Pandemia COVID-19 postawiła przed rodzinami borykającymi się z FTD nowe, istotne wyzwania, a także stworzyła nowe przeszkody dla naukowców pragnących lepiej zrozumieć i leczyć tę chorobę. Zaangażowani badacze z całej naszej dziedziny wykazują silną determinację w leczeniu i leczeniu FTD pomimo przeszkód i zidentyfikowali zmiany wprowadzone w tym trudnym środowisku operacyjnym, które mogą przynieść przyszłe postępy. Na początku pandemii wiele laboratoriów zostało zamkniętych, aby zapobiec rozprzestrzenianiu się Covid-19. Ograniczyło to działalność i tymczasowo wstrzymało niektóre badania.

Doktor Fen-Biao Gao

„Straciliśmy około trzech miesięcy… ale robimy wszystko, co w naszej mocy” – powiedział dr Fen-Biao Gao, profesor neurologii w Szkole Medycznej Uniwersytetu Massachusetts i kierownik katedry badań neurologicznych gubernatora Paula Cellucciego. Gao, badacz nauk podstawowych, w swoich badaniach wykorzystuje różne podejścia, próbując znaleźć mechanizmy leżące u podstaw FTD i innych chorób neurodegeneracyjnych. Chociaż dr Gao mógł kontynuować pewne aspekty swojej pracy, takie jak recenzje manuskryptów, w domu, eksperymenty laboratoryjne w dużej mierze zostały wstrzymane.

„Od tego czasu wznowiliśmy działalność” – zauważył i chociaż ma nadzieję, że warunki pozwolą na kontynuację badań bez ponownego ich przerywania, dodał, że „tempo jest obecnie wolniejsze niż przed pandemią COVID, ponieważ ludzie nie zostawaj tak długo w laboratorium ze względu na bezpieczeństwo.”

Doktor Todda Cohena

Doktor Todd Cohen, jeden z pierwszych stypendystów podoktorskich AFTD, pomaga obecnie szkolić doktorantów i innych doktorantów jako adiunkt w Centrum Neuronauki Uniwersytetu Północnej Karoliny. Większą część czasu pandemii spędził pracując w domu, pisząc prace akademickie, pomagając jednocześnie opiekować się swoimi dziećmi.

„Zdecydowanie powiedziałbym, że odnieśliśmy sukces pod względem produktywności” – powiedział AFTD. „Ale mamy szczęście, że jesteśmy dobrze finansowani, a nauka postępuje naprzód”. Kontynuacja badań nad FTD jest „ważniejsza niż kiedykolwiek” – zauważył w świetle zmagań rodzin borykających się obecnie zarówno z pandemią, jak i FTD.

Brakujące połączenie i myślenie przyszłościowe

Doktor Andrew Arrant, adiunkt neurologii na Uniwersytecie Alabama w Birmingham, podzielił się swoją perspektywą jako badacza rozpoczynającego karierę. Arrant, zdobywca podstawowego grantu pilotażowego AFTD na rok 2019, pracuje w laboratorium, starając się lepiej zrozumieć patologie i mechanizmy FTD. Choć początkowo ograniczenia spowalniały działalność, Arrantowi i jego współpracownikom udało się utrzymać istniejące badania i teraz mogą kontynuować nowe eksperymenty.

Poza laboratorium ograniczenia dotyczące dystansu społecznego i odwołane wydarzenia osobiste oznaczają, że Arrant widział mniej możliwości nawiązania kontaktu, zarówno z innymi badaczami, jak i ze społecznością osób i rodzin dotkniętych FTD. Powiedział, że brakuje mu „naprawdę bogatych interakcji, które mogą być niezwykle cenne w zakresie informacji zwrotnej i generowania pomysłów”.

W środowisku klinicznym pozyskanie nowych uczestników badania stanowi wyzwanie, dlatego badacze skupili się na preparatach, które pomogą posunąć badania do przodu i umożliwią ich bezpieczne wznowienie. „Wszyscy myślimy o przyszłości, aby pokonać przeszkody… aby zapewnić sobie sukces już teraz, zanim otrzymamy zgodę na otwarcie śluz” i ponownie rozpoczynamy rekrutację uczestników do badań klinicznych, powiedział dr Nupur Ghoshal, doktor nauk medycznych, neurolog i badacz kliniczny w Washington University School of Medicine w St. Louis.

„To nie jest sposób, w jaki jesteśmy przyzwyczajeni do uprawiania nauki” – zauważa, ale optymistycznie ocenia wpływ, jaki będzie mógł wywrzeć jej zespół, gdy wszystko wróci do trybu online. W międzyczasie priorytetem było pozyskiwanie środków ochrony osobistej i niezbędnego sprzętu badawczego oraz zajmowanie się zadaniami administracyjnymi.

Potencjał na przyszłość

Sieć ALLFTD, konsorcjum badawcze finansowane przez Narodowy Instytut Zdrowia, skupiające się na pomiarze i śledzeniu procesu chorobowego FTD w ramach przygotowań do badań klinicznych, również reaguje na wyzwania, jakie niesie ze sobą pandemia. Zaprojektowane z myślą o maksymalizacji gromadzenia i udostępniania danych w wielu ośrodkach badawczych konsorcjum opiera się na podejściu podłużnym, badając prezentację i postęp FTD u ludzi i rodzin w czasie. Tam, gdzie ograniczenia związane z Covid mają ograniczone możliwości zapraszania uczestników badań i osobistego gromadzenia nowych danych, konsorcjum przeprowadza burzę mózgów na temat nowych sposobów kontynuacji badań, ponieważ technologia, w tym telezdrowie, stwarza możliwości wizyt w domu i metod testowania.

