Hersendonatie

Wat is het verschil tussen hersendonatie en hersenautopsie?

A hersen autopsie wordt meestal niet gebruikt voor onderzoek; het is een post-dood analyse van de hersenen om een definitieve diagnose te stellen. Hoewel die stap een nuttige leidraad kan zijn voor u en uw gezin, komt het FTD-onderzoek verder niet ten goede.

Door vrijwilligerswerk te doen voor hersendonatie, kun je een definitieve diagnose krijgen en tegelijkertijd een diepgaande bijdrage leveren aan FTD-onderzoek. Hersenweefsel van zowel personen met als zonder een FTD-diagnose kan wetenschappers helpen bij het ontwikkelen van behandelingen en diagnostische hulpmiddelen gericht op de microscopische pathologie die FTD veroorzaakt.

Wat zijn de stappen voor hersendonatie?

Het bepalen welk donatieprogramma moet worden gebruikt en het plannen van de mogelijke kosten kan een uitdaging zijn voor gezinnen, vooral als de potentiële hersendonor tijdens zijn leven niet aan een onderzoek is deelgenomen. Vooruit plannen – en belangrijke beslissingen zo vroeg mogelijk nemen – is van cruciaal belang. Hieronder schetsen we negen stappen in een typisch hersendonatieproces:

Stap 1: Bepaal welk hersendonatieprogramma voor u geschikt is

Dit is bedoeld als richtlijn; elke optie kan een iets ander proces hebben en u moet altijd de potentiële kosten bespreken met elk programma dat u kiest.

  1. Mensen met de diagnose FTD kunnen zich inschrijven voor ALLFTD, een kosteloze observatiestudie waarmee onderzoekers eenvoudig natuurlijke veranderingen in gezondheid, gedrag en cognitieve vaardigheden in de loop van de tijd observeren en documenteren. Zodra u of een geliefde bent toegelaten tot deze studie, zullen de medewerkers van ALLFTD hersendonatie, het algehele proces en de voordelen voor FTD-onderzoek via uw donatie bespreken. Bezoek allftd.org meer leren.
  2. Vraag uw klinische team of zij hersendonatie mogelijk maken. Als u zich niet kunt inschrijven voor een onderzoeksstudie, neem dan contact op met uw klinische team om erachter te komen of zij hersendonatie aanbieden. Dit kan een andere manier zijn om uw klinische gegevens te matchen met wat pathologen kunnen leren van uw hersenweefsel.
  3. Mensen die niet meedoen aan onderzoek kunnen toch meedoen aan hersendonatie. Twee non-profitorganisaties helpen gezinnen met het invullen van het papierwerk, regelen de logistiek, voorzien in middelen en kunnen uw vragen over hersendonatie beantwoorden:

AFTD beveelt aan dat gezinnen vroegtijdig beslissingen nemen over hersendonatie. Als je weinig tijd hebt om een aanvraag voor hersendonatie in te vullen, bel dan het Brain Donor Project of het Brain Support Network nadat je het eerste papierwerk op hun website hebt voltooid.

Stap 2: Schrijf u in voor een hersendonatieprogramma.

Afhankelijk van het programma moet u een intentie-tot-donatieformulier invullen en contactgegevens verstrekken om het proces te vergemakkelijken.

Stap 3: Wijs een vertegenwoordiger aan.

Praat met uw familie over deze beslissing. Wijs een familielid of andere vertegenwoordiger aan met wie contact moet worden opgenomen op het moment van overlijden. Hun toestemming is vereist op het donatieformulier.

Stap 4: Breng op het moment van overlijden zo snel mogelijk het centrum op de hoogte.

Op het moment van overlijden moet de vertegenwoordiger van de donor onmiddellijk contact opnemen met het centrum, idealiter binnen twee uur, zodat het donatieproces de meeste waarde kan opleveren voor onderzoek.

Stap 5: Regelen van de donatieprocedure.

Het donatieprogramma helpt bij het maken van afspraken met de patholoog, vaak in samenwerking met het uitvaartcentrum. De patholoog voltooit de procedure binnen 24 uur na overlijden. Er zijn soms subsidies beschikbaar voor gezinnen om mogelijke kosten, zoals vervoer, te subsidiëren.

Stap 6: Hersendonatie.

Meestal wordt het hele brein gedoneerd. Hersenverwijdering ontsiert het lichaam niet en zou begrafenisplannen niet moeten vertragen of bemoeilijken. De helft van het weefsel wordt voorbereid voor microscopische analyse en de andere helft wordt bewaard voor toekomstig onderzoek in een gecentraliseerde opslagplaats die een hersenbank wordt genoemd. Hersenbanken stellen hersenonderzoekers van over de hele wereld in staat om hersenweefsel op te vragen om te helpen bij hun vitale werk. De meeste onderzoeken worden uitgevoerd op een zeer kleine hoeveelheid weefsel, dus elk gedoneerd brein kan profiteren van meerdere onderzoeksstudies.

Stap 7: Het lichaam wordt teruggegeven aan de familie.

Het lichaam wordt teruggegeven aan de familie voor begrafenis of crematie en aanverwante ceremonies.

Stap 8: Families krijgen een rapport met bevindingen.

Doorgaans ontvangen donorfamilies binnen drie tot negen maanden na de donatie een rapport met de bevindingen.

In sommige gevallen levert het rapport onverwachte resultaten op, bijvoorbeeld wanneer de pathologie niet overeenkomt met de klinische diagnose. Hoewel dit schokkend kan zijn, weet dat het ons kan leren hoeveel verschillende pathologieën FTD- of FTD-symptomen kunnen veroorzaken. Het neuropathologierapport doet niet omvatten genetische informatie. Dergelijke informatie moet worden verkregen door erfelijkheidsadvisering (en het overwegen van genetische tests) terwijl de gediagnosticeerde persoon nog leeft. Klik hier voor meer informatie.

U kunt het rapport met een neuroloog bespreken om de vaak zeer gedetailleerde bevindingen te helpen interpreteren. Bovendien kan de AFTD HelpLine helpen met vragen die kunnen voortvloeien uit de resultaten (1-866-507-7222 of info@theaftd.org).

Stap 9: Hersenweefsel komt beschikbaar voor onderzoekers.

Het hersenweefsel komt beschikbaar voor gekwalificeerde wetenschappers, die nu kritisch onderzoek kunnen bevorderen.

Zal hersendonatie onthullen of mijn FTD genetisch is?

Genetische tests maken doorgaans geen deel uit van hersendonatie. Als tijdens het leven geen genetische tests worden uitgevoerd, kan de mogelijkheid voor toekomstige genetische tests worden behouden door een DNA-monster op te slaan in een aangewezen faciliteit; een proces dat bekend staat als DNA-bankieren. Meer informatie inwinnen bij uw behandelend neuroloog en een genetisch adviseur kan u helpen het risico van familiale FTD te begrijpen en u te helpen bij het beslissingsproces om genetisch onderzoek te ondergaan. Klik hier voor meer informatie over DNA-bankieren.

Perspectieven in FTD Research Webinar:

Hersendonaties -- wie, wat, waar, wanneer en waarom?