De Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) maakt zich grote zorgen over de recente beleidswijzigingen en ontslagen bij de Nationale Instituten voor de Volksgezondheid (NIH) die biomedisch onderzoek van groot belang voor de families die wij bedienen, enorm verstoren. FTD is de meest voorkomende dementie die wordt vastgesteld bij mensen onder de 60 jaar en heeft momenteel geen effectieve behandeling. Veel families die getroffen zijn door deze neurodegeneratieve aandoening pleiten voor en nemen deel aan medisch onderzoek in de hoop dat het zal leiden tot een effectieve interventie om het begin ervan te voorkomen of uit te stellen, de progressie ervan te vertragen, de symptomen ervan te beheersen en een remedie te bieden.

De recente aankondiging dat het NIH een maximum gaat stellen aan alle faciliteiten en administratieve (ook wel indirecte) kosten bij 15% is onhoudbaar. Academische medische centra en andere onderzoeksinstellingen vertrouwen hierop om de gedeelde infrastructuur te dekken die nodig is om talloze subsidies efficiënt te ondersteunen, inclusief onderhoud van gezamenlijke apparatuur, gegevensopslag, nutsvoorzieningen, naleving van maatregelen om de privacy van patiënten te beschermen, en meer. Het ondersteunt ook de training en investering in de volgende generatie onderzoekers die dit belangrijke werk zullen voortzetten. Deze plotselinge, significante en dramatische verschuiving in financiering zal lopend onderzoek belemmeren en toekomstig onderzoek bedreigen, en we dringen er bij de regering op aan om deze bezuinigingen onmiddellijk in te trekken. AFTD steunt het tijdelijke verbod om deze verandering te blokkeren totdat er een definitief besluit kan worden genomen, en we dringen er bij het Congres op aan om indirecte kostenfinanciering opnieuw te behouden voor NIH-subsidieontvangers.

We maken ons ook zorgen over de aanhoudende meldingen van verstoringen van federale financieringstoekenningen. We juichen de extra recente rechterlijke beslissing toe om een beperkend bevel op te leggen aan de bevriezing van de financiering en, gezien de langdurige en bipartizane steun van federaal onderzoek, dringt AFTD er bij de regering op aan om te werken aan het herstellen van de financiering voor essentiële FTD-onderzoeksprogramma's.

Verder is AFTD gealarmeerd door de willekeurige ontslagen van bijna 1200 personeelsleden en wetenschappers bij de NIH eerder deze maand. Van bijzonder belang is dat ongeveer 10% van het personeel bij Centrum voor Alzheimer en verwante dementieën (CARD) van het NIH werden ontslagen, waaronder Dr. Kendall Van Keuren-Jensen, die onlangs werd aangenomen om de leiding van CARD over te nemen nadat de huidige directeur dit jaar vertrekt. Dr. Van Keuren-Jensen werd ten onrechte uit haar functie ontheven, simpelweg omdat haar prille ambtstermijn betekende dat ze nog in een proefperiode zat. Deze ongerechtvaardigde verwijdering van 10% van CARD's personeel zal ongetwijfeld het kritische onderzoek naar FTD en andere vormen van dementie die door dit Centrum worden ondersteund, verstoren. CARD ook biedt hulpmiddelen zoals iPSC's die de kosten van onderzoek op individuele locaties verlagen. Hun expertise is van onschatbare waarde voor de dementieonderzoeksgemeenschap.

Onderzoeksinstellingen en onderzoekers zijn afhankelijk van consistente en voorspelbare financieringsbronnen en het vertrouwen dat hun posities niet zonder reden en doordachte overweging zullen worden geëlimineerd. Deze veranderingen zullen onderzoek verstoren en vertragen dat de levens van mensen en families met dementie zal verbeteren, en daarom zal AFTD blijven samenwerken met onze belangenbehartigingspartners om krachtig te pleiten voor robuuste investeringen in biomedisch onderzoek.