Po drugiej stronie granicy w Vancouver lekarz medycyny Ian Mackenzie, profesor patologii i medycyny laboratoryjnej na Uniwersytecie Kolumbii Brytyjskiej oraz przewodniczący Medycznej Rady Doradczej AFTD, stanął przed podobnymi wyzwaniami podczas prowadzenia oddzielnego badania podłużnego, a także zwrócił uwagę na rolę telemedycyny mogłyby odegrać w postępie badań.

„Zmuszanie do wykonywania pewnych czynności na odległość lub za pomocą telemedycyny – jeśli przejdziemy przez proces, aby go skonfigurować i zdamy sobie sprawę, że może być stosunkowo skuteczny – stwarza potencjał na przyszłość, który może być niezwykle korzystny” – dodał.

Przeszkody w oddawaniu mózgu

Patolog dr Mackenzie również stanął przed wyzwaniami związanymi z pobieraniem próbek tkanek, ponieważ protokół obowiązujący w jego placówce wymaga obecnie wykonania testu na obecność wirusa Covid-19 przed przeprowadzeniem sekcji zwłok. Spowodowało to 24-godzinne opóźnienie, które może zakłócić pobieranie próbek. W niektórych przypadkach dr MacKenzie i jego zespół zareagowali na współpracę z placówkami, których zasady dopuszczają sekcję zwłok w przypadku przypadków z wynikiem pozytywnym na obecność wirusa Covid-19.

Tammaryn Lashley, MD, PhD, profesor nadzwyczajny neurologii na University College London, opisał podobną dynamikę. Doktor Lashley, niedawno nagrodzona nagrodą AFTD FTD Biomarkers, rozpoczęła pandemię w wyjątkowej, ale szczęśliwej sytuacji, dzięki czemu mogła kontynuować analizę istniejących danych i tkanki mózgowej na potrzeby swoich badań. Jednak rok ten stworzył również bariery w zakresie dawstwa mózgu, co może uniemożliwić pobieranie próbek tkanek, które w przeciwnym razie mogłoby prowadzić do ważnych informacji na temat FTD.

„FTD jest tak heterogennym zespołem chorób, że potrzebujemy próbek pośmiertnych, aby potwierdzić diagnozę” – powiedziała. „W związku z tym stracimy sporo przypadków z powodu pandemii”.

Bradley Boeve, lekarz medycyny

Zasady w tym zakresie różnią się w zależności od placówki, co może postawić rodziny, które planowały oddać mózg bliskiej osoby, z dodatkowymi pytaniami i wyzwaniami.

Wyzwania dla postępu i wyzwania dla rodzin

Jeden z głównych badaczy konsorcjum ALLFTD, lekarz medycyny Bradley Boeve, neurolog z Mayo Clinic i członek MAC AFTD, zauważył, że „COVID wyraźnie spowolnił postęp w FTD na wielu frontach”. Dodał: „Działalność startowa ALLFTD została opóźniona, a produktywność będzie znacznie niższa niż pierwotnie planowano na rok 2020 i prawdopodobnie później”.

Kontynuuje: „Ale te wyzwania są niczym w porównaniu z wpływem na osoby, u których zdiagnozowano chorobę, i ich rodziny. Wiele osób powiedziało mi, że czuje się jeszcze bardziej odizolowane niż wcześniej, a wiele z nich obawia się wizyt u lokalnych dostawców opieki zdrowotnej ze strachu przed możliwą zakaźnością COVID”.

Ian Mackenzie, lekarz medycyny

Naukowcy są zaangażowani w rozwój nauki o FTD na tyle, na ile to możliwe w tym czasie. Doktor Jennifer Yokoyama, profesor nadzwyczajny na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco, której prace skupiają się przede wszystkim na genetyce neurodegeneracji, była w stanie wykorzystać ten czas, aby lepiej skupić się na danych i przeprowadzić analizy, które w przeciwnym razie mogłyby zostać pozbawione priorytetów. nowe eksperymenty. Choć pojawiły się wyzwania związane z personelem i pobieraniem próbek, pozostaje optymistką.

„Robimy, co w naszej mocy, aby szybko to zrekompensować” – powiedziała. „Ważne jest, abyśmy kontynuowali nasze badania niezależnie od tego, co przyniesie ta pandemia, i stale przypominali ludziom, że wciąż tu jesteśmy i że FTD nadal ma na nich wpływ”.

Posuwanie badań do przodu

Pomimo wyzwań i obaw, że pandemia będzie miała dalszy wpływ na badania i rodziny, którym służy AFTD, badania nad FTD stale się rozwijają. Niedawne rozpoczęcie przez firmę Alector, Inc. badania III fazy INFRONT-3, sprawdzającego skuteczność leczenia osób z grupy ryzyka FTD na bazie progranuliny, napawa optymizmem; firma podjęła również decyzję o wydaniu publicznego oświadczenia, w którym zadeklarowała zamiar utrzymania terminów badań klinicznych w czasie pandemii, tam gdzie to możliwe, zgodnie z wytycznymi lokalnymi, stanowymi i federalnymi.

W przypadku rodzin, które chcą w tym czasie coś zmienić w badaniach, AFTD będzie promować możliwości zaangażowania w badania przez cały nadchodzący rok i później. Strona „Wyróżnione badania” na naszej stronie internetowej theaftd.org, dostępna w zakładce „Badania i badania kliniczne”, oferuje aktualny zakres badań umożliwiających rekrutację do udziału. A jeśli jeszcze się nie zarejestrowałeś, Rejestr Zaburzeń FTD (ftdregistry.org) oferuje istotny sposób na zaangażowanie się w zapewnienie przyszłego leczenia i wyleczenia FTD.

