Historia i diagnoza

Dan (63 l.) poznał swoją żonę, gdy oboje byli w szkole średniej. Po ukończeniu studiów, gdy byli jeszcze razem, zdecydował się zapisać do wojska, zmuszając ich do rozejścia się. Kilka lat później spotkali się ponownie i pobrali. Osiedlili się na wsi w Ohio i mieli dwóch synów. Był tatą rodzinnym, który lubił spędzać czas z synami i pracować w domu. Świetnie radził sobie z elektryką, hydrauliką i obróbką drewna, lubił też pracować przy samochodach. Dan ciężko pracował, aby utrzymać rodzinę, mając długą karierę w dziale utrzymania ruchu w firmie chemicznej. Nigdy nie opuszczał pracy i zawsze dobrze ją wykonywał. Dan i Rita są małżeństwem od 36 lat, a ich synowie są po dwudziestce.

Cztery lata temu zmiany wprowadzone w pracy stworzyły problemy dla Dana. Zmieniły się jego obowiązki służbowe i wprowadzono dodatkowe ważne przepisy bezpieczeństwa. Dan nie rozumiał, dlaczego nie może dalej robić rzeczy tak, jak wcześniej. Nie dostosował się i nie zastosował się do nowych przepisów. Skutkowało to podjęciem działań nadzorczych w pracy; ostatecznie został „oddany” przez firmę. W domu Rita zauważyła, że Dan stał się zdystansowany i był bardzo krytyczny wobec niej i ich synów. Rita początkowo czuła, że on po prostu już jej nie kocha. Wiedziała, że był zestresowany, ale szczególnie zaniepokoiła się utratą zainteresowania życiem rodzinnym i brakiem troski o wyniki w pracy.

Obawy Rity dotyczące zmian osobowości Dana w połączeniu z utratą pracy skłoniły ich do zasięgnięcia opinii lekarskiej. Początkowo został zbadany przez miejscowego neurologa, który zdiagnozował chorobę Alzheimera i zaczął stosować Dana w postaci plastra Exelon. Żona Dana uważała, że leki nic nie dały i że jego stan się pogarszał. Wyraziła swoje zaniepokojenie neurologowi, który w dalszym ciągu przepisywał Exelon jako lek z wyboru. Rita nie była usatysfakcjonowana faktem, że posiadał niezbędną wiedzę, a jej synowie zgodzili się z tym. Poprosiła o skierowanie do drugiej opinii. Rita szukała kliniki, w której lekarze mieli większe doświadczenie w leczeniu demencji o młodym początku, i była gotowa podróżować tak daleko, jak to konieczne, aby ją znaleźć.

Dana skierowano do kliniki uniwersyteckiego centrum medycznego, oddalonej o dwie godziny jazdy od ich domu. Był badany przez neuropsychiatrę specjalizującego się w demencjach o młodym początku. Na podstawie wyników tej oceny zmieniono diagnozę Dana na FTD. Miał wówczas 60 lat. Odstawiono mu plaster Exelon i leczono go lekiem przeciwdepresyjnym SSRI. Rita i Dan uczestniczyli także we wczesnym badaniu klinicznym leku FTD w centrum medycznym. Podczas tych wizyt studyjnych uzyskała wsparcie i wiedzę od neurologa, personelu pielęgniarskiego i pracownika socjalnego. Zespół kliniki zachęcił ją do wzięcia udziału w grupie wsparcia dla opiekunów FTD oddalonej o 45 minut od jej domu. W miarę postępu choroby Dana Rita stwierdziła, że połączenie edukacji i wsparcia ma kluczowe znaczenie dla jej zdolności radzenia sobie.

Potrzeba zorganizowanych działań

Nawet biorąc leki, Dan nadal był bardzo aktywny i stawał się coraz bardziej niespokojny. Bez codziennej pracy i innych zajęć godzinami włóczył się i jeździł na rowerze. Rita obawiała się, że był mniej uważny na otoczenie i że brak oceny sytuacji zwiększył ryzyko, że może zostać zraniony. Rita musiała znaleźć zajęcia, którymi mógłby się cieszyć w bezpiecznym środowisku.

Po odwiedzeniu kilku programów znalazła program dzienny dla dorosłych 35 minut drogi od domu. Chociaż personel nie miał doświadczenia z osobami z FTD, reżyser wysłuchał punktu widzenia Rity na temat mocnych stron i potrzeb Dana i zgodził się spróbować.

Kiedy Rita zapytała Dana, czy chce jechać, odpowiedział: „Nie. To dla starych ludzi, a ja nie jestem starym człowiekiem”. Rita próbowała go przekonać, że byłoby to pomocne; ich rozmowa przerodziła się w wrzaski, więc Rita przerwała. W ostateczności Rita zadzwoniła i ponownie rozmawiała z reżyserem. Postanowili zorganizować dla Dana wizytę i pracę jako „wolontariusz”. Reżyser powiedział Ricie, że to podejście sprawdziło się w przypadku innych osób.

