Halima Amjad, MD, MPH, wist dat ze dokter wilde worden sinds ze een kind was, maar haar carrièretraject zou pas worden bepaald toen haar overleden vader in 2008 de diagnose FTD kreeg.

Dr. Amjad, een geriater en assistent-professor in de geneeskunde aan de Johns Hopkins University School of Medicine, heeft een groot deel van haar medische carrière gewijd aan onderzoek naar dementie en het helpen van andere families die getroffen zijn door dementie, waaronder FTD. "Ik voel me verplicht en verplicht om alle service en ondersteuning te bieden die ik kan", zei ze.

"Het is volledig de ziekte en reis van mijn vader die me ertoe hebben gebracht het werk in mijn carrière te doen", voegde ze eraan toe.

Toen hij achter in de vijftig was, begon haar vader, die in de jaren zeventig van Pakistan naar de VS emigreerde, moeite te krijgen met zijn taal en woorden vinden. De eens gemakkelijke, humoristische en relaxte tandarts die Dr. Amjad en haar familie ooit kenden, werd nors, onverschillig en snel gefrustreerd. Een diagnose van primaire progressieve afasie (PPA) volgde.

Ondanks haar medische achtergrond zei dr. Amjad dat ze op dat moment niet veel wist over FTD. Ze wendde zich tot online bronnen en woonde steungroepen en conferenties bij om meer te leren. Een AFTD-evenement dat zij en haar moeder bijwoonden, bood haar de eerste gelegenheid om in contact te komen met anderen die de FTD-ervaring echt begrepen.

"We hebben altijd de mogelijkheid gewaardeerd om andere families te zien en met hen in contact te komen," zei Dr. Amjad. "We hebben tips gebruikt die andere zorgverleners hebben gedeeld voor het omgaan met problemen als incontinentie en dwalen."

Dr. Amjad, die de keynote-toespraak hield op de onderwijsconferentie van AFTD in 2017, trad in april toe tot het bestuur van AFTD. Samen met haar persoonlijke FTD-ervaringen, zei Dr. Amjad dat ze van plan is om aan het bestuur de "visie van een clinicus en een geriater toe te voegen die zich uitstrekt over zowel de eerstelijnszorg als de gespecialiseerde dementiezorg."

Dr. Amjad vervolgde: "Ik [ben van plan] om gebruik te maken van die ervaringen - mijn kennis van het gezondheidszorgsysteem en de uitdagingen waarmee gezinnen met dementie worden geconfronteerd - terwijl ik ook nadenk over hoe AFTD het onderwijs en het bewustzijn over FTD kan bevorderen."

De vader van dr. Amjad stierf in maart op 72-jarige leeftijd, na twee jaar in een hospice te hebben doorgebracht. Dat vertelde ze aan AFTD
haar familie waardeerde de tijd die ze de afgelopen jaren met haar 'zachtaardige, vrijgevige' vader konden doorbrengen.

"We koesteren alle tijd die we met hem hebben gehad, ook al kon hij niet praten of konden we niet alles doen", zei ze. "De momenten dat we nog steeds bij hem konden zitten, met hem konden lachen, met hem konden glimlachen, onze video's konden bekijken, naar onze foto's konden kijken - het is iets dat ons allemaal dierbaar is."