Sinds de aankondiging van vorige week dat de voormalig talkshowpresentator Bij Wendy Williams is FTD vastgesteld, gecombineerd met de première van de docuseries Waar is Wendy Williams? Tijdens het weekend hebben veel leden van de AFTD-gemeenschap contact opgenomen om uitdrukking te geven aan de rauwe emoties die bij hen opnieuw zijn opgewekt, samen met empathie en bezorgdheid voor mevrouw Williams.

Net als wanneer De familie van Bruce Willis kwam naar voren Met de FTD-diagnose van de acteur afgelopen februari heeft de diagnose van mevrouw Williams geleid tot een stortvloed aan media-aandacht. En wanneer FTD zo prominent aanwezig is in het nieuws en op sociale media, kunnen personen bij wie de diagnose is gesteld en huidige en voormalige zorgpartners zich overweldigd voelen. FTD is niet alleen voortdurend aanwezig in hun eigen huis, het wordt nu ook weerspiegeld op hun televisies, telefoons en andere apparaten.

Op basis van de feedback die AFTD heeft ontvangen, Waar is Wendy Williams? is bijzonder moeilijk te verwerken gebleken. AFTD erkent dat de serie vaak moeilijk is om naar te kijken, en dat de weergave van duidelijke FTD-symptomen en de meningsverschillen binnen de familie Williams over de toestand en zorg van mevrouw Williams een trigger kunnen zijn voor onze gemeenschap. AFTD was niet betrokken bij enig onderdeel van de documentaire (of bij de FTD-aankondiging van mevrouw Williams) en pleit ervoor dat iedereen met een FTD-diagnose respect krijgt en medelevende zorg krijgt. We willen ook dat onze gemeenschap weet dat we contact hebben opgenomen met de vertegenwoordiging van mevrouw Williams om onze steun en middelen aan te bieden. Op dit moment heeft het AFTD-personeel niet gesproken met mevrouw Williams of haar verzorgers.

FTD (frontotemporale dementie of frontotemporale degeneratie) is de meest voorkomende dementie bij mensen onder de 60 jaar en wordt vaak ten onrechte gediagnosticeerd als depressie, de ziekte van Alzheimer of Parkinson, of een psychiatrische aandoening. Het duurt momenteel gemiddeld 3,6 jaar om een nauwkeurige diagnose te krijgen.

Sinds de aankondiging afgelopen donderdag heeft de AFTD HelpLine een duidelijke toename gezien in het aantal telefoontjes en e-mails, wat we toeschrijven aan de toename van het bewustzijn dat het nieuws heeft teweeggebracht. Een wijdverbreid bewustzijn is de cruciale eerste stap in het creëren van een toekomst zonder FTD, en we zijn dankbaar voor de aankondiging van het zorgteam van mevrouw Williams.

Mensen in de vroege stadia van FTD lijken vaak lichamelijk gezond, ondanks de neurodegeneratie die optreedt. De meest voorkomende symptomen zijn ongebruikelijke persoonlijkheidsveranderingen, apathie en onverklaarbare problemen met besluitvorming, beweging, spreken of taalbegrip.

Als u hier bent omdat u zich onlangs bewust bent geworden van FTD of omdat u zich zorgen maakt dat u of een geliefde mogelijk symptomen van FTD vertoont – raden wij u aan om te downloaden De diagnostische checklists van AFTD. Deze documenten geven een overzicht van de mogelijke symptomen van de twee meest voorkomende vormen van FTD, de gedragsvariant FTD en primaire progressieve afasie, en kunnen u en uw artsen helpen een nauwkeurige diagnose te stellen. De diagnostische checklists zijn beschikbaar in het Engels, Spaans, Frans, Italiaans, Pools en Nederlands.

Voor degenen die al een FTD-diagnose hebben, zijn wij er om u te helpen. Weet dat als het recente nieuws de emoties van de FTD-reis voor u of uw dierbaren heeft versterkt, u voor ondersteuning contact kunt opnemen met de AFTD-hulplijn – bel 866-507-7222 of stuur een e-mail naar info@theaftd.org. Bovendien, na de aankondiging van Bruce Willis afgelopen februari, AFTD bood een scala aan hulpmiddelen aan die u kunnen helpen omgaan met het verdriet dat inherent is aan FTD, zowel voor de personen bij wie de diagnose is gesteld als voor hun naasten. Als het recente nieuws over mevrouw Williams uw gevoelens van verdriet heeft versterkt, raden we u aan daar te beginnen.