Dan odwiedził program i tam zaangażował się w pewne działanie. Rita była z nim przez pierwszy dzień. Po tym pierwszym doświadczeniu nie opierał się wizytom. Rita powiedziała personelowi, że w domu po obiedzie sprzątanie naczyń było rodzinnym zwyczajem. Personel wykorzystał tę rutynę i umiejętności Dana i poprosił go, aby po obiedzie zebrał naczynia, posprzątał i wytarł stoły. Stanowiły one część jego działań „wolontariatowych”. Dan dobrze radził sobie z zajęciami, w których brał udział na co dzień. Dało mu to szansę na poczucie produktywności.

Dan był znacznie młodszy od innych uczestników programu i zazwyczaj nie brał udziału w wielu zajęciach grupowych. Personel zaczął organizować z nim zajęcia w spokojniejszym miejscu, ale okazało się, że woli grać w pasjansa na komputerze z wyłączonym dostępem do Internetu.

Dan rozwinął w domu niezwykłe, powtarzalne zachowania. Na przykład, gdy w dniu śmieci opróżniano kosze na śmieci, biegał od domu do domu, wyrzucając je wszystkie. Zaczął też kompulsywnie zbierać puszki aluminiowe od sąsiadów. Chodził po okolicy zbierając puszki z ulicy, z koszy na śmieci w parku i z innych mijanych miejsc. Przywiózł także do domu worki z puszkami należącymi do sąsiadów, którzy planowali je poddać recyklingowi. Z biegiem czasu wpadał w złość i wzburzenie, gdy Rita lub sąsiad próbowali go powstrzymać.

Nawyk Dana do włóczenia się i przeglądania koszy na śmieci przestraszył kilka osób w jego sąsiedztwie. Kilkakrotnie Rita zastawała w swoim domu lokalne organy ścigania, gdy sąsiedzi dzwonili pod numer 911. Dan potrzebował stałego nadzoru, co było coraz trudniejsze. Za sugestią członka swojej grupy wsparcia Rita poprosiła lekarza pierwszego kontaktu, aby skierował Dana na domową terapię zajęciową w celu oceny jego codziennego funkcjonowania, co pomoże jej w radzeniu sobie.

OT ocenił zdolności poznawcze Dana, zdolności motoryczne i wydajność funkcjonalną, a także jego codzienne czynności, zainteresowania i środowisko domowe. Rita zapewniła pomoc, a oni byli w stanie zidentyfikować czynniki wyzwalające powtarzalne zachowania Dana i opracować strategie do stosowania w domu. Rita współpracowała z programem dziennym, aby zorganizować obecność Dana w środę, kiedy zbierane są śmieci, aby uniknąć wizualnego wyzwalacza (zobacz artykuł dodatkowy na stronie 5, gdzie znajduje się przykład planu opieki domowej). Z biegiem czasu Dan potrzebował większej pomocy, a zachowania kompulsywne nasilały się. Jesienią 2015 r. Rita szukała całodobowej struktury i wsparcia w placówce opieki.

Praca z terapeutą zajęciowym i specjalistą terapii rekreacyjnej

Rita przeszukała duży obszar wokół swojej wiejskiej okolicy i zdecydowała się na wykwalifikowaną placówkę pielęgniarską niedaleko ich domu, aby mogła często ją odwiedzać. Personel placówki nie miał doświadczenia z FTD, ale był chętny do nauki. Przynosiła literaturę, ale oni woleli używać komputera do wyszukiwania informacji. Rita odsyłała ich do strony internetowej AFTD www.theaftd.org oraz biuletyn Partners in FTD Care.

Kiedy po raz pierwszy wprowadził się do wspólnoty mieszkaniowej, Dan nie spał przez trzy dni i większość tego czasu spędzał na wędrówce po korytarzach. Dyrektor medyczny skierował Dana na terapię zajęciową. Lekarz OT przeprowadził ocenę i spotkał się z Ritą i jej synami, aby opracować plan opieki obejmujący rutynę samoopieki i zaangażowanie Dana w aktywność. ST dowiedział się o jego zawodach, zainteresowaniach, wieloletniej umiejętności pracy rękami i życiu rodzinnym. Współpracowała z personelem nad ustaleniem porannej rutyny samoopieki, aby zoptymalizować uczestnictwo Dana i zapewnić mu bezpieczeństwo. OT docenił korzyści płynące z gry Dana w pasjansa i pomógł mu uzyskać dostęp do komputera, aby mógł kontynuować grę. Badała działania związane z nakrętkami i śrubami oraz opracowała rury, które można było łączyć i rozbierać. Personel pozwolił Danowi korzystać z przyniesionego z domu „urządzenia do kruszenia puszek” i zlecił mu dostarczenie pustych puszek po napojach gazowanych. Czasami Dan zabierał torbę, aby chodzić po jednostce i zbierać puszki, aby je później zmiażdżyć.

