Chuck Anastasia vond troost en aanmoediging in een online steungroep van AFTD nadat zijn vrouw, VJ, haar FTD-diagnose had gekregen. Een aantal van de zorgpartners die hij in die groep tegenkwam, moedigden hem aan om meer betrokken te raken, en vanwege de diepe dankbaarheid die Chuck voelde tegenover families die hun FTD-ervaringen met hem deelden, wilde hij een manier vinden om iets terug te geven – zowel door anderen te helpen hun FTD-reizen en helpen het stigma van dementie te doorbreken. Vrijwilliger worden bij AFTD was voor hem dan ook de logische volgende stap.

Sinds hij in augustus 2017 vrijwilliger werd, heeft Chuck veel impactvolle ervaringen gehad. Op de AFTD Education Conference 2017 faciliteerden hij en VJ samen een breakout-sessie over online steungroepen. Met ongeveer 35 aanwezigen volgde er een levendige en interactieve discussie, die Chuck en VJ energie gaf en hun inzet voor het dienen van onze gemeenschap versterkte.

Een paar maanden later werden Chuck en VJ uitgenodigd om deel te nemen aan een paneldiscussie op een patiënteninformatiedag in Boston, georganiseerd door AFTD en een farmaceutisch bedrijf dat neurologisch onderzoek doet. Het delen van hun verhaal met een groot team van onderzoekswetenschappers voelde als een waardevolle bijdrage, vooral toen ze daarna werden benaderd door een van de onderzoekers: Ze zei dat hoewel ze al meer dan tien jaar aan FTD-onderzoek werkte, dit de eerste keer was dat ze had daadwerkelijk iemand met FTD persoonlijk ontmoet.

Later die zomer was het stel het onderwerp van een bewustmakingsvideo voor AFTD genaamd VJ & Chuck, die in 2017 in première ging tijdens het Hope Rising-benefiet van AFTD. Die video is nu meer dan 6.800 keer bekeken op YouTube en is gedeeld met het medische team van VJ, die de video vervolgens met hun collega's hebben gedeeld, waardoor er een golf van bewustzijn over de wereld is verspreid. Chuck en VJ hebben de film ook vertoond als onderdeel van hun film Met liefde En Stof tot nadenken fondsenwervende evenementen voor AFTD.

Recentelijk, toen een aan de AFTD gelieerde steungroepfacilitator uit Rhode Island de staat verliet, stapte Chuck op en bood zich vrijwillig aan om de functie van co-facilitator van die groep over te nemen. Chuck hoopt dat zijn passie en inzet als vrijwilliger voor AFTD anderen daartoe zal inspireren raak betrokken: “Het delen van de praktische kennis en copingvaardigheden die we gaandeweg hebben opgedaan, geeft betekenis aan deze uitdagende ervaring. Anderen helpen is een van de beste manieren waarop we onszelf kunnen helpen.” 

Chucks vrouw, Valerie Jeanne “VJ” Anastasia, stierf vredig op 13 februari 2019. Ze was 62 jaar oud. AFTD blijft uitbreiden welgemeende condoleances aan Chuck en de hele Anastasia-familie.