U Mimi Jones, obecnie 57-letniej, w wieku 48 lat zdiagnozowano wariant behawioralny FTD. Przed chorobą pani Jones zajmowała się domem i udzielała w swoim domu lekcji gry na fortepianie dzieciom w wieku szkolnym. Bardzo lubiła pracować z tymi uczniami i była przez nich lubiana. Ona i jej mąż, z którym żyje od 30 lat, mają jedną 25-letnią córkę Sophię. Historia pani Jones pokazuje, jaki wpływ miała utrata empatii w trakcie postępu choroby.

Wstęp

Dziewięć lat temu relacje pani Jones z rodziną zaczęły się zmieniać. Mniej zainteresowała się działalnością 16-letniego wówczas męża i córki. Przestała jeść rodzinny obiad, ważny dla nich wszystkich rytuał, bo wolała jeść przed telewizorem. Kiedy Sophia poprosiła ją o pomoc w zakupie sukni na swój pierwszy bal, pani Jones odmówiła, stwierdzając, że woli zostać w domu i oglądać telewizję. Pan Jones zdał sobie sprawę, że nie udziela już lekcji gry na fortepianie. Zapytana o to pani Jones stwierdziła, że ma dość nauczania.

Mniej więcej w tym czasie u pana Jonesa zdiagnozowano raka tarczycy wymagającego operacji i trzydniowego pobytu w szpitalu. Pani Jones nie odwiedziła go, nie zadzwoniła podczas jego pobytu w szpitalu i nie zapytała, jak się czuje, kiedy wrócił do domu. Kiedy Sophia dowiedziała się o diagnozie ojca, zaczęła szlochać; Pani Jones skarciła ją za to, że „jest dzieckiem”. Nie mogąc zrozumieć znaczącej zmiany w uczuciach swojej żony do niego i Sophii, pan Jones błagał ją, aby wzięła udział w poradnictwie rodzinnym, ale ona odmówiła, stwierdzając, że nie chce już być obciążana rodziną. Dwa tygodnie później przeprowadziła się do umeblowanego mieszkania w tym samym mieście, zabierając ze sobą jednego z dwóch rodzinnych psów.

Pan Jones i Sophia rozpoczęli indywidualną terapię, aby poradzić sobie z uczuciem zagubienia, zranienia i złości. Doradcy zachęcali ich do odwiedzania pani Jones w jej mieszkaniu w celu podtrzymania związku. Kiedy przyjechali na miejsce, zastali w domu brudne naczynia oraz stosy nieotwartej poczty, niezapłaconych rachunków i czasopism piętrzące się na kanapach, stołach i podłogach. Ale najbardziej przygnębiający był widok psa leżącego, dyszącego i apatycznego, obok pustego naczynia z wodą. Pani Jones stwierdziła, że zmęczyło ją wyprowadzanie psa na zewnątrz w celu oddania moczu, dlatego zdecydowała się ograniczyć jego spożycie wody.

„Wiem, że powinnam coś czuć, ale…”

Zdając sobie sprawę, że coś jest nie tak, pan Jones namówił żonę, aby wróciła z nimi do domu. Ich lekarz rodzinny przeprowadził Mini-Badanie Stanu Psychicznego, zebrał wywiad i badanie fizykalne oraz zlecił badania laboratoryjne. Wszystkie wyniki były w normie. Podczas ponownej wizyty u lekarza w celu omówienia wyników pani Jones siedziała cicho, podczas gdy jej mąż i córka szlochali z powodu zmian w jej zachowaniu i wspólnym życiu. Zapytana, co myśli o oczywistym przerażeniu rodziny, pani Jones odpowiedziała: „Wiem, że powinnam coś czuć, kiedy płaczą, ale po prostu tego nie czuję”. W obawie, że może wystąpić depresja, lekarz przepisał leki przeciwdepresyjne i poradnię rodzinną. Pani Jones zgodziła się na powrót do domu, ponieważ bardziej podobał jej się telewizor.