Scena przedstawiająca obsadę serialu NBC Niezwykła playlista Zoey

Niezwykła playlista Zoey, którego pierwszy sezon w NBC zakończył się w maju, pomaga rzucić światło na FTD, zwiększając świadomość na szczeblu krajowym i pomagając stworzyć poczucie więzi wśród rodzin borykających się z chorobą.

Serial, określany mianem muzycznego „dramatu”, opowiada historię młodej kobiety, która po incydencie z rezonansem magnetycznym zyskuje zdolność słyszenia najskrytszych myśli otaczających ją ludzi w postaci piosenek i numerów muzycznych. Ta nowo odkryta umiejętność pomaga Zoey (Jane Levy) lepiej nawiązać kontakt z jej ojcem Mitchem (Peter Gallagher), który nie może mówić z powodu postępującego porażenia nadjądrowego (PSP).

Twórca serialu, Austin Winsberg, zainspirował się historią z podróży swojego zmarłego ojca z PSP. „Nie zdawałam sobie nawet sprawy z istnienia tej choroby, zanim zdiagnozowano u mojego ojca” – Winsberg powiedziała AFTD. „Pisanie o wszystkim, przez co przeszedłem w tamtym czasie, miało zarówno charakter terapeutyczny, jak i uzdrawiający. Miało to również dodatkową zaletę w postaci zwiększenia świadomości narodowej na temat stosunkowo rzadkiej choroby.

„Nigdy nie mogłem przewidzieć ogromnego zalewu e-maili i wiadomości, które otrzymałem od innych osób, których dotknęła PSP” – powiedział.

W pierwszym sezonie serial poruszał wiele tematów związanych z FTD, w tym diagnozę i leczenie objawów, wyzwania związane z opieką oraz żałobę i stratę. Winsberg miał nadzieję przedstawić opiekę nad Mitchem i postęp choroby w sposób zgodny z doświadczeniami jego własnej rodziny z chorobą; stan jego ojca gwałtownie się pogorszył i zmarł w ciągu dziewięciu miesięcy od postawienia diagnozy. „Praktycznie każda historia rodzinna, którą opowiedzieliśmy w pierwszym sezonie „Niezwykłej playlisty Zoey”, opierała się na czymś, co wydarzyło się w moim własnym domu” – powiedział.

Jane Levy i Peter Gallagher z NBC Niezwykła playlista Zoey

„Bardzo ważne było dla mnie, aby przedstawienie PSP w serialu było niewiarygodnie realne i zgodne z moimi własnymi doświadczeniami” – dodał Winsberg, zauważając, że w celu zapewnienia autentyczności zasięgnięto opinii doradcy medycznego na planie. „Ponieważ wraz z własnym ojcem siedziałam w pierwszym rzędzie i przyglądałam się codziennemu postępowi choroby, łatwo było mi przypomnieć sobie różne etapy i liczne niepowodzenia, które wszyscy napotkaliśmy po drodze”.

Wielu osobom podróżującym na własną rękę w ramach FTD serial zapewnił autentyczne poczucie ludzkiej więzi i empatii, które Winsberg miał nadzieję rozwinąć.

„Nie mogę wyjść z podziwu, jak świetną robotę wykonuje Peter Gallagher; jego twarz wygląda dokładnie tak samo, jak twarz mojego męża” – powiedziała widzka Loretta Morash Moskaluk, której mąż miał PSP i zmarł rok temu. „Trudno mi to oglądać i czasami muszę od tego odejść. Zawsze płaczę; jest dla mnie tak blisko domu, ale jestem bardzo wdzięczny, że podnosi świadomość na temat tej strasznej choroby”.

Winsberg powiedział, że Gallagher przeprowadził „obszerne badania” na temat PSP, aby pomóc mu w odegraniu tej roli. „Był tak trafny w przedstawieniu osoby cierpiącej na PSP, że często miałem wrażenie, że przekazuje informacje mojemu tacie” – powiedział Winsberg.

Kiedy Robert Chambers, którego żona jest na późnym etapie FTD, obejrzał serial, poczuł silną więź emocjonalną i docenił włączenie muzyki do fabuły.

„Bez względu na to, jak szybko choroba postępuje i jak przygnębiona może wydawać się dana osoba, jestem zdumiony, jak muzyka przynosi nagłą stymulację i uznanie” – powiedział. „Cieszę się, że na tę straszną chorobę zwraca się uwagę tak wielu osób, które nie rozumieją jej stanu ani konsekwencji, jakie niesie ona dla rodziny. Dziękuję, Austinie Winsbergu, za twój wkład w świadomość FTD.”

Program, który wyemitowano po raz pierwszy w styczniu, został niedawno przedłużony na drugi sezon. Chociaż szczegóły nie zostały jeszcze ogłoszone, zarówno Levy, jak i Winsberg wyrazili zainteresowanie zbadaniem idei dalszego rozwoju po stracie, a także początków muzycznych zdolności Zoey.

Serial można oglądać na Hulu i YouTube.

Aisha Adkins nigdy nie sądziła, że tak wcześnie znajdzie się w roli opiekunki, ale gdy u jej matki, Rose, zdiagnozowano FTD, zawiesiła karierę, aby pomóc w opiece.

