Partners in FTD Zorg, Winter 2020
Download het volledige nummer (pdf)

Palliatieve zorg heeft zijn wortels in de hospicezorg, die in de jaren zestig ontstond en zich grotendeels richtte op de behoeften van kankerpatiënten.¹ In 1990 erkende de Wereldgezondheidsorganisatie palliatieve zorg als een aparte specialiteit die zich richt op het verlichten van lijden en het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met levensbeperkende ziekten of ernstige verwondingen. Het identificeerde de doelstellingen van palliatieve zorg als “de preventie, beoordeling en multidisciplinaire behandeling van fysieke, spirituele en psychologische problemen.”² De afgelopen tien tot vijftien jaar hebben pleitbezorgers zich ingespannen om artsen ervan bewust te maken dat vaardigheden op het gebied van palliatieve zorg – zoals effectieve communicatie tussen artsen en patiënten en het omgaan met schrijnende symptomen tijdens de ziekte, en niet alleen aan het einde van het leven – een aanvulling vormen op de zorg die mensen bij wie de diagnose al is gesteld, al ontvangen.

De behoeften van mensen met FTD en hun families zijn niet de behoeften waar palliatieve zorg doorgaans op gericht is. Met name is het beheersen van fysieke pijn niet de meest dringende behoefte bij FTD. Maar de principes van palliatieve zorg wijzen niettemin op waardevolle mogelijkheden om de FTD-zorg te verbeteren. De volgende scenario’s laten zien hoe palliatieve benaderingen kunnen helpen bij het beheersen van enkele van de schrijnende situaties die zich bij FTD voordoen:

• Veel mensen ondergaan een lange periode van onzekerheid voordat ze een FTD-diagnose krijgen. Palliatieve zorg kan hen en hun familie helpen de stress en andere emoties die met deze periode gepaard gaan, te verwerken en zich aan te passen aan de diagnose. Educatie, ondersteuning en verduidelijking van doelen kunnen gezinnen helpen een holistische en op het individu en het gezin afgestemde benadering van het leven met FTD te identificeren.
• Mensen met FTD kunnen dwangmatig gedrag ervaren en een verminderd oordeelsvermogen en besluitvorming ervaren. Deze veranderingen reageren niet op medicatie, maar kunnen worden beheerd met veranderingen in de omgeving: beperking van de toegang tot de computer, telefoon of bankrekeningen; het verwijderen van wapens, elektrisch gereedschap of andere potentiële risico's; voorkomen dat de persoon met FTD gaat autorijden. Voor gezinnen kan het ondernemen van deze acties pijnlijk zijn; Palliatieve zorgprincipes kunnen moeilijke interventies helpen vergemakkelijken.
• Naarmate de ziekte voortschrijdt, kunnen gezinnen te maken krijgen met vragen en beslissingen rond routinematige diagnostische tests: wegen de voordelen van deze procedures op tegen de verwarring of stress die ze kunnen veroorzaken bij de persoon bij wie de diagnose wordt gesteld? Teamleden van palliatieve zorg kunnen familieleden helpen de redenen voor specifieke tests te begrijpen; beschouw ze in het licht van hun persoonlijke waarden, doelen en behoeften; en de discussie met medische zorgverleners vergemakkelijken.
• De keuze om de behandeling van gelijktijdig voorkomende medische aandoeningen, zoals diabetes, voort te zetten of stop te zetten, kan lastig zijn. Met de hulp van het palliatieve zorgteam kan een gezin uitgebreide gesprekken voeren en ondersteuning krijgen rond behandelbeslissingen. Eén gezin kan ervoor kiezen om af te zien van de diabetesbehandeling als de FTD van hun geliefde een laat stadium bereikt. Een ander kan ervoor kiezen om door te gaan met orale medicatie, de voedselinname te beperken en ondanks weerstand de dagelijkse beweging te structureren.
• Naarmate er slikproblemen ontstaan, kan een persoon met FTD hoesten wanneer hij vloeistof drinkt, wat het risico op aspiratie vergroot en verontrustend kan zijn voor zijn gezinsleden. Voorverdikte dranken, waaronder koffie en thee, zijn verkrijgbaar en kunnen nuttig zijn, maar sommige mensen met slikproblemen kunnen deze onaantrekkelijk en onsmakelijk vinden. Een palliatieve benadering zou kunnen suggereren dat er toestemming wordt gegeven om gewone vloeistoffen met een rietje te drinken, ondanks het verhoogde aspiratierisico.
• Opkomende medische problemen – bijvoorbeeld een operatie na een val of ongeval, of een snelle achteruitgang als gevolg van aspiratiepneumonie of infectie – kunnen onverwachte beslissingen rond de zorg rond het levenseinde noodzakelijk maken. Professionals in de palliatieve zorg kunnen het gezin begeleiding en ondersteuning bieden bij het maken van keuzes op basis van de voorkeuren van de persoon en de culturele waarden en zorgdoelen van het gezin.

¹ Ruder, Debra Bradley. “Van specialiteit tot tekort.” Maart-april 2015, www.harvardmagazine.com, Harvard-tijdschrift.
² “Palliatieve zorg, gisteren en vandaag.” Palliatief en ondersteunend instituut van de Universiteit van Pittsburgh Medical Center, 2014.

Zie ook:

• Heroverweging van palliatieve zorg: een nieuwe benadering voor het beheer van FTD
• Palliatieve zorg: geschiktheid en toegang
• Het perspectief van de zorgpartner
• Beste praktijken voor palliatieve zorg
• Wat te doen met palliatieve zorg
• Download het volledige nummer (pdf)