Partners in FTD Zorg, Zomer 2020
Download het volledige nummer (pdf)

In de hele VS zijn instellingen voor langdurige zorg naar voren gekomen als hotspots voor de verspreiding van het nieuwe coronavirus, waardoor hun gebruikelijke routines aanzienlijk worden verstoord. Voor mensen met FTD die zich in dergelijke instellingen bevinden, kunnen maatregelen die worden genomen om het virus onder controle te krijgen zeer verwarrend, isolerend en angstaanjagend zijn, vooral omdat de omstandigheden rond de pandemie bijna dagelijks veranderen. Facilitair personeel heeft ook te maken met ingrijpende veranderingen in de manier waarop ze zorg verlenen, en familieleden die hun dierbaren niet meer persoonlijk kunnen bezoeken, hebben ook te maken met toenemende angst en zelfs schuldgevoelens. Dit nummer gaat in op de impact van de uitbraak van het coronavirus op gezinnen die getroffen zijn door FTD en op facilitair personeel, en biedt strategieën voor het maximaliseren van de zorg voor personen die gediagnosticeerd zijn in het licht van een nieuwe realiteit veroorzaakt door de pandemie.

De zaak Julius S.

Julius S., 45 jaar, kreeg acht jaar geleden de diagnose FTD. Zijn toestand manifesteerde zich op vele manieren, het meest opvallend was zijn dwangmatige behoefte om doppen en lege flessen te verzamelen. Hij liep urenlang door zijn buurt en raakte geïrriteerd als hij werd onderbroken. Een gezonde man van in de veertig, hij was moeilijk te troosten als hij van streek was. Zijn vrouw, Phyllis, besefte dat ze zijn veiligheid niet kon garanderen of hem thuis niet voldoende kon verzorgen, en probeerde hem in een instelling voor langdurige zorg te plaatsen. Ze ontdekte echter al snel dat het vinden van de juiste faciliteit geen gemakkelijke taak is. In de loop van twee jaar werd Julius vanwege zijn gedrag uit verschillende faciliteiten ontslagen; Phyllis was van mening dat het gebrek aan begrip over FTD bij het personeel bijdroeg aan zijn ontslagen.

Na meerdere plaatsingen vond Phyllis eindelijk een instelling die was uitgerust om voor Julius te zorgen. Hij heeft zich daar de afgelopen drie jaar gevestigd, gedurende welke tijd Phyllis positieve relaties met het personeel heeft opgebouwd en met hen heeft samengewerkt om de symptomen en het gedrag van Julius te begrijpen en hoe hij het beste met zijn zorg om kan gaan. Hoewel de faciliteit op drie uur van het huis van zijn familie ligt, bezoekt Phyllis hem regelmatig en brengt hem als traktatie eens per maand naar de plaatselijke buurtwinkel om een snack te kiezen - meestal een reep of een doos ontbijtgranen. Julius voelt zich op zijn gemak bij geselecteerde medewerkers die weten wat hij wel en niet leuk vindt, en die weten hoe ze hem moeten doorverwijzen als hij van streek raakt.

Eind februari 2020 begon de instelling stappen te ondernemen, op basis van klinische en overheidsaanbevelingen, om de verspreiding van COVID-19 tegen te gaan. Vroege mediaberichten suggereerden dat verpleeghuizen zouden kunnen ontstaan als virushotspots, en Phyllis overwoog om Julius mee naar huis te nemen om hem te beschermen tegen de ziekte. Maar uiteindelijk besloot ze dat hij beter gediend zou zijn als hij in de faciliteit zou blijven. Ze was bang dat Julius uit de instelling halen de relaties die ze met zijn zorgpersoneel heeft opgebouwd in gevaar zou kunnen brengen, of dat hij op een jarenlange wachtlijst zou worden geplaatst voordat hij weer binnen mocht. Omdat ze wist hoe moeilijk het was om een zorginstelling voor hem te vinden, besloot Phyllis om Julius naar huis te brengen het risico niet waard om zijn huidige plaatsing te verliezen. Bovendien zorgden de mandaten en sluitingen voor de volksgezondheid om het virus te bestrijden voor een grotere verantwoordelijkheid voor Phyllis thuis, aangezien haar zoon van middelbare school nu dagelijks toezicht en thuisonderwijs nodig had. Als ze bovendien fulltime FTD-verzorger zou worden, zou ze zich nog meer overweldigd voelen.