Rodzina nie zauważyła poprawy nastroju pani Jones po sześciu miesiącach leczenia przeciwdepresyjnego i cotygodniowych sesjach poradnictwa rodzinnego. Ponadto zaobserwowali nowe objawy. Codziennie zjadała pięć batoników kupionych w pobliskim sklepie spożywczym i upierała się, że dziennie zjada trzy banany; jej waga wzrosła o 8 funtów. Pewnego dnia, spacerując z mężem, pani Jones podeszła do małych dzieci w parku i poprosiła je, aby się z nią pobawiły. Pan Jones wyjaśnił przerażonym rodzicom, że jego żona jest chora i poprosił o pilną wizytę u swojego lekarza. W badaniu rezonansu magnetycznego mózgu (MRI) stwierdzono zanik obu płatów czołowych. Pani Jones została skierowana do neurologa z rozpoznaniem FTD.

„Dlaczego ona już nas nie kocha?”

Pan Jones i Sophia skontaktowali się z AFTD w celu uzyskania materiałów edukacyjnych i skierowania do lokalnej grupy wsparcia. Rozwiązali problemy behawioralne, zatrudniając pomoc domową, która towarzyszyła pani Jones na spacerach i trzymał ją z dala od małych dzieci. Pani Jones nadal jadła pięć batoników dziennie, ale rodzina zastąpiła je batonikami wielkości kęsa i ukrywała torebkę. Banany pozostawione na ladzie podzielono na trzy części, więc pani Jones jadła tylko jednego banana dziennie. Pani Jones coraz więcej czasu spędzała na oglądaniu telewizji, nalegając, aby posiłki były podawane o ściśle określonych porach, aby nie przegapić programów.

Chociaż strategie te zmniejszyły problematyczne zachowania, pan Jones i Sophia w dalszym ciągu czuli się źli i zranieni brakiem emocjonalnej troski pani Jones o nich. Byli szczególnie zdezorientowani tym, co jeszcze była w stanie zrobić: śledziła godziny i kanały swoich licznych programów telewizyjnych, miała doskonałe wyczucie kierunku (choć już nie prowadziła) i znała datę wyjazdu Sophii balu, ale nie wyraził zainteresowania jej sukienką. Pani Jones nie przejmowała się ich gniewem i nie wierzyła, że dzieje się z nią coś złego.

Pan Jones stwierdził: „Moja głowa wie, że to część choroby, ale moje serce… moje serce. Dlaczego ona już nas nie kocha?” Sophia, obecnie 17-letnia, bardzo rozgniewała się na matkę i spędzała więcej czasu poza domem. Poczuła się zawstydzona i nie zapraszała już znajomych do siebie. Nie chciała kontynuować terapii, ponieważ nikt nie był w stanie wyleczyć tej choroby, i często miała wrażenie, że jej matka postępuje w ten sposób celowo. Została aresztowana za używanie marihuany w miejscach publicznych. Kiedy sędzia dowiedział się o chorobie matki, Sophia otrzymała wyrok w zawieszeniu z pracami społecznymi i nakazem powrotu do poradnictwa. Ze względu na utrzymującą się złość i depresję Sophii w codziennych kontaktach z matką, pan Jones umieścił panią Jones w ośrodku opieki w pobliżu ich domu.

Zachowania „najpierw ja” stają się powszechne

Ku zaskoczeniu męża pani Jones chętnie przyjęła to stanowisko, gdy w jej prywatnym pokoju zainstalowano nowy telewizor. Brała udział w porannych grupach dyskusyjnych, ale zwykle wracała do swojego pokoju po kilku minutach. Na zachętę opisywała szczegółowo oglądane programy, bez trudności grała w bingo oraz udzielała poprawnych, choć krótkich odpowiedzi na pytania dotyczące znaczenia święta 4 lipca. Pani Jones lubiła grać na pianinie w pokoju rekreacyjnym, a inni mieszkańcy doceniali jej muzykę. Potrafiła czytać nuty i grać żądane piosenki. Jednak w ciągu pierwszych dwóch tygodni pojawiły się pewne problemy.

