In oktober publiceerde AFTD Frontotemporale degeneratie: een stem van het patiëntenrapport, dat gegevens en perspectieven van meer dan 1.750 mensen met FTD, zorgpartners, zorgverleners en andere familieleden samenvat en analyseert.

De rapport (pdf) bevat informatie gedeeld door deelnemers aan de door AFTD georganiseerde Externally Led Patient-Focused Drug Development (EL-PFDD) bijeenkomst, gehouden in maart 2021. Het bevat ook gegevens van de FTD Insights Survey voorafgaand aan de bijeenkomst, uitgevoerd door AFTD en de Register voor FTD-stoornissen.

Het 75 pagina's tellende document biedt kwantitatieve en kwalitatieve gegevens van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) die de geleefde ervaringen schetsen van personen die rechtstreeks getroffen zijn door FTD. Het is ontworpen om toezichthouders van de FDA te helpen de ervaringen en prioriteiten te begrijpen van mensen die leven met FTD-stoornissen en wat zij en hun zorgpartners/verzorgers het liefst willen zien in de behandelingsopties. De FDA gebruikt Voice of the Patient-rapporten als informatiebron bij het nemen van beslissingen over nieuwe behandelingen en therapieën.

Het rapport biedt belangrijke inzichten over het brede scala aan FTD-symptomen, welke symptomen het eerst opdoken en welke het meest uitdagend waren, de impact op de kwaliteit van leven, ervaringen met behandelingen en hoop op toekomstige behandelingen.

Helen, die deelnam aan de EL-PFDD-bijeenkomst, beschreef de pijn van het kijken naar de achteruitgang van de taal van haar man Geoff vanwege zijn primaire progressieve afasie: 'Ik heb de gestage achteruitgang van zijn taal gezien. Het vermogen om woorden te vinden, zijn afnemende woordenschat, langzamere luisterverwerkingstijd, de steeds kleiner wordende eetlust voor e-mailen, telefoneren, lezen en spreken. Zijn woordenschat bestaat nu uit slechts een handvol woorden.”

Jill uit New York vertelde het verhaal van haar overleden echtgenoot Deven, bij wie postuum de gedragsvariant FTD werd vastgesteld: “Vreemdelingen uit andere landen vroegen Deven om geld, en hij zei keer op keer ja. Deven negeerde steeds scherpere waarschuwingen van mij en van andere familie en vrienden. Hij deed en brak herhaaldelijk beloften om te stoppen met bloedingen die zijn online vrienden duizenden dollars opleverden.”

Het rapport schetst ook de stappen die gezinnen bereid zijn te nemen om deel te nemen aan FTD-onderzoeksinitiatieven en klinische onderzoeken. Jessica uit Groot-Brittannië, die een C9orf72 mutatie met haar moeder met de diagnose FTD, zei: “Ik doe alles wat ik kan om dit te helpen bestrijden. Ik wil dat onderzoekers weten dat ik beschikbaar ben” om deel te nemen aan onderzoek.