Faciliteiten nemen strikte voorzorgsmaatregelen

Naarmate het aantal lokale COVID-19-gevallen nationaal en lokaal toenam, begon de faciliteit agressieve maatregelen te nemen om het virus onder controle te krijgen. Begin maart ging de faciliteit op slot, stopten alle persoonlijke bezoeken van familieleden - met uitzondering van eenmalige familiebezoeken aan het einde van het leven - en gingen ze over op digitale communicatie. Phyllis heeft sindsdien wekelijkse videogesprekken met Julius gepland via FaceTime, en in plaats van hun maandelijkse boodschappentripjes stuurt hij hem een zorgpakket met zijn favoriete snacks en brieven van hun kinderen. Vanwege haar nauwe band met het personeel van de faciliteit kan ze Julius op elk moment bellen en controleren, en vertrouwt ze erop dat ze haar indien nodig zullen bellen met updates of zorgen.

De faciliteit implementeerde ook een reeks protocollen voor infectiebeheersing. Hoewel de maatregelen bedoeld zijn om de veiligheid te waarborgen en de verspreiding van het virus te voorkomen, hebben veel inwoners – vooral degenen met FTD en andere vormen van dementie – moeite gehad om zich aan te passen aan het nieuwe normaal. Vanwege cognitieve en gedragssymptomen let Julius niet op persoonlijke hygiëne en wordt hij resistent tegen handen wassen, waardoor het personeel alternatieve methoden overweegt om de hygiëne effectief te handhaven. Na een telefoongesprek met Phyllis wees de faciliteit twee personeelsleden toe die Julius graag helpt met een dagelijkse hygiëneroutine: een back-upplan (met name het gebruik van antibacteriële handdoekjes of handdesinfecterend middel). Ze planden ook regelmatig FaceTime-gesprekken met Phyllis om een situatie te helpen oplossen waarin Julius resistent werd tegen zorg.

Sinds de uitbraak heeft de faciliteit een meer geïndividualiseerde benadering van zorg geïmplementeerd in een poging om sociale afstandspraktijken af te dwingen. Activiteiten die vroeger in grote groepen werden gedaan, zoals schilderen en buiten wandelen, werden beperkt tot maximaal vijf bewoners tegelijk met slechts één medewerker. Sociale afstand nemen is moeilijk voor Julius vanwege zijn symptomen - vreemden ongepast benaderen of aanraken is een veel voorkomend gedragssymptoom van FTD - en hij kan niet begrijpen waarom dit gedrag nu onaanvaardbaarder is dan ooit vanwege het risico van COVID-19.

Veranderingen veroorzaken angst en depressie

De snelheid en ernst van de recente veranderingen in de routines van de faciliteit hebben Julius van streek gemaakt. Binnen een paar weken na de lockdown vertoonde de bewoner naast wie Julius gewoonlijk zit tijdens dagelijkse bezigheden COVID-symptomen en werd hij voor verdere behandeling naar het ziekenhuis gestuurd. De afwezigheid van zijn vriend bracht Julius in de war; hij zweefde in paniek rond de deur van zijn vriend. Bovendien leidt de afname van groepsactiviteiten, met name de annulering van de wekelijkse filmavond van de faciliteit, tot een hoger tempo, wat het personeel eerder had aangepakt door hem toe te staan flessen en blikjes te sorteren in een aangewezen gedeelte van de faciliteit.

Ondanks pogingen om hem betrokken en op zijn gemak te houden te midden van de snelle veranderingen, vertoont Julius meer depressief gedrag, zoals een gebrek aan eetlust en een verlies van interesse in activiteiten die hij ooit leuk vond. Zijn zorgteam reageert door zijn medicatiedoseringen aan te passen en manieren te vinden om zijn rusteloosheid om te buigen. Wanneer hij zich begint terug te trekken uit de weinige groepsactiviteiten die nog beschikbaar zijn, staat het personeel toe dat Julius hen helpt met kleine taken waarin hij interesse toont, zoals ervoor zorgen dat de stoelen in de gemeenschappelijke ruimte 1,80 meter uit elkaar staan. Om zijn tempo bij te sturen, begeleidt het personeel hem naar buiten om dagelijks te wandelen en moedigt hij hem aan om te helpen bij het onderhouden van de bloementuinen van de faciliteit. Ze nemen nota van visuele en fysieke signalen die erop wijzen dat hij angstig is - met name dat hij dicht bij personeelsleden staat, een signaal dat hij via FaceTime met Phyllis moet praten. Het personeel verwijst ook naar een lijst die Phyllis lang geleden aan de binnenkant van de deur van Julius heeft geplakt, waarop favoriete activiteiten staan als hij van streek is, zoals het afspelen van zijn favoriete liedjes op hun telefoons.

