ALLFTD, het Noord-Amerikaanse consortium van op FTD gerichte onderzoekscentra, rekruteert deelnemers voor een longitudinaal onderzoek dat tot doel heeft te onderzoeken hoe FTD zich op de lange termijn ontwikkelt en presenteert om zich beter voor te bereiden op klinische proeven.

Gefinancierd door de National Institutes of Health, ALLEFTD omvat 18 locatiecentra die personen inschrijven met een verscheidenheid aan FTD-gerelateerde stoornissen en syndromen. De coöperatieve studie wordt mede geleid door Dr. Brad Boeve van de Mayo Clinic en Drs. Adam Boxer en Howard Rosen van de Universiteit van Californië, San Francisco (UCSF). Drs. Boeve en Rosen zijn lid van de Medische Adviesraad van AFTD.

ALLFTD, gelanceerd in 2020, combineert twee op FTD gerichte onderzoeksstudies: Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) en Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Dr. Adam Staffaroni, een neuropsycholoog bij UCSF's Memory and Aging Center, voorzien van updates over de voortgang van ALLFTD tijdens de onderwijsconferentie van AFTD in 2021 die in mei plaatsvond. Hoewel ALLFTD is geslaagd in zijn eerste pogingen om deelnemers in te schrijven, proberen onderzoekers de betrokkenheid bij het onderzoek te vergroten, zei Dr. Staffaroni. (De FTD-stoornissenregister is een partner van ALLFTD en ondersteunt werving en gegevensverzameling op afstand.)

De COVID-19-pandemie invloed gehad op de rekrutering van ALLFTD, het vertragen van nieuwe inschrijvingen en het verminderen van persoonlijke evaluaties. Door een geleidelijke versoepeling van de beperkingen kunnen onderzoekers hun inspanningen hervatten. Meer deelname stelt onderzoekers in staat om de natuurlijke FTD-geschiedenis te begrijpen, biomarkers te ontwikkelen voor diagnose en voorspelling, nieuwe genen en mutaties te identificeren die verband houden met FTD, en een FTD-netwerk voor klinische proeven op te zetten.

Het wervingsplan van de studie is opgesplitst in een longitudinale arm en een op biovloeistof gerichte arm. Eerstgenoemde mikt op 1.100 deelnemers. Deelnemers en een studiepartner gaan twee tot vier bezoeken per jaar naar hun aangewezen locatie. Deelname omvat het laten afnemen van bloed, het ondergaan van neurologische onderzoeken, een hersen-MRI en het invullen van vragenlijsten.

De biofluid-gerichte arm van de ALLFTD-studie, die op zoek is naar 1.000 deelnemers, stelt ingeschrevenen in staat om hun deelname te voltooien in een enkel bezoek aan een onderzoekslocatie. Het zal voornamelijk bestaan uit symptomatische FTD-deelnemers, hoewel asymptomatische familieleden van geval tot geval zullen worden bekeken. Deelnemers aan deze arm zullen ook hun bloed laten afnemen, neurologisch onderzoek ondergaan en vragenlijsten invullen.

Ingeschrevenen in de longitudinale arm van het onderzoek kunnen de nieuwe mobiele ALLFTD-app gebruiken om gegevens in te dienen. Via de app kunnen deelnemers ook vragenlijsten beantwoorden; cognitieve, motorische en taaltesten afleggen; en dien spraak- en taalvoorbeelden in.

"De app zal ons voorzien van aanvullende gegevens die niet kunnen worden vastgelegd tijdens een typisch jaarlijks bezoek," zei Dr. Staffaroni. “Door deze testen vaker te kunnen afnemen, krijgen we een betrouwbaardere schatting. We denken dat [het] ons zal helpen gevoeliger te zijn voor de vroegste veranderingen van de ziekte en ons in staat zal stellen nieuwe informatie te verzamelen, zoals het aantal stappen."

Bezoek allftd.org om te leren hoe u kunt deelnemen aan de ALLFTD-studie.