van Whitney Ludvik

In juni 2016, drie jaar nadat ik uit mijn geboorteplaats Richmond, Virginia, was verhuisd, kreeg ik een telefoontje van een van de beste vrienden van mijn moeder. Ze had onlangs met mijn moeder geluncht en was er zeker van dat er iets mis met haar was. Dat was mijn eerste indicatie dat er iets mis was. Van daaruit begon ik het steeds ongebruikelijker wordende gedrag van mijn moeder zorgvuldig te observeren en vast te leggen. Na een langdurig diagnostisch traject kreeg mijn moeder in januari 2018 de diagnose bvFTD, een diagnose die later dat jaar werd bevestigd in het Penn FTD Center.

Ondanks de ziekte heeft mijn moeder, die altijd bekend stond om haar meedogenloze positiviteit, haar opgewekte persoonlijkheid niet verloren. Bij haar uit zich FTD vooral door haar een kinderlijk karakter te geven. Wij hebben het geluk dat moeder meestal over-the-top gelukkig is.

Aan het begin van mama's FTD-reis reden mijn vriend en ik elk weekend van Washington, DC naar Richmond om tijd met haar door te brengen. Ze woonde op dat moment alleen en leek redelijk goed te functioneren, maar we ontdekten al snel dat ze alcohol stal uit plaatselijke winkels en elke dag overmatig dronk. Ik verhuisde naar Richmond om de fulltime verzorger van mijn moeder te worden, maar uiteindelijk werd de stress van de zorg te groot om zonder hulp te kunnen dragen. We besloten dat het voor iedereen de beste optie was om haar naar een woonzorgcentrum te verhuizen.

De overstap van mijn moeder naar de zorg verliep niet zonder hobbels: ze ontsnapte vijf keer uit haar eerste instelling! Maar nadat ze uit twee instellingen was gezet en een ziekenhuisopname had doorstaan, belandde mijn moeder in de Pearl in Watkin's Centre in Richmond, waar ze nu een heel jaar heeft gewoond zonder enige ontsnappingspoging. Wij zijn erg dankbaar.

Moeder heeft zich aangepast aan haar routine in de instelling. Ze werkt graag aan puzzels in haar kamer en heeft drie favoriete cd's waar ze herhaaldelijk naar luistert: James Taylor, Carole King en Grease. Ze kijkt ook elke avond na het eten naar Grease. Als ik haar toevallig bel terwijl zij kijkt, zingen we samen mee met de soundtrack van de film.

De instelling van mijn moeder organiseerde dit jaar een groot Halloweenfeest en vroeg gezinnen om voor kostuums te zorgen. Omdat ik haar liefde voor Grease kende, besloot ik voor mijn moeder een 'Pink Ladies'-jasje en de nodige jaren 50-accessoires te kopen. Ik dacht dat het haar vreugde zou brengen, maar toen ik het afleverde, overtrof haar reactie mijn verwachtingen. Ze was helemaal opgewonden!

De hele week voorafgaand aan Halloween vroeg moeder herhaaldelijk aan de verpleegsters op welke dag en tijd ze haar kostuum moest dragen. Ze was zo opgewonden en bedankte me elke keer dat we elkaar spraken uitbundig voor het kostuum. Ik had geen idee hoeveel vreugde ik mijn moeder kon bezorgen, gewoon door iets eenvoudigs te identificeren dat haar plezier schenkt, en een manier te vinden om haar te helpen het een beetje meer te vieren.

Zelfs met FTD blijft mijn moeder me leren vreugde te zoeken en het positieve van elke dag te omarmen. Ik ben zo dankbaar dat ik, door middel van een eenvoudig Halloween-kostuum, hetzelfde voor haar kon doen.