Bovendien heeft de noodzaak voor personeel van de faciliteit om persoonlijke beschermingsmiddelen te dragen, waaronder gezichtsmaskers, handschoenen en jassen, de verwarring vergroot voor Julius en andere personen met dementie die in de faciliteit wonen. Deze beschermende maatregelen belemmeren het personeel ook om emoties non-verbaal over te brengen; vanwege sociale afstand kunnen ze ook geen geruststellende aanrakingen en knuffels geven. Dit verlies van verbinding heeft een toch al uitdagende omgeving verergerd, en blijkt vooral moeilijk voor Julius, die graag over zijn rug wordt gewreven als hij van streek is. Het personeel heeft in plaats daarvan een bijzondere inspanning geleverd om een kalmerende stem te gebruiken om zijn verdriet te verlichten en om gevoelens van empathie met hun ogen over te brengen.

Effecten op het personeel

Aangezien de faciliteit kampt met een stijging van het aantal positieve gevallen, worden personeelstekorten en burn-out problemen. Alle medewerkers moeten elke dag een screeningsprotocol doorlopen, inclusief temperatuurcontrole, voordat ze het gebouw betreden. Medewerkers met een temperatuur van meer dan 100,4 ° worden naar huis gestuurd om de komende 48 uur te worden gecontroleerd; als een personeelslid positief test op COVID, wordt hij doorverwezen naar zelfquarantaine gedurende ten minste twee weken. Personeelstekorten worden ook veroorzaakt door een grotere verantwoordelijkheid thuis, aangezien veel medewerkers jongleren met de behoeften en agenda's van hun eigen gezin. Hoewel van veel personeelsleden wordt gevraagd om overuren te maken om tekorten op te vangen, wordt de faciliteit ook gedwongen om werknemers van andere locaties te rouleren om cruciale diensten te dekken – een noodzakelijke stap die desalniettemin het risico vergroot dat COVID in de faciliteit wordt geïntroduceerd. Om gevoelens van hulpeloosheid onder het personeel te bestrijden, werkte de faciliteit samen met een externe organisatie die therapie- en mindfulness-sessies verzorgde voor zorgverleners die tijdens de pandemie met psychische problemen te maken kregen.

Ondanks haar sterke band met het personeel, merkt Phyllis al snel dat ze de verpleegsters niet kan bereiken die haar altijd op de hoogte hebben gehouden van Julius' zorg. En naarmate de pandemie verergert, kan het personeel steeds minder tijd vrijmaken om haar te bellen, en wordt het moeilijk om updates te krijgen over de status van COVID-gevallen in de faciliteit. Haar angst groeit, samen met schuldgevoelens omdat ze contact wil opnemen met een toch al overwerkt personeel. Deze gevoelens overweldigen Phyllis vaak, waardoor ze zich voortdurend zorgen moet maken over Julius 'zorg en gemoedstoestand.

Met zoveel drastische veranderingen in zo'n korte tijd, concentreert Phyllis zich op wat ze nog kan beheersen. Ze werkt bijvoorbeeld de wilsverklaringen van Julius bij met informatie over het gebruik van ventilatoren voor het geval hij COVID krijgt. Deze kleine maar belangrijke stap verlicht gedeeltelijk de angst die Phyllis voelt dat ze haar man niet persoonlijk kan zien.

De afwezigheid van bepaald personeel draagt ook bij aan Julius' nood. Op een avond, nadat de mannelijke medewerker die Julius gewoonlijk in bad doet, naar huis was gestuurd vanwege verhoogde koorts, probeerde een vrouwelijke medewerker tussenbeide te komen. Julius raakte van streek en verzette zich tegen een bad. Gelukkig kon een dienstdoende verpleegster - met wie Phyllis in het verleden AFTD-middelen had gedeeld - Julius helpen kalmeren. De verpleegster stemde ermee in om "op afroep" te blijven voor het geval zich in de toekomst een soortgelijke situatie voordoet, en stelde voor dat personeel dat niet bekend is met de zaak van Julius, de lijst aan de binnenkant van zijn deur raadpleegt met zijn voorkeuren en antipathieën, evenals de AFTD-zorg brochures in een zakmap, bevestigd aan de buitenkant van zijn deur.