Pierwsze objawy u Rose zaczęły pojawiać się około osiem lat temu. Adkins, która wówczas studiowała, wspomina, że jej mama nie pamiętała przepisów i traciła poczucie kierunku. Ale wkrótce zaczęło się to, co zaczęło się wraz z postępującymi problemami z pamięcią: Rose przesadnie reagowała na proste błędy popełniane w domu i miała obsesję na punkcie niektórych programów telewizyjnych. Rodzina widząc, że coś jest nie tak, zdecydowała, że czas zgłosić się do lekarza.

Aisha Adkins (po lewej) i jej rodzice, Ron i Rose

Objawy Rose początkowo przypisywano stresowi; po drugiej opinii błędnie zdiagnozowano u niej chorobę Alzheimera.

„Następnie przepisano jej leki, które były nieskuteczne, ponieważ wydawało się, że jej stan pogarsza się w szybkim tempie” – powiedział Adkins. „Dlatego dołączyłam do kilku grup wsparcia online, przeprowadziłam wstępne badania i zobaczyłam, że istnieją inne opcje, że może to być inny rodzaj demencji”.

Rodzina zasięgnęła jeszcze jednej opinii. „Niemal natychmiast lekarz był w stanie określić jej stan jako FTD” – powiedziała Adkins, dodając, że diagnoza przyniosła ulgę: „Miło było znać odpowiedzi lub przynajmniej móc nazwać, co się dzieje .”

Wkrótce po zdiagnozowaniu Rose Adkins i jej ojciec zdecydowali, że najlepiej będzie, jeśli będzie kontynuował pracę, aby zachować korzyści zdrowotne. Dlatego Adkins, która wówczas dopiero rozpoczęła pracę w służbie zdrowia, zawiesiła karierę, aby zostać pełnoetatową opiekunką swojej mamy, której coraz bardziej destrukcyjne zachowanie poddaje w wątpliwość jej zdolność do bezpiecznego pozostania samej w domu.

„Wtedy zakładałam, że wyjdę na kilka miesięcy i być może wkrótce potem otrzymam profesjonalną pomoc opiekuńczą” – powiedziała. „Nie byłem w pełni świadomy zakresu tego, co wybieram”. Adkins jest opiekunką na pełen etat od ośmiu lat.

Już na początku Adkins zaczął dostrzegać wyzwania związane z tą rolą. Na przykład opieka nad rodzicem, u którego diagnoza zmieniła życie, znacząco zmieniła trajektorię jej kariery. „Na początku trochę wpadłam w panikę, ale szybko przypomniałam sobie, że jestem tutaj, bo moja mama mnie potrzebuje” – powiedziała.

W miarę upływu czasu Adkins czuła, że jej obawy związane z pracą rosną, podobnie jak obawy o własne zdrowie (obawy pogłębione przez brak ubezpieczenia zdrowotnego zapewnianego przez pracodawcę). Aby znaleźć równowagę, musiała wykazać się kreatywnością. Zaczęła wykorzystywać pisanie i muzykę jako środki terapeutyczne. Pracowała nad poprawą diety i ćwiczeń fizycznych, co zwiększyło jej energię i wytrzymałość, co z kolei pomogło jej opiekować się mamą.

„Droga każdego pacjenta do opieki jest inna, a możliwość poznania mechanizmów radzenia sobie z takimi problemami była bardzo, bardzo pomocna” – stwierdziła. „Myślę, że jest to coś, czego potrzebują wszyscy opiekunowie”.

Jednak Adkins podkreśla również poczucie izolacji towarzyszące opiece nad osobami z zaburzeniami FTD – zwłaszcza w przypadku młodszych dorosłych, których rówieśnicy, pochłonięci wczesną karierą zawodową i nowo odkrytą niezależnością, mogą nie rozumieć.

„Bycie opiekunką pokolenia milenijnego może być niezwykle izolujące, ponieważ nie reprezentuje kwintesencji amerykańskiego doświadczenia” – powiedziała. „Znalezienie ludzi, którzy mogliby utożsamić się z tym, przez co przechodzisz, może być naprawdę trudne”.

Adkins, która niedawno zdecydowała się wrócić do szkoły, aby uzyskać tytuł magistra w Andrew Young School of Public Studies na Georgia State University, odkryła nowe możliwości prowadzenia badań i pracy w zakresie opieki. Jest zaangażowana w wiele projektów i organizacji, których celem jest dokonanie zmian w dziedzinie opieki, w szczególności w poprawie demencji i dotarciu do społeczności afroamerykańskich, a także poprzez propagowanie praw opiekunów.

Założyła także własną organizację, aby podnosić świadomość opiekunów z pokolenia milenijnego i wyjątkowych wyzwań, przed którymi stoją. Ma nadzieję, że jej praca pomoże zapewnić poczucie wsparcia i wspólnoty milenialsom i osobom kolorowym.

„Chciałabym zobaczyć świat, w którym młodzi dorośli opiekunowie, szczególnie ci ze społeczności marginalizowanych, otrzymali wsparcie, którego potrzebują” – powiedziała. „Naprawdę pasjonuję się wypełnianiem luk i nie mogę się doczekać okazji, aby coś zmienić i zapewnić ludziom lepszą przyszłość”.

Światowy Tydzień Świadomości FTD rozpoczyna się 27 września

Światowy Tydzień Świadomości FTD 2020, coroczne wydarzenie skupiające zwolenników FTD z całego świata, odbędzie się od 27 września do 4 października. Zwolennicy FTD na całym świecie wezmą udział w wydarzeniach tygodnia, w tym w 24-godzinnym Światowym Maratonie FTD, który odbędzie się zawierają prezentacje FTD z całego świata. Światowy Tydzień Świadomości FTD organizowany jest co roku przez World FTD United, międzynarodową koalicję organizacji zajmujących się FTD, której członkiem jest AFTD. Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej AFTD.