Personel zajmujący się rekreacją terapeutyczną zapraszał Dana na inne programy i ustawiał krzesło z tyłu sali, tak aby mógł łatwo wyjść, kiedy tylko zechce. Przygotowali dla niego komputer i inne zajęcia, które mógł wykonywać samodzielnie, a także zachęcali go lub inicjowali wspólnie z nim daną czynność, jeśli zaszła taka potrzeba. Personel skierował Dana do odpowiednich zajęć w ramach pozytywnej interwencji, gdy przejawiał on nieskrępowane zachowania. Zespół opiekuńczy ściśle współpracował z psychiatrą Dana i Ritą, aby dostosować leki w miarę zmiany objawów i zachowania.

W miarę postępu choroby Dana personel OT w dalszym ciągu oceniał poziom jego zdolności i potrzeb. Na podstawie swoich obserwacji podawali sugestie dotyczące higieny osobistej w związku z narastającymi problemami z nietrzymaniem moczu. Współpracując z personelem pielęgniarskim, opracowali harmonogram korzystania z toalety. Kiedy Rita przyjeżdżała z wizytą, postępowała według tego samego harmonogramu. Rita i personel nauczyli się nie pytać Dana, czy musi skorzystać z toalety; raczej po prostu poinstruowali go, żeby z niego skorzystał. Ocenili także jego aktywność i zasugerowali zmiany w planie zajęć, aby dopasować je do poziomu jego umiejętności.

Lubił kości i teraz czasami układał je w określonej kolejności w kółko. Dan oglądał różne programy telewizyjne i filmy pomiędzy zajęciami oraz wieczorem, ale niektóre filmy ze strzelaninami i przemocą zaczęły go denerwować. W rezultacie Dan oglądał telewizję ograniczając się do starych programów i nagrywanych na taśmie wydarzeń sportowych.

Rita zdała sobie sprawę, że wiele strategii, których nauczyła się używać w domu, sprawdziło się również w placówce. Uważała, że przeniesienie Dana do wspólnoty opiekuńczej zapewni bezpieczne środowisko i nadzór niezbędny do zapewnienia mu najlepszej jakości życia i jej spokoju ducha. Obiekt zapewniał bezpieczne obszary wewnątrz i na zewnątrz, po których mógł spacerować, gdy był niespokojny. Umiejętności i doświadczenie uważnego OT oraz personelu zajmującego się zajęciami zapewniły, że zajęcia i opieka były dostosowane do jego zainteresowań i potrzeb.

Rita czasami zabierała go z placówki na wizytę domową. Natychmiast brał torbę i próbował wyjść, żeby zebrać puszki. Rita zdecydowała, że lepiej będzie zabrać go na lody lub do fryzjera, niż wracać do domu, aby uniknąć wywołania jego wcześniejszego zachowania. Była wdzięczna, że bez żadnych pytań wrócił do ośrodka i od razu wszedł do środka. Rita doceniała fakt, że zespół opiekuńczy docenił jej wkład i udział. Ta współpraca pozwoliła jej pozostać aktywną pod opieką Dana bez ciągłego niepokoju o jego bezpieczeństwo.

Pytania:

W jaki sposób wsparcie Rity, żony Dana, przyczyniło się do jego opieki w ramach programu dziennego dla dorosłych i ośrodka stacjonarnego?

Rita zdała sobie sprawę, że musi zapewnić Danowi bezpieczne środowisko oraz że potrzebuje wsparcia i pomocy. Poprosiła o skierowanie na domową terapię zastępczą, a później podzieliła się z Danem strategiami, które stosowała w domu w przypadku personelu uczestniczącego w programie dziennym i w placówce opieki. Udostępniła pracownikom materiały edukacyjne i przyznała, że pracownicy obszarów wiejskich preferują zasoby internetowe. Rita podzieliła się historią zawodową, zainteresowaniami i ostatnimi zachowaniami Dana, aby personel mógł dostosować indywidualne zajęcia. Brała udział w spotkaniach zespołu terapeutycznego i podczas wizyt konsekwentnie stosowała interwencje z Danem. Rita doceniła fakt, że jej wkład został doceniony i że może w dalszym ciągu przyczyniać się do opieki nad Danem.

W jaki sposób skuteczne planowanie zajęć pomogło Danowi przejść na programy opieki dziennej i stacjonarnej oraz efektywnie je wykorzystać?

