van Lindsay Gade Boone

Mijn vader is de aardigste, zachtaardigste man die ik ken. Hij is werkelijk het toonbeeld van onbaatzuchtige liefde – altijd de eerste in de rij om mensen in nood te helpen, de man die veel geeft om zijn werknemers, buren en vrienden. Hij is ook degene bij wie ik altijd om advies heb gevraagd, vanwege zijn consistentie, logica en vriendelijkheid. Bovendien is papa multi-getalenteerd: hij is een fenomenale tandarts, een geweldige pianist, een nauwgezette tuinman en een fervent vliegvisser.

Als loyale familieman die zijn kinderen en kleinkinderen altijd op de eerste plaats zette, was hij het soort opa dat iedereen zich wenst: leuk, gek, vrolijk en nooit gebrek aan enthousiasme terwijl hij urenlang spelletjes speelde of met Lego bouwde. Gelukkig hebben mijn kinderen jarenlang prachtige herinneringen opgeslagen aan de tijd dat ze met hem speelden vóór zijn diagnose.

Het bvFTD-traject van mijn vader was hartverscheurend en zijn achteruitgang ging snel. Een jaar geleden excuseerden mensen zich voor zijn veranderende gedrag, door het af te doen als een bijproduct van het ouder worden of een mogelijke worsteling met depressie. Tegenwoordig is hij niet in staat geld te beheren, boodschappen te doen, logica toe te passen of op de juiste manier te reageren in sociale situaties.

Op een avond, toen ik met mijn zoon aan het praten was, zei hij: 'Het is zo moeilijk om opa zo te zien. Ik mis hem zo erg en het is zo moeilijk om hem elke dag te zien en er keer op keer aan te worden herinnerd dat hij er niet meer is. We zaten samen te huilen, en toen vertelde ik hem dit. ‘Je weet hoeveel opa van je houdt. Je hebt zoveel geweldige herinneringen met hem: vissen, backpacken en bouwen met Lego. Laten we zoveel herinneringen opschrijven als we kunnen bedenken, zodat ze niet vervagen. En laten we dan alles doen wat we kunnen om opa terug te geven voor alle liefde die hij ons ons hele leven heeft getoond. Hij reageert misschien niet meer op dezelfde manier als vroeger, maar dat is oké. Dit is ons seizoen om iets terug te geven en hem onze liefde te tonen door middel van actie. Laten we dus van opa houden met alles wat we hebben.” Hij stemde toe en we gingen aan de slag.

We hebben mijn vader naar de buurt verplaatst, zodat ik hem dagelijks kon helpen. Met de snelheid van zijn achteruitgang zal hij niet lang alleen kunnen blijven wonen, maar mijn doel is dat hij zijn onafhankelijkheid behoudt zolang hij kan. Hij is zich er niet van bewust dat hij veranderd is, maar hij lijkt het wel te merken als mensen hem anders behandelen. We proberen hem dus te helpen zich onafhankelijk, gerespecteerd en vooral geliefd te voelen.

Eén manier waarop ik hem betrokken houd, is door hem regelmatig te vragen om te komen helpen met mijn kinderen. Ze hebben hun verwachtingen aangepast en bijgesteld en zullen urenlang opa op hen laten ‘babysitten’ terwijl ze samen spelen. Naarmate deze ziekte vordert, zijn de interesses van mijn vader kinderlijker geworden. Hij houdt van legpuzzels en friemelen; en hoewel zijn coördinatie afneemt, houdt hij nog steeds van fysieke spelletjes zoals airhockey en pingpong. Tegenwoordig heb ik altijd een legpuzzel bij de hand, wetende dat mijn vader er urenlang aan zal zitten werken, zich zalig onbewust van zijn omgeving.

Desgevraagd zal mijn vader mensen vertellen dat hij dichter bij ons is komen wonen, zodat hij tijd met zijn kleinkinderen kan doorbrengen, omdat zij het beste in zijn leven zijn. Zijn hervonden plezier in puzzelen en zijn blijvende liefde voor zijn kleinkinderen inspireerden mij om hem dit jaar een speciaal kerstcadeau te geven: een gepersonaliseerde legpuzzel gemaakt van een foto van hem samen met al zijn kleinkinderen. Ik ben zo opgewonden over de uren die we samen zullen doorbrengen, waarbij we een foto van hem en de mensen van wie hij het meest houdt, samenstellen.

Omdat hij niet weet hoe FTD hem heeft veranderd, heb ik manieren moeten vinden om mijn vader veilig te houden, zijn financiën in de gaten te houden en zijn huishouden te beheren zonder hem te waarschuwen. Ik heb bij hem thuis een videodeurbel en een wifi-nachtslot geïnstalleerd, zodat ik zijn doen en laten in de gaten kan houden. Ik heb toegang tot zijn creditcards en e-mail, en elke avond voordat ik naar bed ga, log ik in en annuleer ik alle onnodige aankopen. Ik vul zijn koelkast met eten, gooi bedorven spullen weg en betaal zijn rekeningen. Zolang hij die dingen niet ziet gebeuren, krijgt hij het gevoel dat alles normaal is. Mijn vader heeft mij door het goede voorbeeld geleerd hoe waardevol het is om intens van mensen te houden, en in zekere zin heb ik het gevoel dat ik hem op deze manier moet dienen als eerbetoon aan wie hij in zijn hart is.

Hoewel mijn vader niet meer kan communiceren zoals vroeger, kan ik nog steeds zijn liefde voelen als hij mij knuffelt. Vaak voelt de zorg voor hem als een fulltimebaan, maar ik zou deze tijd voor niets willen ruilen. Wetende dat ik het leven van mijn vader gemakkelijker en comfortabeler kan maken, maakt het alle moeite waard. Dat koester ik.

Zoals ik maanden geleden tegen mijn zoon zei: dit is mijn seizoen om iets terug te geven, en ik ga van mijn vader houden met alles wat ik heb.