De achtste jaarlijkse AFTD Hope Rising Benefit, gehouden op 4 april in de Ziegfeld Ballroom in New York City, heeft ruim $1,9 miljoen opgehaald ter ondersteuning van de missie van AFTD om mensen die getroffen zijn door FTD te helpen en onderzoek naar een geneesmiddel te stimuleren.

Bruce Miller, MD, directeur van het Memory and Aging Center aan de Universiteit van Californië, San Francisco, ontving de Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope voor een carrière die hij heeft besteed aan het ondersteunen van iedereen die getroffen is door FTD. Een van de oprichters van de AFTD Medische Adviesraad, Dr. Miller is een wereldwijd erkend expert in het diagnosticeren van FTD en het beheren van zorgcoördinatie voor gediagnosticeerde personen en hun zorgpartners.

In zijn toespraak liet Dr. Miller een passend hoopvolle toon horen voor de toekomst van FTD-onderzoek en de ontwikkeling van behandelingen voor de meer dan 400 Hope Rising-aanwezigen.

“In iets meer dan twintig jaar is AFTD een krachtige kracht geworden, die de wetenschap en de zorg voor mensen met FTD heeft veranderd,” zei Dr. Miller. “Van een zeldzame en niet-diagnosticeerbare aandoening is FTD tegenwoordig een ziekte die de wereld van de neurowetenschappen aandrijft. Ik geloof dat de eerste krachtige behandelingen voor neurodegeneratieve ziekten uit ons zeer creatieve en innovatieve vakgebied zullen komen.”

De hoofdtoespraak van het evenement werd verzorgd door de zussen Sandra en Diana Gonzalez-Morett, die op ontroerende wijze spraken over de FTD-diagnose van hun overleden moeder, het effect ervan op hun gezin en de momenteel onvervulde behoefte aan hoogwaardige, betaalbare dementiezorg.

“De meeste gezinnen die te maken hebben met FTD worden geconfronteerd met een gemiddelde economische last van $120.000 per jaar, bijna tweemaal de economische last van de ziekte van Alzheimer,” zei Diana. “Samen met het feit dat de toegang tot programma’s, training, onderwijs en respijtzorg moeilijk te navigeren was. En bovendien bleef FTD wreed en meedogenloos.”

Hope Rising-aanwezigen keken naar een fragment uit de film van de zussen Pedacito De Carne, geïnspireerd door hun persoonlijke ervaringen met FTD. Sandra diende als associate producer, terwijl Diana de korte film schreef en speelde.

Lea Michele zorgde voor het entertainment van de avond. Afkomstig van haar veelgeprezen Broadway-run als Fanny Brice Grappig meisje, leverde Michele uitvoeringen van 'Don't Rain on My Parade' van Funny Girl, evenals van 'If You Knew Susie', wat een Hope Rising-traditie is geworden. “Susie”, geschreven in 1925, wordt bij elke Hope Rising gezongen ter ere van Susan Newhouse, de overleden vrouw van AFTD-bestuurslid Donald Newhouse.

De heer Newhouse was voorzitter van Benefit, samen met medevoorzitters Anna Wintour (hoofdredacteur, Mode) en David Zaslav (CEO en president, Warner Bros. Discovery). AFTD-bestuurslid Kathy Newhouse Mele en Joan Berlin waren vice-voorzitters.

Alle fondsen die bij Hope Rising worden ingezameld, zullen gaan naar het voeden van de missie van AFTD. Toonaangevende aanhangers van Hope Rising zijn onder meer Bank of America, Judy en Leonard Lauder, de Samuel I. Newhouse Foundation en Warner Bros. Discovery.

“We zijn dankbaar voor de vrijgevigheid van onze donoren, zonder wie we geen kritische onderzoeken zouden kunnen financieren die gericht zijn op het vinden van behandelingen voor FTD”, zei Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD. “Samen met onze financiers stellen we onderzoekers in staat de fundamenten van deze verwoestende ziekte beter te begrijpen en ondersteunen we gezinnen op hun reis.”