Jeżeli inna osoba grała już na pianinie, gdy pani Jones wchodziła do pokoju, stała bezpośrednio z tyłu i mówiła: „Wstawaj. Wstawać." Któregoś dnia zepchnęła mężczyznę z ławki na podłogę i zaczęła grać. Kiedy przełożona zapytała, czy chciałaby, żeby ktoś ją tak popychał, pani Jones odpowiedziała: „Nie, mogłoby mi zostać krzywda”. Poproszona o przeproszenie mężczyzny, którego popchnęła, spojrzała i powiedziała: „Ale nie jest mi przykro. Chciałem grać na pianinie.” Aby rozwiązać ten problem, pani Jones oglądała telewizję w swoim pokoju do czasu, aż przyszli kolejni mieszkańcy, a następnie pomocnicy odprowadzali ją do pokoju rekreacyjnego, gdzie czekała na nią kolej. Pani Jones odepchnęła także innych mieszkańców, czekając na kolację, w tym wątłą kobietę korzystającą z chodzika. Zapytana o zachowanie pani Jones stwierdziła, że kobieta poruszała się zbyt wolno i nie dbała o to, czy stanie jej się krzywda. Główna doradczyni pani Jones zasugerowała, aby najpierw przyprowadzić ją do jadalni, a dopiero potem innych mieszkańców. To rozwiązało problem zachowania „najpierw ja”.

Inni mieszkańcy skarżyli się, że pani Jones była niegrzeczna i wredna, ponieważ nie uśmiechała się ani nie mówiła dzień dobry. Personel potwierdził ich uczucia i zachęcił ich do podzielenia się swoimi spostrzeżeniami z panią Jones na porannym spotkaniu, lecz pani Jones nie odpowiedziała i odeszła. Następnie personel zasugerował, aby dać pani Jones więcej czasu na przystosowanie się do otoczenia. Chociaż pracownicy czuli, że są w stanie poradzić sobie z powyższymi zachowaniami, przebywanie z panią Jones było dla nich trudne, ponieważ nie mogli „połączyć się” z nią i nawiązać relacji. Chociaż wydawała się bardziej sprawna pod względem poznawczym niż wielu innych mieszkańców (umiejętność grania w gry, opisywania programów telewizyjnych, czytania muzyki na fortepianie), nie wchodziła w interakcje we właściwy sposób.

Rodzina i zespół opiekuńczy placówki wspierają się wzajemnie

Po drugim tygodniu stażu pracownicy omówili swoje obawy z panem Jonesem, a on poprosił o spotkanie zespołu. Wyjaśnił, że rozumie ich niezdolność do nawiązania emocjonalnej więzi z żoną, ponieważ ta utrata empatii była głównym objawem FTD i najbardziej przygnębiającym objawem, jakiego doświadczyli on i jego córka. Przywiózł filmy i zdjęcia ich rodziny, aby przybliżyć im historię pani Jones przed jej chorobą. Pan Jones podzielił się tematami, które pracownicy mogli omawiać z jego żoną: imionami i wybrykami ich psów, uniwersytetem, na którym studiowała, ulubionymi programami telewizyjnymi i Sophią. Pan Jones zostawił pakiet Partners in Care od AFTD do przejrzenia przez personel.

Strategie te pomogły personelowi porozmawiać z panią Jones bez oczekiwania z jej strony odpowiedzi. Zgodzili się założyć, że pani Jones lubiła oferowane zajęcia, mimo że nie była w stanie wyrazić swoich uczuć. Mieszkańcy nauczyli się modelować te interakcje i większość ostatecznie zaakceptowała cichą obecność pani Jones.

Pan Jones nadal angażował się w opiekę nad żoną i czuł wsparcie personelu, gdy ten dzielił się z nim swoimi pozytywnymi interakcjami. Odwiedzał 3-5 razy w tygodniu. Po trzech miesiącach Sophia przyprowadziła psy z wizytą. Chociaż pani Jones nie zareagowała, psy były bardzo podekscytowane jej widokiem. A potem pani Jones opowiedziała Sophii o swoim pierwszym psie, którego dostała na Boże Narodzenie, gdy miała pięć lat. Zachęcona tą interakcją Sophia zaczęła odwiedzać ich raz w tygodniu, a pani Jones jadła z nimi w domu kolację z okazji Święta Dziękczynienia. Sophia odwiedziła także stronę internetową AFTD dla dzieci i nastolatków i skorzystała z doświadczeń nastolatków na temat rodziców chorych na FTD.

Sophia i pan Jones nauczyli się nie oczekiwać odpowiedzi od pani Jones i nauczyli się innego sposobu komunikowania się z nią. Pozostali smutni i opłakiwali swoje poprzednie życie i zmienioną przyszłość. Mimo to złość, choć rzadka, wybuchała bez ostrzeżenia, szczególnie w sytuacjach o szczególnym znaczeniu, takich jak potwierdzenie ukończenia przez Sophię szkoły średniej i przyjęcie na studia.