AFTD sponsoruje wirtualny szczyt dotyczący opieki nad demencją

AFTD było sponsorem Krajowego Szczytu Badawczego 2020 na temat opieki, usług i wsparcia dla osób z demencją i ich opiekunów. Organizowany przez Narodowy Instytut ds. Starzenia się we współpracy z Departamentem Zdrowia i Opieki Społecznej w ramach ustawy National Alzheimer’s Project Act szczyt dotyczący opieki nad dementią został w 2020 r. przeniesiony na całkowicie wirtualną platformę ze względu na pandemię COVID-19. Wydarzenie odbyło się w ciągu trzech dni lipca i sierpnia. Wśród zaplanowanych prelegentów znalazła się Laurie Scherrer, mieszkanka Pensylwanii cierpiąca na FTD, która przemawiała również na konferencji edukacyjnej AFTD w 2019 r.

Mam nadzieję, że dzięki temu Ty i Twoja rodzina będziecie bezpieczni i połączeni w ostatnich tygodniach lata.

Wiemy, że dla wielu pandemia Covid-19 przyniosła nowe wyzwania. Wyzwania dla bliskich przebywających w placówkach opiekuńczych oraz ogólny stres i niepewność w tych miesiącach obciążają nas w różny sposób.

Wiedz, że nie jesteś sam w swojej podróży. AFTD oferuje eksperckie informacje i zasoby dostosowane do wyzwań obecnych czasów. Nasza infolinia (1-866-507-7222, info@theaftd.org) może zapewnić wskazówki i połączyć Cię z zasobami. Wirtualne i osobiste grupy wsparcia prowadzone przez wolontariuszy grupy wsparcia AFTD mogą zapewnić wskazówki i kontakt. A nasze prywatne grupy na Facebooku mogą połączyć Cię z rówieśnikami, którzy rozumieją.  

Wraz z naukowcami i wiodącymi organizacjami z naszej dziedziny AFTD pracuje nad finansowaniem, katalizacją i utrzymaniem badań mających na celu lepsze zrozumienie tej choroby i udoskonalenie pierwszych metod leczenia. Choć pandemia COVID-19 postawiła przed wieloma instytucjami badawczymi nowe wyzwania, nadal mamy nadzieję na postęp i przełomy w nadchodzących miesiącach i latach.

W czasach izolacji dla niektórych, chcę zachęcić Was do nawiązania kontaktu i włączenia się w to dzieło. AFTD będzie organizować seminaria internetowe przez cały rok, aby zapewnić najświeższe informacje. Udostępnimy także nowe możliwości zaangażowania się jako wolontariusz.

Szczególnie proszę o rozważenie wzięcia udziału w jednej lub kilku kampaniach internetowych, które planujemy w ramach Światowego Tygodnia Świadomości FTD (27 września – 4 października 2020 r.). Zorganizuj wirtualne wydarzenie Food for Thought lub małe spotkanie z przyjaciółmi i rodziną, jeśli pozwala na to bezpieczeństwo. Dołącz do 24-godzinnego Światowego Maratonu FTD, obejmującego seminaria internetowe i prezentacje z całego świata.

W tym samym tygodniu grupa wolontariuszy zaprezentuje specjalne nowe wyzwanie FTD, którego celem jest zbieranie funduszy w naszej społeczności i poza nią oraz dzielenie się historiami dotkniętych rodzin.

Jeśli masz środki, rozważ przekazanie darowizny na rzecz jednego z tych wydarzeń i kampanii we wrześniu. Wiem, że dla naszych wolontariuszy w całym kraju satysfakcjonująca będzie świadomość, że dotarli do innych osób spoza społeczności lokalnych. Każda darowizna, którą przekażesz na rzecz misji AFTD – czy to za pośrednictwem jednej z tych kampanii, czy za pośrednictwem załączonej koperty – może pomóc w udostępnieniu naszych programów tysiącom rodzin w roku 2020 i później.

AFTD powstało dzięki odporności rodzin, które stanęły w obliczu FTD. W swojej determinacji odnaleźli społeczność i wspólny cel: zapewnić przyszłość wolną od FTD. Mam nadzieję, że będziecie czerpać siłę z bycia częścią tej społeczności, z tego, że Wasze działania i Wasz głos będą w niej słyszalne. Życzę wszystkiego dobrego na nadchodzącą jesień.

Z poważaniem,
Susan LJ Dickinson, MSGC
Prezes AFTD

„Podróż każdego z nas w ramach FTD jest inna” – powiedziała niedawno ambasador AFTD Susan Meagher. „Jeśli jesteś jednym z głównych opiekunów, Twoja szansa na wolontariat w AFTD może pojawić się dopiero po zakończeniu tej części podróży”.

Podobnie jak jej siostra i inna ambasador AFTD, Joanne Linerud, Susan została wolontariuszką AFTD dopiero po śmierci ich matki na ALS-FTD w 2016 r. „Wiedzieliśmy, jak samotna może być ta podróż” – powiedziała Susan. „Poczuliśmy wsparcie ze strony AFTD – chcieliśmy w ten sam sposób wspierać innych i przekazywać je dalej”.

