door Candace Williams

“Wat zonneschijn is voor bloemen, is een glimlach voor de mensheid. Dit zijn natuurlijk maar kleinigheden; maar verspreid over het levenspad, is het goede dat ze doen onvoorstelbaar. – Joseph Addison

Ik was 38 jaar oud in oktober 2013, toen bij mijn moeder op 57-jarige leeftijd frontotemporale degeneratie werd vastgesteld. Het is een dag die ik nooit zal vergeten. Evenmin zal ik de vloedgolf van emoties vergeten die me gedurende de 3 maanden die volgden overspoelde. Ik heb in die maanden meer gehuild dan ooit in mijn leven. De diagnose van mijn moeder was buitengewoon verwoestend voor mij.

Toen, op een dag, herinnerde ik mezelf aan een van de belangrijkste lessen die mijn moeder me had geleerd toen ik opgroeide: het beste maken van elke situatie waarmee we werden geconfronteerd en ons beste leven leiden, wat er ook op ons pad kwam. En vandaag kan ik zeggen dat verzorger zijn de moeilijkste ervaring van mijn leven is geweest, maar ook de meest lonende.

Mijn moeder leefde mijn hele jeugd met een onbehandelde bipolaire stoornis. Het was een harde manier van leven en er was weinig consistentie. Toen ik besloot om de verzorger van mijn moeder te worden, hield ik mezelf voor dat het een kans was om voor haar te worden wat ze niet altijd voor mij had kunnen zijn. Tot nu toe denk ik dat ik dat doel heb bereikt. Elke dag probeer ik mijn best te doen om ervoor te zorgen dat ze gelukkig is.

Ongeveer een jaar na de diagnose van mijn moeder vertelde ze me dat ze met mij aan een project wilde werken. Ik vroeg haar wat voor soort project, maar ze begon op dat moment al haar woorden te verliezen, dus ik gooide wat suggesties naar voren. Op een gegeven moment bood ik aan: “Zal ik onze FTD-reis documenteren? Ik zal foto's en video's van je maken en we kunnen een blog beginnen waar ik over onze ervaringen schrijf." Mijn moeder, een voormalig lerares, is altijd gepassioneerd geweest door onderwijs en activisme. Onnodig te zeggen dat ze het idee geweldig vond! Dus begon ik te documenteren...

In 2015 onze blog, Onze FTD-reis, was geboren. Door te bloggen heb ik een diepe duik kunnen nemen in wie mijn moeder is, waardoor ik haar volledige menselijkheid kan zien. Het is ook een bron van genezing voor mij geweest en heeft me de kans gegeven om ook genezing en hoop aan anderen te brengen. Door te schrijven vanuit het perspectief van een dochter die voor haar moeder zorgt, worden mijn verhalen herkenbaar. Omdat ik niet schrijf als een buitenstaander, maar als iemand die midden in de zorg voor een dierbare met dementie zit, resoneert mijn blog met andere zorgverleners. Als je meer wilt weten over onze reis, raad ik je aan om eens langs te komen de weblog. En bovenal zou ik jullie allemaal willen aanmoedigen om je eigen uitlaatklep te vinden om betekenis te geven aan je reis met FTD.