De familie van Bruce Willis maakte op 16 februari via Instagram bekend dat bij de geliefde acteur FTD is vastgesteld.

De verklaring ook gepubliceerd op de website van AFTD, werd ondertekend door leden van de familie van Willis: zijn vrouw, Emma; zijn ex-vrouw, Demi Moore, en hun dochters Rumer, Scout en Tallulah; en Mabel en Evelyn, de twee dochters die hij deelt met Emma.

In maart 2022 stopte Willis, 67, met acteren vanwege de diagnose afasie, een aandoening die iemands vermogen om te spreken en taal te begrijpen aantast. Zijn symptomen zijn sindsdien echter verergerd en zijn niet langer beperkt tot problemen met communicatie, wat leidde tot zijn recente diagnose van FTD.

"Onze familie is slechts één familie met een geliefde die lijdt aan FTD, en we moedigen anderen die ermee worden geconfronteerd aan om de schat aan informatie en ondersteuning te zoeken die beschikbaar is via AFTD", schreef de familie. "En voor degenen onder u die het geluk hebben gehad geen persoonlijke ervaring met FTD te hebben, hopen we dat u de tijd wilt nemen om er meer over te weten te komen en de missie van AFTD op welke manier dan ook te ondersteunen."

De aankondiging van de familie Willis had direct een grote impact op de bewustwording van FTD over de hele wereld. Het aantal bezoekers van de AFTD-website op 16 februari, de dag van de aankondiging, was meer dan 100 keer hoger dan op een normale dag.

De aankondiging kreeg veel aandacht van grote nationale en internationale media. AFTD-medewerkers, bestuursleden en vrijwilligers werden geïnterviewd om kritische context, inzicht en persoonlijke ervaringen te delen.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, verscheen op NBC Nightly News met Lester Holt op de avond van de aankondiging, waarmee een miljoenenpubliek op de nationale televisie werd bereikt. Ze werd ook geciteerd in een New York Times artikel over de diagnose van Willis, samen met Bruce Miller, MD, van de University of California, San Francisco – een van de toonaangevende FTD-experts van het land en lid van de AFTD Medical Advisory Council (MAC).

Mede-MAC-leden die in prominente artikelen werden geciteerd, waren onder meer MAC-voorzitter Bradford Dickerson, MD (in de Washington Post) en Bradley Boeve, MD (in Frankrijk's Versie Femina). Dr. Miller sprak ook over FTD in een verschijning van 17 februari op Vos en vrienden. Ondertussen sprak AFTD Senior Director of Programs Sharon Denny, MA, met de Britse nieuwszender Sky News en het Duitse tijdschrift Westfälische Rundschau.

AFTD-vrijwilliger Chuck Anastasia vertelde over de FTD-reis van zijn overleden vrouw in een interview dat werd uitgezonden op het ABC-TV-filiaal in New Hampshire. En AFTD-bestuurslid Kristin Holloway – dit jaar de ontvanger van de Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope (zie pagina 11) – beschreef de FTD-diagnose van haar man voor het NBC-filiaal in Washington, DC. (Extra voorbeelden van de AFTD-gemeenschap die met de media spreekt, zijn te vinden op AFTD's Media-pagina.)

In hun verklaring zei de familie Willis: "Bruce geloofde er altijd in om zijn stem in de wereld te gebruiken om anderen te helpen en om mensen bewust te maken van belangrijke kwesties, zowel publiek als privé."

Ze vervolgden: "We weten in ons hart dat hij - als hij vandaag zou kunnen - zou willen reageren door wereldwijde aandacht en verbondenheid te brengen met degenen die ook te maken hebben met deze slopende ziekte en hoe deze zoveel individuen en hun families beïnvloedt."

FTD-bewustzijn na Willis-aankondiging: in cijfers

1.2 miljoen Bezoekers aan theaftd.org in de maand na de aankondiging - bijna 19x meer dan de voorgaande maand

Meer dan 100% Toename van telefoontjes en e-mails naar de HelpLine van AFTD na de aankondiging

Meer dan het dubbele Het aantal mensen dat volgt @deAFTD op Instagram (was 3.416 en is nu meer dan 6.700)