Susan Meagher i jej siostra Joanne Linerud, ambasadorki AFTD

Zachęcona przez Joanne, Susan rozpoczęła swoją obecną rolę Ambasadorki na początku 2020 roku. Podobnie jak innych Ambasadorów, jej celami było publiczne wypowiadanie się na temat AFTD, prowadzenie działań informacyjnych i przekazywanie informacji o FTD lokalnym podmiotom świadczącym usługi zdrowotne. Szczególnie zależało jej na nawiązaniu kontaktów z ludźmi mieszkającymi w jej lokalnej społeczności w Montanie. „Nie boję się wyjść i powiedzieć: «Hej, AFTD jest świetne»”.

Jednak po wybuchu pandemii Susan – jak wszyscy inni – musiała dostosować swoje strategie do stale zmieniającej się nowej rzeczywistości. „Zdecydowanie musiałam zmienić swoje podejście i zacząć docierać do lekarzy i szerzyć świadomość” – stwierdziła.

W lipcu Susan była gospodarzem wirtualnego spotkania i powitania – opartej na Zoomie wersji popularnego działania wolontariatu AFTD, dostosowanej do ery pandemii. (Więcej informacji na temat wirtualnych spotkań i powitań można znaleźć na stronie 9). „Moim celem było uświadomienie osobom borykającym się z FTD w Montanie, że nie są same” – powiedziała. Jej zdaniem ważnym sposobem na osiągnięcie tego celu jest udostępnienie im zasobów AFTD, w tym strony internetowej AFTD oraz jej licznych publikacji i biuletynów.

Dodała jednak: „następnym krokiem jest wiedza, że w Twojej okolicy jest ktoś, do kogo możesz zadzwonić – to naprawdę, bardzo ważne”. Dla osoby cierpiącej na FTD rozmowa z osobą, która przeżyła podobne doświadczenia i zna tę samą terminologię, może wydawać się surrealistyczna, szczególnie po latach zamieszania poprzedzającego postawienie diagnozy.

Ogólnie rzecz biorąc, Susan twierdzi, że jest dumna, że może reprezentować AFTD jako wolontariuszka. „Jestem wdzięczna, że AFTD zaufało mi i pomogłam innym ludziom” – powiedziała. „Pozwolenie osobom, które przeszły w życiu na FTD, wypowiadanie się w imieniu AFTD – wiąże się to z dużym zaufaniem i dodaje sił”.

Ponad 600 osób „uczestniczyło” w Konferencji Edukacyjnej AFTD 2020, która ze względu na pandemię koronaawirusa odbywała się w formie serii seminariów internetowych w ciągu miesiąca.

W dniach od 7 kwietnia do 7 maja AFTD przeprowadziło pięć seminariów internetowych mających na celu pomóc rodzinom lepiej zarządzać podróżą FTD w wyjątkowych i trudnych okolicznościach związanych z pandemią Covid-19.

Podsumowując, 634 unikalnych widzów znalazło pomoc i podzieliło się nadzieją, oglądając co najmniej jedno z seminariów internetowych Konferencji Edukacyjnej AFTD.

Seria seminariów internetowych rozpoczęła się 7 kwietnia od „Koordynowania i zarządzania opieką FTD w zmieniającym się świecie”. Doktor Jennifer Pilcher, założycielka grupy konsultacyjnej ds. opieki zdrowotnej Clear Guidance, omówiła sposoby radzenia sobie z diagnozą FTD w czasach szybkich i znaczących zmian.

W następnym tygodniu ambasador AFTD Corey Esannason przedstawił prezentację „Samoopieka, uważność i pozostawanie pozytywnym”. Modelowała przydatne techniki oddychania i ruchu, które mogą przynieść spokój i koncentrację w coraz bardziej niepewnym czasie.

Dyrektor generalna AFTD, Susan LJ Dickinson, rozmawiała z Brucem Millerem, dyrektorem Centrum Pamięci i Starzenia się Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco, podczas trzeciego seminarium internetowego „Zapytaj eksperta: FTD i COVID-19”. Doktor Miller, będący także członkiem Medycznej Rady Doradczej AFTD, omawia wzajemne oddziaływanie tych dwóch chorób i najnowsze osiągnięcia w badaniach nad FTD.

W „The Playlist of My Life” bardzo wielebna Tracey Lind, która mieszka z podstawową Susan Meagher i jej siostrą Joanne Linerud, ambasadorkami postępującej afazji (PPA) AFTD, przedstawia przemówienie na temat koncepcji „budowania zestawu narzędzi for FTD” – zestawienie aspektów opieki nad FTD, które skupiają się na osobie, promują godność osoby zdiagnozowanej i pozwalają jej na najlepsze życie.

Na koniec, w książce „Budowanie przyszłości wolnej od FTD: misja AFTD w zmieniającym się świecie” Dickinson i przewodniczący zarządu AFTD David Pfeifer dzielą się najważniejszymi wydarzeniami z ostatniego roku pracy AFTD i przedstawiają swoją wizję na przyszłość.

Pierwotnie zaplanowana na 17 kwietnia w Baltimore osobista konferencja edukacyjna AFTD została odwołana na początku marca, ponieważ kraj zaczął się stopniowo zamykać z powodu obaw związanych z koronawirusem.

Wszystkie pięć seminariów internetowych z tej serii można obejrzeć na stronie www.theaftd.org/aftds-2020education-conference-webinar-series. Pełną listę sponsorów konferencji można znaleźć w wydaniu AFTD News z wiosny 2020 r.

W tych trudnych i niepewnych czasach AFTD jest niezwykle wdzięczna za niezachwiane zaangażowanie naszych wolontariuszy w całym kraju. Wiemy, że w miarę trwania pandemii COVID-19 wielu naszych wolontariuszy pragnie wznowić wysiłki, aby pomóc w realizacji naszej misji i wywarciu wpływu.

