Toen Jennifer Lee werd gediagnosticeerd met primaire progressieve afasie, ontging de ironie dat ze getroffen was door een ziekte die haar taalvermogen aantastte, haar niet.

“Ik heb altijd op een school gewerkt als lerares Engels, waar ik kinderen na school bijles gaf. Ik heb mijn bachelor in English Language Arts en een master in Library Education Media. Er is enige ironie dat ik de spraakvariant van FTD heb,' zei Lee met een beetje humor.

Het omarmen van de komische momenten in haar leven is slechts één manier waarop Lee heeft geleerd om te gaan met haar diagnose. Lee, 44, had nooit gedacht dat haar leven zo'n dramatische wending zou nemen toen ze in 2017 begon te merken dat haar FTD-gerelateerde symptomen opdoken.

“Ik vergat dingen tijdens vergaderingen, wat ik nog nooit had gedaan. Mijn collega's vertelden me achteraf dat ik midden in een gesprek zou zitten en dat ik plotseling zou stoppen en weglopen. Ik merkte dat ik dingen vergat die zo eenvoudig waren, 'herinnerde ze zich. “Ik was mijn woorden aan het mixen, woorden aan elkaar aan het splitsen, en mijn kinderen vertelden me dat ik aan het praten was zoals Yoda – mijn zinnen waren omgekeerd. Toen wisten we pas echt dat er iets niet klopte. Ik kon bedenken wat ik wilde zeggen, ik kreeg het gewoon niet uit mijn mond.”

Lee's doktoren adviseerden haar om tijdelijk vrij te nemen van haar werk nadat de plotselinge symptomen haar prestaties begonnen te beïnvloeden. In 2018, toen ze 41 was, onderging ze een reeks tests waaruit bleek dat ze FTD had.

“De eerste diagnose was een schok; zoveel was onbekend. Het was moeilijk om los te laten wie je dacht dat je was of wie je verondersteld werd te zijn. Je moet opnieuw leren hoe je je leven moet leiden. 24/7 thuis zijn, dat was een groot verschil en een grote aanpassing voor mij.”

Een nieuwe norm vinden

Nadat ze haar diagnose had gekregen, moest Lee stoppen met haar langdurige baan als docent. Ze zei dat het haar bijna zes maanden kostte om zich aan te passen aan haar nieuwe leven als huisvrouw en moeder van zes kinderen. Toen ze op Facebook een AFTD-steungroep tegenkwam, vond ze een nieuwe manier om met haar diagnose om te gaan: door mensen bewust te maken van FTD.

Eerst sloot ze zich aan bij de 2020 #FTDHotShot-uitdaging, een bewustmakings- en fondsenwervingscampagne georganiseerd door AFTD-vrijwilligers. “Toen besefte ik dat ik ofwel deze tijd thuis niets kon doen, ofwel deze tijd kon besteden aan het maken van grote stappen en veranderingen voor degenen zoals ikzelf en degenen bij wie de diagnose zal blijven worden gesteld. Ik leerde dat proactief zijn de beste aanpak voor mij was, omdat ik altijd zo actief was geweest toen ik leraar was, 'vertelde Lee.

De voormalige lerares en mediaspecialist vond een doel in het delen van haar FTD-reis. Lee is geïnterviewd voor verschillende nieuwspublicaties, waaronder een recent artikel in STAT waar ze vertelde hoe ze omgaat met haar diagnose te midden van de COVID-19-pandemie. Lee deed ook mee in een aflevering van de Begrepen podcast, waarin de uitdagingen van het leven met PPA worden besproken.

Afgelopen oktober was Lee te zien in een New York Times FTD-bewustzijnsadvertentie, die AFTD in de krant plaatste dankzij steun van een gulle schenker. De advertentie toonde een brief van Lee aan haar kinderen en echtgenoot, waarvan ze zei dat het een "verbluffende" ervaring was.

'Als je uit een klein stadje in Alabama komt, denkt niemand dat je in de New York Times. Daar had ik nooit van gedroomd', zei Lee.

Een fulltime FTD-advocaat

Sinds ze door FTD is getroffen, heeft Lee haar stem en haar verhaal gebruikt om andere gezinnen te helpen tijdens de FTD-reis. In maart diende ze een getuigenis in over hoe FTD haar leven heeft beïnvloed tijdens de door AFTD georganiseerde campagne Extern geleide bijeenkomst over patiëntgerichte geneesmiddelenontwikkeling. Zij en anderen die door FTD zijn getroffen, deelden hun directe ervaringen met vertegenwoordigers van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA).

In juni werd Lee het nieuwste lid van AFTD's Persons with FTD Advisory Council, wat volgens haar "een grote eer" is. Ze werd geïnspireerd om zich bij de groep aan te sluiten nadat ze de leden hun verhalen had horen delen op de 2021 AFTD Onderwijsconferentie.

“[The Council] is geweldig en ze zijn zo gastvrij geweest. Het was leuk om met leeftijdsgenoten om de tafel te zitten die hetzelfde hebben meegemaakt. Het is zo'n eer om in de Council te zitten en om bij andere mensen te zijn die proberen op te komen voor [personen] met FTD, 'vertelde Lee. "We proberen mensen te laten zien hoe deze reis is en wat we kunnen doen om de reis van iedereen beter te maken."

Lee zei dat het nemen van een meer proactieve rol in de belangenbehartiging van FTD haar in staat heeft gesteld zich te concentreren op het positieve in plaats van "te wachten tot de hemel valt". Ze beschouwt haar rol in de Raad nu als haar nieuwe baan en missie in het leven.

“Ik wist dat ik wilde dat dit was waar ik mijn aandacht aan besteedde. Niemand is van plan om op 42-jarige leeftijd met pensioen te gaan. Als mensen me nu vragen wat ik doe, zeg ik dat ik een fulltime moeder ben, een fulltime echtgenote en een voorstander van FTD. Dat is nu mijn missie in het leven.”