Partners in FTD Zorg, Lente 2020
Download het volledige nummer (pdf)

Het moeten omgaan met het resistente gedrag van een persoon met FTD kan rechtstreeks van invloed zijn op de gezondheid en het welzijn van zowel de gediagnosticeerde persoon als zijn verzorger. Mantelzorgers moeten zich zo veilig en gezond mogelijk voelen, zowel fysiek als mentaal, om goed te kunnen zorgen voor het welzijn van de persoon met FTD. Extra thuiszorg en regelmatige respijtmogelijkheden kunnen gezinnen helpen om het beter te redden, zowel emotioneel als logistiek.

Er zijn verschillende manieren om thuiszorg te zoeken. Voor gezinnen die niet over de financiële middelen beschikken om dergelijke zorg privé te betalen, kunnen de onderstaande instanties helpen. Via het 'No Wrong Door'-systeemmodel van het Aging and Disability Resource Center-initiatief zouden mantelzorgers betere toegang moeten hebben tot zorg in hun gebied.

1. Local Area Agency on Aging Office (ouder dan 60 jaar)
   Area Agencies on Aging (AAA's) werden opgericht om te voorzien in de behoeften van volwassenen (meestal 60 jaar en ouder) in elke lokale gemeenschap. AAA's onderhouden middelen waarmee volwassenen noodzakelijke en betaalbare zorg in hun gemeenschap kunnen vinden. Om uw lokale AAA te vinden en te weten te komen welke specifieke thuiszorg en respijtdiensten lokaal worden aangeboden, gebruikt u de Eldercare Locator-tool op ouderenzorg.acl.gov.
2. Nationale informatiecentra voor veroudering en handicaps (jonger dan 60 jaar)
   Informatiecentra voor ouderen en gehandicapten vormen een belangrijk onderdeel van het No Wrong Door-systeemmodel. Een samenwerking tussen de Administration for Community Living, de Centers for Medicare & Medicaid Services en de Veterans Health Administration, het No Wrong Door-model stroomlijnt de toegang tot diensten en ondersteuning voor mensen met een handicap en hun families. In gemeenschappen waar AAA-diensten beperkt zijn tot mensen van 60 jaar en ouder, zou de lokale ADRC vergelijkbare diensten moeten aanbieden voor mensen onder de 60 jaar. Vind uw lokale ADRC met behulp van de Eldercare Locator-tool op ouderenzorg.acl.gov.
3. Veteranen Gezondheidsadministratie (VA)
   Voor degenen die in aanmerking komen, biedt de VA een aantal ondersteuning en middelen voor dementie thuis. Deze diensten omvatten: daggezondheidszorgcentra voor volwassenen, eerstelijnszorg aan huis, hospicezorg aan huis, thuiszorg en thuiszorg, telezorgdiensten, tot 30 dagen respijtzorg per jaar en bekwame thuiszorg. Neem voor meer informatie over een van deze diensten contact op met de Caregiver Support Line van de VA op 1-855-260-3274, of Klik hier om uw lokale Caregiver Support Coordinator te vinden. (Diensten kunnen per geografisch gebied verschillen. Vind hieronder uw lokale VA-kantoor voor meer informatie: www.va.gov/statedva.htm.)
4. Medicaid Home en Community-Based Vrijstellingen
   Medicaid is een programma in elke staat dat medische hulp betaalt voor bepaalde personen en gezinnen met lage inkomens en middelen. Hoewel Medicaid-diensten van staat tot staat verschillen, kunnen thuisdiensten bestaan uit: casemanagement (dwz ondersteuning en coördinatie van diensten), thuiszorg en thuiszorg, persoonlijke zorg, daggezondheidsdiensten voor volwassenen en respijtzorg. Men moet in aanmerking komen voor Medicaid om deze voordelen te ontvangen. Neem contact op met uw plaatselijke Medicaid-kantoor voor meer informatie.
5. AFTD Respijt en Kwaliteit van Leven Subsidies
   AFTD biedt directe financiële hulp aan zorgpartners en personen bij wie de diagnose is gesteld in de vorm van Respijt- en Kwaliteit van Leven-beurzen, beide onderdeel van het Comstock Grants-programma van AFTD. Respijtbeurzen bieden fulltime, onbetaalde middelen voor zorgverleners om kortdurende zorg overdag of 's nachts te regelen voor een geliefde met de diagnose FTD. De Quality of Life Grant, aan de andere kant, helpt personen met de diagnose FTD om toegang te krijgen tot diensten of ondersteuning die hun kwaliteit van leven zal verbeteren. Voor meer informatie over AFTD's Comstock Grants, Klik hier.
6. Palliatieve zorg
   Het Center to Advance Palliative Care (CAPC) is een non-profitorganisatie die is aangesloten bij de Icahn School of Medicine op Mount Sinai, gevestigd in New York City. Het biedt een verscheidenheid aan middelen die zijn ontworpen om het gebruik van palliatieve zorg te bevorderen, zodat mensen die met ernstige ziekten worden geconfronteerd, hoogwaardige, persoonsgerichte zorg kunnen krijgen. Bezoek GetPalliativeCare.org voor meer informatie.

Zie ook:

• Ik probeer alleen te helpen: benaderingen van resistent gedrag thuis
• Bestrijding van COVID-19 wanneer FTD weerstand veroorzaakt bij het wassen van de handen
• Medicijnen optimaliseren voor moeilijk gedrag bij FTD
• Het belang van het opnemen van resistent gedrag
• Strategieën om de veiligheid te behouden wanneer zich resistent gedrag voordoet
• Het perspectief van een zorgpartner
• Wat te doen bij het omgaan met resistent gedrag
• Download het volledige nummer (pdf)