Niezależnie od tego, czy rozważasz powrót do wolontariatu, czy też chcesz zaangażować się w wolontariat po raz pierwszy, istnieją sposoby, które mogą pomóc Ci zmienić dzisiejsze, ciągle zmieniające się środowisko. Niezależnie od tego, jaką czynność wybierzesz, personel AFTD zapewni Ci wsparcie i wskazówki na każdym kroku.

Oto niektóre ze sposobów, w jakie możesz pomóc jako wolontariusz:

• Zorganizuj telefoniczną lub wirtualną grupę wsparcia dla opiekunów
• Zaplanuj i zorganizuj wirtualne spotkanie i powitanie z lokalnymi rodzinami dotkniętymi FTD (patrz poniżej)
• Weź udział w corocznej kampanii zbierania funduszy AFTD Food for Think
• Dołącz do programu Charity Miles i z każdym krokiem zwiększaj świadomość i fundusze FTD
• Podziel się swoją historią na swojej stronie na Facebooku i za pośrednictwem kont w mediach społecznościowych

Należy przyznać, że nawet w miarę jak różne części kraju zmierzają w kierunku ponownego otwarcia, trajektoria pandemii jest niepewna, a ryzyko nadal istnieje. Opiekunowie i osoby z FTD mogą być narażeni na większe ryzyko zakażenia Covid-19 i/lub powikłań w przypadku zakażenia. Stres związany z opieką może osłabić odporność, a w przypadku osób, u których zdiagnozowano objawy FTD, szczególnie trudne może być przestrzeganie zalecanych zasad higieny.

Poniżej znajdują się wskazówki dotyczące tego, jak będziemy prowadzić i koordynować działania wolontariackie w nadchodzących miesiącach:

1) AFTD nada priorytet działaniom wirtualnych wolontariuszy do czasu, aż upowszechnią się bezpieczniejsze warunki.

Wierzymy, że wirtualne działania wolontariackie są najbezpieczniejszą i najlepszą opcją w obecnym niepewnym otoczeniu. Mogą również mieć dodatkową korzyść w postaci otwarcia nowych możliwości połączenia, wsparcia i świadomości.

2) W niektórych sytuacjach możliwe są działania i wydarzenia związane z wolontariatem twarzą w twarz.

W zmieniającym się środowisku zaistnieją okoliczności, w których AFTD będzie promować małe wydarzenia organizowane osobiście i możliwości wolontariatu. Wydarzenia organizowane osobiście i możliwości wolontariatu powinny być kontynuowane tylko wtedy, gdy pozwalają na to wytyczne lokalne, stanowe i federalne oraz jeśli można ograniczyć ryzyko dla wolontariusza, jego rodziny i uczestników działania.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o możliwościach wolontariatu wymienionych powyżej i o tym, jak najlepiej bezpiecznie je realizować, skontaktuj się ze swoim Koordynatorem Wolontariatu lub napisz do nas na adres: wolontariusz@theaftd.org.

W odpowiedzi na Covid-19 firma AFTD opracowała nową akcję wolontariacką, aby zapewnić ludziom kontakt ze społecznością FTD, pozostając w domu: Wirtualne spotkania i powitania. W czasach, gdy izolacja typowa dla FTD może być trudniejsza niż kiedykolwiek wcześniej, elastyczność i zdalny charakter tej nowej działalności zapewni niezbędną przestrzeń do spotkania wszystkich zainteresowanych.

Wirtualne spotkania i powitania to nieformalne spotkania organizowane za pośrednictwem Zoom, bezpłatnej internetowej platformy do wideokonferencji. Oferują bezpieczną przestrzeń dla członków naszej społeczności, w której mogą dzielić się swoimi historiami i lokalnymi zasobami, poznawać AFTD i jej programami oraz odkrywać, jak się zaangażować.

Do zorganizowania tego wydarzenia wolontariusze potrzebują jedynie komputera i kamery internetowej. AFTD będzie ściśle współpracować z wolontariuszami podczas planowania wirtualnych spotkań i powitań, oferując dwa nowe narzędzia szkoleniowe i zapewniając wsparcie na każdym etapie. AFTD nie może się doczekać, aż nasi współczujący wolontariusze będą organizować wirtualne spotkania i powitania!

„W obliczu dystansu społecznego i dużej części populacji pozostającej w domu kontakt z innymi wydaje się obecnie szczególnie ważny” – mówi Annamarie Give, koordynatorka wolontariatu AFTD. „Naszą nadzieją w rozwoju wirtualnych spotkań i powitań jest zapewnienie naszym wolontariuszom znaczących, satysfakcjonujących i pozytywnych doświadczeń, które będą również zachęcać do nawiązywania kontaktu z innymi. Chcielibyśmy, aby wirtualne spotkania i powitania były kontynuowane obok naszych innych działań wolontariackich”.

Aby dowiedzieć się więcej o tym, jak zorganizować wirtualne spotkanie i powitać, napisz na adres wolontariusz@theaftd.org, a Twój koordynator wolontariatu skontaktuje się z Tobą, aby ustalić termin omówienia kolejnych kroków.

Sezon wyścigowy

Przed pandemią COVID-19 zespół AFTD mógł spotkać się podczas lutowego weekendu w Austin Marathon. W tym roku już drugi rok, w którym AFTD jest Oficjalnym Zespołem Charytatywnym maratonu, i był to kolejny sukces! 29 członków naszej społeczności oraz kilku członków personelu AFTD biegało i spacerowało razem, aby pomóc szerzyć krytyczną świadomość dotyczącą FTD na ulicach Austin. Ponadto członkowie zespołu AFTD podbili stawkę ponad $5550 poprzez weekendowe wysiłki.

