Sheryl Whitman, bij wie in 2013 de diagnose primaire progressieve afasie (PPA) werd gesteld, sprak onlangs met Teepa Snow, specialist op het gebied van dementiezorg, over het leven met de ziekte. termijn uit Snow's serie 'Courageous Conversations'.

Tijdens de 30 minuten durende discussie vertelde Whitman, 57, hoe zij haar dagelijkse leven met PPA beheert en navigeert. Ze vertelde uitgebreid over het feit dat ze voor het eerst haar FTD-gerelateerde symptomen opmerkte, zoals problemen met het onthouden van woorden en moeite met onthouden hoe ze dingen moesten doen. Ze legde uit hoe de achteruitgang van haar uitvoerende functies haar afhankelijker heeft gemaakt van haar verzorgers en dierbaren.

"Er zijn genoeg momenten waarop ik gefrustreerd raak", zei Whitman. “Het hebben van een dagelijkse routine [helpt]. Als ik die routine niet had, zou ik verloren zijn.”

Whitman besprak ook hoe haar PPA zich in de loop van de tijd heeft ontwikkeld – en merkte op hoe haar symptomen kunnen verschillen van die van anderen met vergelijkbare diagnoses – en hoe haar humor een van haar reddende genaden is geweest.

“Humor, dat is wat mij op de been houdt. Als ik dat niet had, zou ik waarschijnlijk in een depressieve toestand verkeren”, zei ze.

Whitman is lid van het Positive Approach to Care-team – het bedrijf van Snow dat zich richt op het destigmatiseren van dementie door middel van ‘positief’ onderwijs en gemeenschapsondersteuning. Ze is ook een AFTD-vrijwilliger die onlangs heeft deelgenomen aan het vrijwilligersproject #FTDHotShot-uitdaging om het bewustzijn over FTD te vergroten.

Om het volledige gesprek te bekijken, Klik hier.