W każdym przypadku zespół opiekuńczy ściśle współpracował z rodziną Dana i czerpał z jego osobistej historii i zainteresowań, aby opracować wysoce zindywidualizowany plan. Twórczo dostosowali swoje zwykłe programy do potrzeb Dana i zidentyfikowali możliwości zaangażowania się w znaczące zadania, które pozwoliły na osiągnięcie produktywności, zapewniając jednocześnie element powtarzalności zgodny z danym ćwiczeniem. Układanie puzzli, składanie ręczników oraz sprzęt lub narzędzia do sortowania to przykłady czynności, które w naturalny sposób się powtarzają. Takie pozytywne zaangażowanie w zajęcia stanowiło skuteczny sposób na zminimalizowanie trudnych i potencjalnie destrukcyjnych zachowań Dana bez zwiększonego stosowania leków. Dostosowywali złożoność działań w miarę postępu choroby, aby ograniczyć kryzysy i ułatwić zmiany.

Korzystanie ze strategii OT w domu

Bliższe spojrzenie na stosowanie przez Dana i Rity strategii terapii zajęciowej w domu pokazuje potencjał poprawy jakości życia rodziny i pomocy osobie z FTD w pozostaniu w domu dłużej. OT współpracował z Danem i Ritą, aby zrozumieć i określić czynniki wyzwalające powtarzające się zachowania Dana. Rita powiedziała, że gdy tylko Dan usłyszał dźwięk śmieciarki w każdą środę około 9 rano, stał przy oknie salonu i czekał, a gdy tylko ciężarówka opuściła okolicę, wychodził na zewnątrz. Gdyby Rita próbowała go powstrzymać, wpadłby w złość. OT i Rita wspólnie opracowały strategie mające na celu ograniczenie tego zachowania. Jedna z sugestii była taka, aby Dan chodził na zajęcia dzienne dla dorosłych w środy i upewniał się, że opuścili dom o 8:30. Ponadto w dni, w których nie brał udziału w programie, jego czas wykorzystywano do zajęcia czasu.

OT współpracował z Ritą nad wdrożeniem następujących strategii: W środy między 8:30 a 8:45 rano Rita mówiła do Dana: „Chodźmy do sali telewizyjnej”. Miałaby wcześniej skonfigurować komputer do gry w pasjansa. Tam Dan czasami siadał i zaczynał grać.

Jeśli od razu nie siadał, Rita mówiła: „Spójrz na grę w pasjansa na komputerze”, aby dać mu słowną wskazówkę. Rita zadbała także o to, aby w tle leciała muzyka, którą Dan lubił. Rita zostawała w pokoju, wykonując inną czynność i udzielając zachęcających stwierdzeń, na przykład „jesteś świetny w pasjansie”.

ST omawiał inne działania, które Rita mogłaby przygotować dla Dana, w tym kruszenie puszek. Angażowanie się w zajęcia w domu poza zasięgiem słuchu lub widokiem śmieciarki angażowało Dana i zmniejszało prawdopodobieństwo, że będzie włóczył się po okolicy w poszukiwaniu pustych puszek.

Z pomocą OT Rita zamieniła zbieranie i rozgniatanie puszek w coś pozytywnego. Po krótkiej dyskusji zdała sobie sprawę, że musi powiedzieć sąsiadom, że Dan ma FTD, a następnie poinformowała ich, że Dan zbiera puszki. Dowiedziała się, że sąsiedzi bardzo chętnie zostawiali puste puszki w garażu Dana i Rity. Rita zostawiała kruszarkę do puszek obok stosu puszek, więc za każdym razem, gdy Dan przechodził obok, zmiażdżył kilka puszek, co mu się podobało. Z czasem pojawiło się tak wiele puszek, że Dan był zajęty i przestał spacerować po okolicy. Wyjaśnienie wszystkiego sąsiadom sprawiło, że zrozumieli, a Rita poczuła się lepiej.

Terapeuta zajęciowy urządził także łazienkę i sypialnię, aby ułatwić Danowi wykonywanie codziennych czynności. Ucząc Ritę, jak modyfikować otoczenie (usuwać niepotrzebne przedmioty/materiały, dbać o jasne światło, ograniczać rozpraszanie uwagi), jak upraszczać czynność (rozkładać zapasy z wyprzedzeniem, oznaczać szuflady komody) i jak najlepiej się komunikować (stosuj krótkie, jednoetapowe wskazówki i unikaj poprawiania Dana, jeśli zrobił coś złego), wydajność funkcjonalna Dana poprawiła się, a Rita poczuła się upoważniona do sprawowania nad nim opieki. Kiedy konieczne stało się przeniesienie Dana do opieki długoterminowej, Rita zachęcała do ponownego podjęcia terapii zajęciowej, aby ułatwić tę zmianę.