Chcielibyśmy wyrazić uznanie i podziękować członkom zespołu AFTD, którzy dołożyli wszelkich starań i zbierali fundusze dla AFTD: Kacy Kunesh, Kristin Schaffe, Stacey Fletcher, Stephanie Grasso, Steven Long

Wspomnienie Tomka:

Jacquelyn Breneman ze stanu Michigan utworzyła stronę ze zbiórką pieniędzy ku pamięci swojego ojca, Toma P. Brenemana, który zmarł w czerwcu. Tom miał 61 lat, kiedy zmarł i toczył wieloletnią walkę z FTD. Zamiast kwiatów Brenemanowie poprosili rodzinę i przyjaciół o przesłanie datków pamiątkowych na rzecz AFTD. Za pośrednictwem strony zbiórki rodzina zebrała kwotę $5920 na wsparcie pracy AFTD.

Teoretyczny czas:

Fundacja Roberta M. Hatfielda była gospodarzem dziewiątego dorocznego turnieju golfowego Quest for the Cure w klubie golfowym i tenisowym Bardmoor na Florydzie. W ramach tegorocznego wydarzenia zebrano $5250, co zwiększyło łączną kwotę turnieju do kwoty $63150 przekazanej na rzecz misji AFTD.

Przekroczenie mety:

Brian Strohm z Kansas City w stanie Missouri miał wystartować w sobotę 4 kwietnia w swoim rodzinnym mieście półmaraton i bieg na 5 km Rock the Parkway, do czasu przełożenia imprezy ze względu na Covid-19. Przed zmianą daty udało mu się zebrać $1490 na misję AFTD i teraz nie może się doczekać startu w wyścigu w przyszłości.

Kolorystyka nie bez powodu:

Kristen Gillette, właścicielka Peg & Jane Yarn Co., była gospodarzem zbiórki pieniędzy Colorway for a Cause, podczas której 101 TP3T ze sprzedaży wszystkich produktów od połowy lutego do połowy kwietnia zostało przeznaczone na misję AFTD. Zrobiono to na cześć jej przyjaciela, Larry'ego Largenta, u którego w 2018 roku zdiagnozowano FTD. Poznali się na studiach w 2007 roku. Nowa kolorystyka zaprojektowana przez Kristen inspirowana jest wyspą Hatteras u wybrzeży Karoliny Północnej, która jest wyjątkowym miejscem miejsce dla Larry’ego, jego żony Eriki i ich trzech córek.

Wiosenny błyskotliwy romans:

Corey Compa, pracownik Artis Senior Living Centre w Huntingdon Valley w Pensylwanii, pomógł w zorganizowaniu wydarzenia Spring Bling Fling, którego celem było zebranie funduszy i podniesienie świadomości na temat misji AFTD. Wydarzenie obejmowało zakupy nowej i delikatnie używanej biżuterii, akcesoriów, torebek i tchotchkes. W ośrodku dla seniorów przebywają mieszkańcy, u których zdiagnozowano FTD, którzy również mogli wziąć udział w tym wydarzeniu.

Mile na cele charytatywne:

W odpowiedzi na pandemię COVID-19 oraz aby zaoferować naszej społeczności bezpieczny sposób na budowanie kontaktu i wspieranie misji AFTD w tym czasie, nawiązaliśmy współpracę z aplikacją Charity Miles. Ta bezpłatna aplikacja na smartfony pozwala użytkownikom śledzić przebyte kilometry, zamieniając treningi w zbiórkę pieniędzy na rzecz AFTD.

Odkąd rozpoczęliśmy tę inicjatywę w kwietniu, nasza społeczność wykazała wielkie poświęcenie, wsparcie i zaangażowanie, pomagając nam podnosić świadomość i fundusze w tak krytycznym momencie dla naszej pracy.

Przez pierwsze dwa miesiące korzystania z aplikacji biegacze, spacerowicze i rowerzyści AFTD byli sponsorowani przez fundusz Mike Walter Catalyst Fund — za każdą przebytą przez członka milę przekazywano kwotę $1 przeznaczoną na programy wsparcia i dotacje. Dzięki wszystkim, którzy wzięli udział w kwietniu i maju, zespołowi AFTD udało się zebrać siły $47,000 Mile na cele charytatywne zapewniają kluczowe wskazówki, zasoby i pomoc tak wielu osobom na drodze do FTD.

Ponadto naszemu zespołowi AFTD udało się zwiększyć świadomość i zwiększyć fundusze w lipcu, kiedy ogłosiliśmy nasze sponsorowanie z Alector, Inc. Każda mila, którą członek społeczności zarejestrował w naszym imieniu, Alector odpowiadała $1/milę do 20 000 mil. W ciągu zaledwie 22 dni nasi zawodnicy uczestniczący w programie Charity Miles osiągnęli lipcowy cel, jakim była pomoc w zdobyciu $20 000!

AFTD dziękuje firmie Alector za hojną darowiznę, która przyspieszy misję AFTD – niesienie pomocy i wsparcia w celu poprawy jakości życia osób dotkniętych FTD oraz kierowanie badaniami nad lekiem.

Wszystkim naszym spacerowiczom, biegaczom i rowerzystom rejestrującym mile w aplikacji Charity Miles dziękujemy za ciągłe wsparcie w ramach tej inicjatywy!