Z biegiem lat stan pani Jones powoli się pogarszał, a kiedy wzrosły jej potrzeby fizyczne, przeniesiono ją do wykwalifikowanego ośrodka opiekuńczego. Cierpiała na kilka ataków infekcji dróg moczowych; ostatni spowodował uogólnioną sepsę. Pan Jones zainicjował opiekę hospicyjną, a ona zmarła, mając u boku męża i córkę.

Pytania do dyskusji
(Stosuj w przypadku doskonalenia zawodowego personelu lub w sytuacjach specyficznych dla mieszkańców.)

1) Jaki wpływ na jej rodzinę miała utrata empatii przez panią Jones?

Pierwszym objawem, jaki zauważyła rodzina pani Jones, było przytępienie jej emocji polegające na utracie empatii. Nie okazywała już ciepła emocjonalnego i była obojętna wobec innych ludzi, w tym swoich bliskich. Pani Jones nie potrafiła „postawić się w sytuacji innej osoby” ani nawet doświadczyć uczuć, które według niej powinna odczuwać. Ta rozbieżność między zrozumieniem poznawczym (co powinienem czuć) a zrozumieniem emocjonalnym (co czuję) powoduje zamieszanie u członków rodziny, którzy mogą wierzyć, że dana osoba robi pewne rzeczy „celowo”, szczególnie gdy inne zdolności pozostają stosunkowo normalne.

Chociaż pani Jones wykazywała inne zachowania związane z FTD (w tym rozhamowanie, apatię, zmiany diety i utratę umiejętności planowania i organizowania życia), utrata empatii była najbardziej niepokojąca dla jej męża i córki.

2) Jak brak empatii pani Jones wpłynął na personel i pensjonariuszy placówki?

Brak empatii i zmieniające się zachowania społeczne FTD znacznie utrudniły ludziom nawiązanie relacji z panią Jones. Osoby cierpiące na chorobę Alzheimera będą się uśmiechać i nawiązywać kontakt wzrokowy; w FTD wyraz twarzy jest często pusty. Personel został przeszkolony, aby ponownie przemyśleć swoje oczekiwania dotyczące emocjonalnej informacji zwrotnej, a nie szukać odpowiedzi. Próbowali nawiązać połączenie, nawet jeśli nie zostało ono zwrócone, i modelowali te interakcje dla innych mieszkańców. Kiedy pani Jones popchnęła przed nią inną osobę grającą na pianinie, personel dostosował się tak, aby oglądała telewizję w swoim pokoju, aż nadeszła jej kolej. Kiedy popychała osoby oczekujące na kolację, personel zorganizował jej wcześniejsze wejście do jadalni, aby uniknąć takich sytuacji.

3) W jaki sposób personel i rodzina mogą nawiązać kontakt z osobą dotkniętą chorobą i zapewnić jej wysoką jakość?

Utrata empatii i jej wpływ na relacje stwarza okazję do współpracy pracownikom i rodzinie. Zachęć rodziny, aby opowiedziały o „prawdziwej” osobie i o tym, co lubiły razem robić. Zaakceptuj i utwierdź w rodzinie poczucie straty, złości lub smutku. Przeformułuj relację z osobą zdiagnozowaną; okazuj empatię, nie oczekując wzajemności. Użyj historii danej osoby, aby nawiązać połączenie, nawet jeśli połączenie nie zostanie przywrócone. Podziel się z rodziną sposobami, w jakie pracownicy wchodzą w interakcję z daną osobą, oraz wszelkimi nieoczekiwanymi momentami nawiązania kontaktu. Ponieważ personel nie dzieli się historią z pensjonariuszem, może zasugerować sposoby pozostania „w tej chwili” oraz nowe sposoby nawiązywania przez rodziny relacji z daną osobą podczas wizyty. Zachęcaj do celebrowania ważnych wydarzeń poprzez ceremonie w placówce: absolwent college'u może założyć czapkę i fartuch w placówce; Państwo młodzi mogą przyjechać w strojach ślubnych i podzielić się tortem ze wszystkimi mieszkańcami.