się sprawdzić.

Tak dużą część mojego czasu pochłaniają pytania: „Co ja robię?” lub: „Co mam robić?” W rezultacie nie jestem obecny przy tych, których kocham. Nie myślę o ich potrzebach, a kiedy to robię, nie jestem w stanie odpowiedzieć na czas. Wiem, że moje spontaniczne przejawy czułości zniknęły.

Trudno było pojąć, że wola może być całkowicie organiczna i że mam niewielką kontrolę nad poziomem moich ambicji, zainteresowań i motywacji.

— dr A. Brandt Henderson, cierpiący na behawioralne FTD

W styczniu 2018 r. A. Brandt Henderson i jego żona Marie dołączyli do dyrektor programu AFTD Sharon Denny podczas seminarium internetowego na temat poprawy jakości opieki FTD. Obejrzyj webinarium na Youtube.

Moja perspektywa jako opiekuna FTD

To straszne, gdy proces choroby zwyrodnieniowej atakuje płat czołowy mózgu i powoduje zmiany w emocjach bliskiej osoby, zdolności do planowania i inicjowania działań. Mój niegdyś spełniony i aktywny mąż stał się innym sobą. Nie z własnej winy nie podejmuje już działań w celu wykonania codziennych zadań. To pozostawia mnie, naszych przyjaciół i naszą rodzinę z mnóstwem emocji i zastanawiam się, jak sobie poradzić z tą nową i zmieniającą się rzeczywistością.

Kiedy mój mąż nie odpowiada na prośbę lub po prostu patrzy pustym wzrokiem, czasami mam wrażenie, że celowo się buntuje. Zatrzymuję się więc i próbuję postawić się w jego sytuacji: wyobrażam sobie, że jestem tak zmęczony, że moje zadanie – czy to trzymanie książeczki czekowej, rozwiązywanie skomplikowanej łamigłówki, czy czytanie artykułu technicznego – jest tak wyczerpujące, że decyduję się odłożyć to na inny dzień .

Kiedy zadanie wydaje się zbyt duże lub zagmatwane, może atakować, kłócić się lub wymyślać wymówki, które wydają się kłamstwem. Próbuję wyobrazić sobie bardzo stresującą sytuację, której doświadczyłem – jazdę po oblodzonej drodze, obwinianie mnie za coś lub nawigowanie w nieznanym otoczeniu w pośpiechu – i zdaję sobie sprawę, że miałem takie same reakcje.

Nawet przy takim zrozumieniu apatia może być prawdziwym wyzwaniem. Wpływa na każdy dzień i często powoduje frustrację, ból i złość. Nauczyłem się oczekiwać, że pojawią się problemy. Staram się przewidywać, co mogę i rozwiązywać problemy, dostosowując swoje podejście lub zmieniając coś w otoczeniu. Zawsze pomocna jest rozmowa z innymi opiekunami FTD w mojej grupie wsparcia. Dostarczają dodatkowych sugestii, które pomagają mi zdać sobie sprawę, że z biegiem czasu konieczne będzie wprowadzenie większej liczby dostosowań.

—Sandra Grow, RN, opiekunka