Sinds 2017 is de FTD-stoornissenregister heeft een veilig, gecentraliseerd platform geboden voor gediagnosticeerde personen, zorgverleners en families om verbinding te maken met mogelijkheden voor onderzoeksdeelname en om hun dagelijkse ervaringen met het leven met FTD te delen. Elk verhaal bevordert het onderzoek naar FTD om de ontwikkeling van behandelingen te versnellen.

Het register presenteert nu zijn eerste formele strategische plan, ontworpen om zijn bereik uit te breiden en waarde te blijven bieden aan deelnemers en onderzoekers. Vier strategische pijlers en doelen vormen de basis van het plan: infrastructuur, groei, partnering en samenwerking, en duurzaamheid.

"Dit is een belangrijk moment voor het register", zegt AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD. “Het Strategisch Plan, ontwikkeld in samenwerking met onze partners, stelt ons in staat om te evolueren van een startup naar een duurzame organisatie op lange termijn met een wereldwijd bereik.”

"De eerste pijler van het Strategisch Plan is het creëren van een robuustere infrastructuur die genetische gegevens omvat", zegt registerdirecteur Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

Dr. Dacks, die tevens voorzitter van het register is, voegde toe: "We zijn al HIPAA-conform, maar er is een technologische upgrade nodig voor het register om internationale gemeenschappen beter te bereiken."

"We moeten nieuw gediagnosticeerde personen en zorgverleners cultiveren, betrekken en behouden", zei Dr. Wheaton, verwijzend naar de tweede pijler - groei. "Tegen het einde van 2022 willen we de inschrijving bij het register verdubbelen, met een groot bereik naar achtergestelde gemeenschappen in de VS en in Azië en Afrika."

Pijler nummer drie is een ambitieuze inspanning om partnerschappen en samenwerkingsverbanden te versterken, waardoor het register de wereldwijde go-to-resource wordt voor FTD-onderzoekers. "En het bereiken van duurzaamheid door bedrijfsplanning op de lange termijn is de laatste pijler voor het uitbreiden van inkomstenstromen en partnerschappen en het waarborgen van een lange levensduur", aldus Dr. Dacks.

Het register heeft meer dan 4.200 deelnemers gerekruteerd en hen informatie verstrekt over onderzoeksstudies en klinische proeven. Maar de "meest significante prestatie" van het register, zei Dr. Wheaton, "is een samenwerking met het ALLFTD Research Consortium. Samen hebben we een aangepast portaal gebouwd op de Registry-website waar patiënten zich nu inschrijven voor de vijfjarige ALLFTD-studie.”

“Elk succes brengt ons een stap dichter bij het veroveren van FTD. We eren de moed van onze gemeenschap terwijl ze met ons werken aan een remedie,” zei Dr. Dacks.

Dr. Wheaton moedigt iedereen met de diagnose FTD, hun huidige of voormalige familieleden, zorgverleners en vrienden aan om zich te registreren en bij te dragen aan de wetenschap van FTD.