Het is bijna twintig jaar geleden dat Anne Fargusson de effecten van FTD begon te voelen. Tegenwoordig rouwt ze nog steeds om het verlies van haar identiteit en de persoon die ze ooit kende.

“Wat ik vroeger wist, wie ik was, dat is niet meer. Het is overweldigend”, zegt Fargusson.

Fargusson leeft al vijftien jaar met de diagnose gedragsvariant FTD (bvFTD). Op 48-jarige leeftijd veranderde haar leven drastisch toen ze werd ontslagen van haar baan waar ze werkte als verpleegster die gespecialiseerd was in wond-, stoma- en continentiezorg.

“Ik ben nog nooit in mijn leven ontslagen. Ik werkte al een hele tijd en kwam op het punt waarop ik dacht dat ik gestrest was op het werk”, zei Fargusson in reactie op haar ontslag. Drie maanden later werd ze ontslagen uit weer een andere baan.

“Mijn man zei dat [mijn werkgevers] hem belden en zeiden dat ze mij niet konden vinden en dat ik verdwaald was en de weg terug niet kon vinden.”

Fargusson, nu 63, ervoer een scherpe achteruitgang in haar geestelijke gezondheid als gevolg van de verandering in haar arbeidsstatus. Nadat ze uit twee banen was ontslagen, belandde ze in een diepe depressie die haar artsen aanzagen als een bipolaire stoornis. Op een gegeven moment zei Fargusson dat ze wel tien verschillende psychiatrische medicijnen slikte.

“Ik sloeg met mijn hoofd tegen de muur en sneed mezelf. Als ik niet moorddadig was, was ik suïcidaal,' zei ze.

De echtgenoot van Fargusson overtuigde haar om zich te laten testen aan de Universiteit van Californië, San Francisco, Californië (UCSF), dezelfde plaats waar bij haar vader de diagnose subcorticale gliosis werd gesteld, een neurodegeneratieve ziekte die sterk lijkt op FTD.

Haar team van artsen vertelde haar aanvankelijk dat ze mogelijk het fenokopiesyndroom bvFTD had, een type dementie dat de neuropsychiatrische symptomen nabootst die verband houden met bvFTD, maar geen fysiek bewijs heeft van frontotemporale atrofie. Pas in 2016 bevestigden tests bij UCSF dat Fargusson inderdaad drager is van de ziekte. C9orf72 genmutatie.

“Ik was erg opgewonden. [Mijn artsen] bleven het fenokopie noemen en uiteindelijk had ik een antwoord”, zei Fargusson.

Zelfs met een definitieve diagnose en antwoorden over de onderliggende bron van haar uitdagingen, heeft Fargusson nog steeds de last gevoeld van wat zij beschouwde als het verlies van haar identiteit. Eén ding dat ze nog steeds mist, is haar leven als verpleegster.

'Ik denk niet dat je er ooit overheen komt dat je je baan mist. Als iemand op 48-jarige leeftijd vraagt wat je doet, kun je niet zeggen: 'Ik ben met pensioen',' zei Fargusson. “Ik kan nu makkelijker zeggen dat ik vervroegd met pensioen ben gegaan, maar ik heb 10 jaar lang aan iets anders moeten denken. Ik wilde de mensen niet vertellen dat ik dit probleem had en waarom ik niet kon werken.”

Een nieuwe identiteit creëren

Als reactie op deze gevoelens van het verliezen van haar persoonlijkheid, nam Fargusson de beslissing om haar leven weer in eigen handen te nemen en begon ze een nieuwe identiteit voor zichzelf op te bouwen die niet uitsluitend gebaseerd was op haar FTD.

“Ik moest eropuit en iets gaan doen, dus begon ik vrijwilligerswerk te doen op een school en daarna als vrijwilligerswerk bij een [lokale] bibliotheek. Ik doe dat al een aantal jaren, dus ik heb het gevoel dat ik nog steeds een bijdrage lever aan de samenleving en ik voel me er beter door”, vertelt Fargusson.

Samen met haar vrijwilligerswerk in de gemeenschap heeft Fargussons reis met FTD haar geholpen haar liefde voor schrijven te ontdekken, door te zeggen dat de ziekte helpt "je deze nieuwe creativiteit te vinden die je voorheen niet had." In 2020 publiceerde Fargusson haar eerste boek, getiteld Vrijwilligers: hoe u ze kunt krijgen en hoe u ze kunt behouden. Ze heeft ook verschillende essays geschreven over haar leven met FTD en andere ervaringen die ze heeft meegemaakt.

Fargusson omarmde ook het pleidooi voor dementie. Ze was eerder bestuurslid van het Frontal Temporal Dementia Advocacy Resource Network en trad onlangs toe tot AFTD's Persons with FTD Advisory Council.

Fargusson en de andere leden van de Adviesraad zullen deelnemen aan de 2021 AFTD Onderwijsconferentie, dat virtueel plaatsvindt op 13 en 14 mei. De groep zal deelnemen aan twee sessies, waaronder 'Onze stem: een discussie met mensen met FTD'. Tijdens de discussie zal Fargusson haar verhaal en inzicht delen in het verdriet dat wordt ervaren door personen bij wie de diagnose FTD is gesteld.

“Het was echt moeilijk. Je verliest vrienden en familie. Ik moest het vertrouwen in mijn [twee] zonen herstellen. Je staat er helemaal alleen voor,' zei Fargusson. “Ik vind het belangrijk dat mensen weten hoe het is om met deze ziekte te leven. Het is één ding dat zorgverleners het moeten begrijpen. Het is iets anders om te horen over mensen die ermee leven en nog steeds kunnen verwoorden wat ze zeggen. Ik heb het geluk dat ik nog steeds een van die mensen ben.”

Bezoek de homepage van de conferentie voor meer informatie over de AFTD Education Conference 2021 hier.