“We moeten stoppen en onthouden dat de persoon die ze waren niet de persoon is die ze zijn, en het zal blijven veranderen. Ik hoop dat we mensen anders naar dementie kunnen laten kijken.”
– Dawn O'Gara, voormalig FTD-zorgpartner en huidige AFTD-vrijwilliger

De vader van Dawn O'Gara, Jim Tobin, was een gerespecteerde veteraan die graag tijd doorbracht met zijn kleinkinderen. Negen jaar geleden merkten Dawn en haar familie veranderingen op in de persoonlijkheid van Jim: hij werd passief en minder bewust van de gevoelens van anderen, bracht minder tijd door met zijn familie en at vaker.

Jim had het gevoel dat er niets aan zijn gedrag was veranderd. Het onvermogen om iemands ziekte en de impact ervan op familieleden te begrijpen, is een kenmerkend symptoom van FTD, ook wel bekend als anosognosie. Dawns moeder reageerde op deze veranderingen zoals haar was opgedragen en had moeite om te erkennen dat er een medische verklaring voor kon zijn. Dawn en haar broers en zussen moedigden hun ouders aan om een definitieve diagnose te stellen. Hoewel artsen aanvankelijk dachten dat hij de ziekte van Parkinson of schizofrenie had, werd Jim in 2014 op 64-jarige leeftijd gediagnosticeerd met bvFTD.

Door de website van AFTD te gebruiken om zichzelf meer te leren over FTD, vond Dawn troost in de hoeveelheid beschikbare informatie en ondersteuning. Toen Jim naar een instelling voor langdurige zorg verhuisde, voelde Dawn een hernieuwd doel om het bewustzijn te vergroten, AFTD-ambassadeur te worden en vrijwilliger om geld in te zamelen om de reis van haar familie te delen en ondersteuning te bieden aan anderen bij het navigeren door een FTD-diagnose.

Jim stierf in augustus 2022. Hoewel het een moeilijke tijd was voor haar familie, blijft Dawn zich inzetten om het verhaal van haar vader te delen, anderen gerust te stellen dat ze niet alleen zijn en geduld te hebben met zowel hun dierbaren als zichzelf.

"Toen je [de FTD-diagnose van mijn vader] of zijn gedrag probeerde uit te leggen, begrepen mensen het gewoon niet," zei Dawn.

Het verhaal van Dawn en Jim herinnert ons eraan waarom bewustzijn een essentieel onderdeel is van de missie van AFTD. Elke FTD-reis is uniek en door de ervaring van elk gezin te delen, kunnen we een beter begrip van de ziekte stimuleren, wat leidt tot een eerdere en nauwkeurigere diagnose, responsieve en kwaliteitsvolle zorgdiensten en meer financiering voor FTD-onderzoek.

“Ik vind het heerlijk om ambassadeur te zijn. Uitgaan en zijn verhaal delen, mensen bewuster maken door de educatieve presentaties die ik doe, en er zijn voor andere families... het werkt helend voor mij.”

Elk verhaal zorgt voor bewustzijn om dingen beter te maken voor het volgende gezin.
Elk verhaal brengt ons dichter bij een toekomst zonder FTD.

Doe jij mee met Dawn om het bewustzijn te vergroten en de missie van AFTD naar #endFTD te ondersteunen? Door een fiscaal aftrekbare gift te doen, kunt u AFTD helpen de verhalen van andere mensen en families die door FTD zijn getroffen te versterken, informatie en middelen verstrekken en onderzoek bevorderen dat behandelingen en genezing mogelijk maakt.