Terwijl de pandemie voortduurt, begint Phyllis te twijfelen aan haar beslissing om Julius in de faciliteit achter te laten. Hoewel ze erop vertrouwt dat hij de best mogelijke zorg krijgt, vraagt ze zich af of hij bang is omdat hij de situatie niet begrijpt. Om haar zorgen te verlichten, vraagt ze het personeel of ze een 'raambezoek' met Julius kunnen regelen, waarbij ze elkaar kunnen zien door een raam dat uitkijkt op de binnenplaats terwijl ze telefoneren. Tijdens het bezoek raakte Julius in de war en kon hij niet begrijpen waarom hij zijn vrouw door het raam kon zien, maar fysiek niet in dezelfde kamer kon zijn als zij. Hij raakte van streek en het personeel moest snel ingrijpen en hem omleiden. Phyllis stopte de bezoeken onmiddellijk en verhoogde in plaats daarvan hun FaceTime-oproepen van één naar twee keer per week.

Tijdens de pandemie heeft Phyllis steeds vaker de besloten Facebook-groep van AFTD gebruikt voor ondersteuning door collega's: horen van anderen die de FTD-reis begrijpen, helpt haar angst te kalmeren. Over het algemeen voelt ze zich getroost door het idee dat, hoewel er veel dingen zijn die ze niet onder controle heeft in de huidige en snel evoluerende situatie, ze nog steeds regelmatig contact kan hebben met Julius, en ze blijft vertrouwen hebben in het vermogen van de instelling om voor hem te zorgen tijdens de pandemie.

Vragen ter bespreking:

1. Wat doet het personeel om persoonsgerichte zorg te behouden te midden van de maatregelen voor infectiebeheersing die zijn ingevoerd in de nasleep van de COVID-19-pandemie?
Facilitair personeel werkt samen met Phyllis om regelmatige FaceTime-gesprekken met Julius in te plannen. Met rustgevende stemmen en empathisch oogcontact proberen ze het verlies van fysiek contact met Julius te compenseren. Medewerkers die niet bekend zijn met Julius en FTD worden aangemoedigd om te verwijzen naar de AFTD-materialen die aan de buitenkant van zijn deur hangen en de lijst met zijn voorkeuren en antipathieën die aan de binnenkant zijn geplaatst.

2. Hoe reageert het personeel op de toenemende angst en depressie van Julius over de snel veranderende situatie?
Het zorgteam van Julius past zijn medicatiedoseringen aan en zoekt naar manieren om zijn gevoelens van onbehagen te kanaliseren. Ze laten Julius hen helpen met kleine taken waarin hij interesse toont, zoals ervoor zorgen dat de stoelen in de gemeenschappelijke ruimte 1,80 meter uit elkaar staan. Om een aantal van zijn gedragingen bij te sturen, zoals zijn ijsberen binnen de faciliteit, begeleidt het personeel hem naar buiten om dagelijks te wandelen en moedigt hij hem aan om te helpen bij het onderhouden van de bloementuinen van de faciliteit.

3. Hoe gaat Phyllis om met haar eigen toenemende angst?
Met zoveel drastische veranderingen in zo'n korte tijd, concentreert Phyllis zich op wat ze nog kan controleren. Ze werkt de wilsverklaringen van Julius bij met informatie over het gebruik van ventilatoren voor het geval hij COVID krijgt. Ze nam ook contact op met collega-ondersteuning via de besloten Facebook-groep van AFTD. Deze kleine maar belangrijke stappen kalmeren Phyllis gedeeltelijk de angst dat ze haar man niet persoonlijk kan zien.

Zie ook:

• COVID-paraatheid en facilitaire zorg
• Het is oké om niet oké te zijn: omgaan met rouw en verlies te midden van FTD en COVID
• Burn-out van werknemers en de waarde van een partnerschap tussen personeel en zorgverlener
• Vanuit het perspectief van een verzorger: de delicate balans
• Wat te doen bij het beheren van facilitaire zorg tijdens COVID-19
• Download het volledige nummer (pdf)